小雪手作的烧卖。

大出血

对小雪来说，人生转折从西部某座城市开始。

1985年，小雪随支援西部建设的父母，来到这个城市。那年她15岁，在当地开启初三下学期的学习生涯，随后考入高中、大学，毕业后也留在了当地工作。

她和刘杰相识、相知于这座城市，并在当地举办婚礼。1995年，婚后不久，小雪就怀孕了。一个寒冷的冬天，室外气温零下十几度，早上8时许，丈夫去上班了，躺在床上睡觉的小雪突然感觉身体一热，看到大片鲜血从下体涌出，浸染了床单，她赶忙起身往厕所跑，婆婆带着她立刻赶往医院，随后，经过紧急输血、剖腹产手术，女儿早产15天，健康出生。

后来，小雪才知道，自己之所以突发大出血，是因为妊娠期出现了严重并发症“前置胎盘”，胎盘下缘毗邻或覆盖了宫颈内口，这也是诸多孕妇妊娠晚期出血的主要原因之一。

几个月后，小雪产假结束，又突然全身发了红疹子。她去看皮肤科医生，尝试吃中药，疗效并不显著。年轻时爱美的她思忖着“这怎么去上班呢”，于是向单位申请休了病假，直到症状缓解才返岗上班。

30岁之后，小雪越发觉得自己身体有些不对劲。她总是频繁感冒，各种小病小痛也随之而来，中耳炎、尿道炎、膀胱炎……她还时常感觉到，自己的身体特别虚弱，走一会儿就走不动了，说话时耳鸣，需要使劲张嘴，把耳膜撑开，才会觉得舒服一些。

那时小雪只觉得自己年龄上去了，生孩子后因为要照顾孩子、忙家务，身体不如从前，似乎也是理所当然。

身为南方人的她，对西部地区的生活多少有些不适应。她和丈夫商定，辞去工作到上海发展。1997年，丈夫刘杰进入上海一家建筑设计院，事业发展很顺利。2000年，小雪也与父母一起，打包好10吨重的行李，决定扎根上海。

命运的玩笑

刚到上海，还没有工作的小雪拿着丈夫给的一把钥匙、一张图纸，全身心投入到对新家的装修中。

小雪说，她曾带着美好期望来到这座城市，一切都是新的开始。但没想到，接下来，命运跟她开了个大大的玩笑。

小雪拍摄

在家里刷完油漆第三天，小雪突然呕吐，去了医院，随即被诊断为暴发性肝炎。为了不让父母操心，她自己跑去住院，入院后还出现了肝腹水、脾肿大等症状，甲胎蛋白（AFP）指标飙升，一度被医生怀疑可能是得了“原发性肝癌”。

小雪本以为，那已经是生命中遭遇的最大苦难了，她花了约半年时间，跑了好多家医院。有医生建议她换肝，有医生建议她切脾。那段日子里，她努力提高自己的免疫力，自费打胸腺肽、挂白蛋白，持续服用控制肝病的药物，直到半年多过去，一切检查指标都恢复正常，医生明确告知她得的不是肝癌，这才安下心来。

2005年，小雪再次怀孕。她坦言，怀上第二个孩子，纯属一场意外。当时还在计划生育年代，她和丈夫从未想过再生一个，她第一反应是“这孩子不要了”，但腹中的宝宝已有4个月大，甚至还有了胎动。

在医院，小雪向医生申请引产手术，等了好多天，医生迟迟没有给消息。直到某一天，当她安然躺在病床上等着手术排期时，区疾控中心的工作人员跑来告诉她“你感染了艾滋病毒”。

小雪的第一反应是茫然。她反复在脑海里重复着一串话：“不可能啊，就是不可能啊，这种事情不可能发生在我身上，任何疾病都有可能，但绝对不可能是这个（HIV）。”

她努力去回忆所有的细节，唯一能想到的途径就是第一次剖腹产时的输血。不幸的是，在她得知自己感染后不久，丈夫刘杰也确诊感染了。

对于这一噩耗，小雪最初也没有办法接受，她一度出现近2个月短暂的失忆、大小便失禁，连母亲站在面前都认不出来。那段黯淡的时光，全靠母亲在身旁悉心照顾。如果不是母亲后来讲述，这些碎片化的记忆，小雪自己都回想不起来了。

西西生日时，小雪和西西一起切蛋糕。

2005年11月24日，小雪的第二个儿子西西（化名）出生了，他幸运地成为上海首例在艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。在父母长辈的关爱下，西西一点点健康长大了。

如今回想起最初这段经历，小雪会不由自主感慨“时间是治愈伤痛最好的良药”，她说“孩子们给了我好好活下去的动力”，而她也从不后悔生下西西。

事实上，孩子出生后的一段时间，小雪也曾和丈夫商量，向输血的那家医院讨回一个说法。但丈夫咨询了身边的律师，没有人愿意接这个案子，有律师直言“即使告医院，也很难打赢官司”。律师给出的理由有很多，一是异地取证难，二是时间跨度长达10年，三是国家的献血法于1998年10月1日起才施行，她是在这之前输的血，没有法律保障的那段历史本身就很难去追溯。

小雪只能在无奈中，放弃为自己维权。

想过自杀，也提过离婚

在被告知感染事实之后，小雪一度感到压抑、心痛和不能呼吸，她也想过自杀。

她想着有一天冲出马路，被车撞死，那也得把自己撞成一朵花吧，但她怕痛，也怕死得很难看。在能想象的一切自杀场景面前，小雪还是忍不住笑了起来，“自嘲其实也是我的一大本领。”

丈夫刘杰在小雪出院后，经历了更多疾病带来的痛苦。因长期照顾妻子和孩子，刘杰病倒了，两人加起来的医疗费，几乎用掉了家里所有积蓄。为了不继续增添负担，刘杰要求提前出院，依靠服药治疗，投入到工作中去。

出院后不久，丈夫的右前臂长出了个红疙瘩，经活检化验被确诊为卡波西瘤，在医院做了手术切除。这是一种恶性肿瘤，是艾滋病的病发症状之一。医生担心肿瘤转移到肺部和眼底，但刘杰决定放弃后续化疗，只是做了肺部增强CT，也看不出肿瘤是否转移。

2008年上半年，刘杰以感染HIV和确诊卡波西瘤为由，向上海市劳动能力鉴定中心申请丧劳鉴定，从此办了退职，也切断了与社会的最后一点联系。除了常联系、且知道他患病的几个同学，他几乎不再接其他人的电话了。

退职后的刘杰并未停止工作，他时常在家绘制一些建筑图纸，负担治疗费用和一家四口的日常生活开支，也坚持步行和运动。从2008年开始，因病毒感染衍生出的疾病，以及长期药物的副作用越发明显，他变得越来越瘦弱，手脚也逐渐不灵活，四肢越来越无力，有时甚至会突然摔倒。2011年，随着病情发展，他被医生推断患了帕金森综合征。

最初，刘杰不想去医院治疗，总觉得会耽误时间，等想去好好治疗的时候，帕金森综合征已经晚期了。

帕金森综合征严重的时候，刘杰一度提出要离婚，因为小雪每天夜里要隔1个小时帮他翻身、照顾他起夜上厕所，白天又要去上班，他怕拖累了妻子。而在此之前，小雪也很早跟刘杰提出过离婚，毕竟最初是因为自己感染了艾滋病毒。最后两人互相妥协，认定对方就是生命中的唯一伴侣，相互帮助，相互温暖，彼此再也不提离婚。

这些年，刘杰依赖药物治疗，感受到身体随时被禁锢，但他仍然有很强烈的求生意愿，还有许多对生命的期待：“如果此刻，拿我一年的时光去换两个小时的行动自如，我也愿意。”他还想过，随着科技进步，有一天身体能植入芯片，帮助他恢复行动自如。

近年来，小雪还确诊患上了脑胶质瘤，好在肿瘤多年来没有变大的迹象。只要不痛，她就放弃一切的治疗，她甚至常常忘记自己是一名脑瘤患者，每天只是期盼着孩子们健康快乐地成长，“仅仅是活着，就已经很值得感恩了。”

停更日记，安顿好余生

走到确诊感染后的第20个年头，小雪的一对儿女也已长大成人。

儿子在2024年参加高考，进入上海一所大学就读，专业很不错。女儿自主创业多年，实现了自己的梦想，成为一名设计师，自食其力地生活着。

小雪说，多年来，她早就走出压抑和痛苦，学会了放下，学会了释怀，去接受这一切命运的安排。痛也罢，苦也罢，乐也罢，笑也罢，这些都是生命赐予的，她仍然会持之以恒去热爱生命赋予的一切，享受生活中每一个因用心而变得温暖的时刻。

每天清晨，小雪都会早起认真做好每一顿早餐，喝一杯咖啡，她还会每天阅读、摘抄、散步、拍摄大自然。天气好的时候，她还会骑行。长假里，她会陪着一家人去周边城市旅游、爬山。

她尽量不去想象未来的日子会怎样，能够奢望的就是让自己的每一天都平静安然地度过，把一天当作一月，甚至当作一年来过。她努力着，把生活中每一个艰难的日子都过成诗。

她还从弘一法师的书中读到一句话：“能治愈你的从来都不是时间，而是你内心那份释然和明白。”

小雪时常宽慰自己，只记住生活中的美好。2024年，她的父亲患癌离世了，在生命的最后，父亲住进安宁疗护病房，每天由她和妹妹轮流24小时照顾，还有医护人员陪伴父亲回忆过去的美好生活。当时父亲无法进食、瘦得如同纸片人，小雪心疼之余，也会想到：父亲活到耄耋之年未曾有过其他病痛，也没有时常跑到医院治疗，还有一对孝顺的女儿陪伴他走完最后一程，何尝不是一种幸福？

早在2016年，小雪的母亲也因病去世，她是亲人中最早得知女儿感染艾滋病毒的，这个秘密，母亲向父亲守了一辈子。直到父亲去世那一刻，他从未得知女儿感染艾滋。对小雪来说，少一个亲人担心自己，也算是一份宽慰。

“小雪日记”写到第20年，未来她想不会再有文字记录了。因为她觉得自己如同千千万万普通人一样，每天盘算着柴米油盐，每天都在面对生老病死，何等平凡。

她感谢苦难让她成长，也感谢20年来社会各界的关注以及读者的陪伴，还感谢所有关心帮助过他们的好心人。

小雪说，如今的她，只想把自己和丈夫的余生安顿好，把孩子们安顿好，安静知足、自在生活，仅此而已。

今天是个阴沉的雨天。为了避免纽约难以预测的交通，我提前到达墓园。四下无人，只有满园风雨。雨水打进伞沿，墓园草坪上的小草在风里飘来荡去，有坡度的地面上已经汇成无数小溪。天色灰蒙，看不到一丝云、一点蓝。

墓园很大，坐出租车前来的人们往往会在墓园门口下车。但事实上，举行告别仪式的小教堂离那儿还有一段距离。需要上一个小山坡，走过好几块墓地，下坡，再走一段平坦的路，才会来到那栋灰色的小教堂前。暴雨完全浸湿了我的裤子和鞋子，凉意刺骨。

到了12点，教堂门口停泊的车才逐渐多起来。大家眼神交汇，互相问一句，‌‌“你是来参加—–？‌‌”后面几个字并不用说出，对方就迅速点起了头，确认了眼神。

一位朋友来得比我晚些。她比我幸运—-她也是在墓园门口下车后才得知教堂还要走十多分钟。这时一辆小车经过，司机摇下车窗，问她是否去参加医生的葬礼，她点点头，司机就招呼她上车。车没开多久，路边又有两人撑着伞在风雨里走，伞被大风都吹斜了，司机又摇下车窗问，‌‌“你们是去参加高医生的葬礼吗？‌‌”对方说是啊，司机又招呼他们上车。于是，原本一辆空车坐满了人。坐在朋友身旁的先生下车后还帮没带伞的她撑起了伞。

还有一位律师，从法拉盛过来，他在90年代就听说过高耀洁做的事。在从墓园门口开到小教堂的坡道上，他看到一位雨中走路的女士，便邀请她坐上了自己的车。那位女士说自己不认识高医生，从伦敦赶来，坐了七小时的飞机，时差都还没倒过来。

这些来访者自发的互助与关怀，和我想象的关于医生的告别仪式有些不一样。告别仪式的地标并不明显，好多人走错了位置。我以为，这里至少会有一块比较显眼的牌子，印着医生的名字，提醒我们举办的地点。我以为，就像中国传统的丧葬仪式，会有许多医生的亲人在门口等候、接待。我以为一切会更有序、更隆重。但事实上，一切更像是野草般的，自发，生动，狂风暴雨中，陌生人在巨大的陵园里走失，又接到陌生人善意的帮助。满园风雨里，大家为同一件事而来——告别一名医生，纪念一名医生，一名有勇气的、为阻止艾滋泛滥而不断讲述真实的医生。我问了好些人，‌‌“你见过高医生吗？‌‌”大多数人都没有见过医生，只是听闻过医生的故事便慕名而来。

有位穿白色羽绒外套的女士，用惊喜的神色和等候的宾客介绍着一件神奇的事。她说，自己一位朋友的母亲，在80年代的时候因为癌症接受过医生的治疗，一年后癌症被治好了，朋友的母亲现在都还活着，朋友希望她过来表达感谢。医生因为揭露艾滋病的泛滥而闻名，但她行医的故事却鲜为人知。在她人生的最后几年，她出版了一本关于行医往事的书，只因为她觉得，自己是个好医生，救了很多人的命，但大家只关注防艾的部分。

在教堂门口，我听到有人嘟囔，觉得仪式组织得不是那么好，‌‌“门口都没有人迎宾和指路。‌‌”于是，一位穿着黑衣黑裙的女士爽利地说了一句，那我们就代家人来迎接，人家可能在忙呢。后来，她就坚持站在教堂的金色大门口，迎接着一波又一波的客人，‌‌“谢谢‌‌”‌‌“你好‌‌”‌‌“对，就是这里‌‌”，她自发地成为了医生家庭的一员，负责指引，而事实上，她从未见过医生本人。

下午一点，告别仪式准时开始了。前两排坐着她的家人，大女儿，女婿，妹妹，孙女，还有一位哥伦比亚大学的黎教授，也是医生的监护人。

从高医生来到纽约的第一年开始，黎教授就帮助她处理在美国的具体事物，代她和政府、医疗保险公司做事无巨细的沟通。成为医生房屋租赁的担保——在纽约租房都需要担保人。甚至包括一些更细小的事，比如带着医生在纽约街头买一块面包。还有一次，上午9点，医生生病住进急诊室，教授10点就赶至医院，陪伴很久，中饭都没顾上吃。

这位陪伴了医生十多年的教授，在告别仪式上说，在这些年里，他感受最深的，是中国老百姓对高医生的尊重和关心。留学生们帮医生录入书籍的文字，电脑坏了则帮她修，媒体人帮她编辑书稿。总有留学生想过来看他，总有中国人给她写信，给她送礼物。他说，医生独自一人待在公寓，身体不舒服，语言不通，难免孤独，这些中国人的陪伴和到访给了她许多精神上的鼓舞。

教授是美国人，但用不算完美、带有口音的中文完成了整段讲话，一字一顿。现场很安静，大家好像是在努力听一段跨越国别、文化和语言的情谊。

杜聪先生和医生相识于23年前。他经常和医生一起，开着一部她常用的车，去些鲜为人知的艾滋村调研。那段经历让他看到了许多关于艾滋病的故事，促使他开启了帮助艾滋遗孤的公益事业。在告别仪式上，杜聪说，医生是一个有风骨的一个人物，不卑不亢，对身边的人都非常关心，有爱心，‌‌“因为她，有很多的孩子有了长大的机会，也因为他，有很多的孩子可以读书。二十几年后的今天，这些孤儿有很多也结婚生孩子。她改变了很多人的生命。‌‌”

医生两鬓已苍白的妹妹，也分享了记忆中的两件事。

第一个故事，关于姐姐带她看飞机。1945年夏的一天，全家听说开封要打仗了，都躲在门洞里。随着飞机的声音越来越近，医生突然对妹妹说，‌‌“走，我带你看飞机去。‌‌”她们一路跑到院子里的荷花池旁。父亲在身后大叫：‌‌“一个炸弹把这两个都炸死了。‌‌”我推测医生的妹妹讲述这个故事的用意——她或许想说，她的姐姐一直是个勇气超凡的人，就像她此后漫漫一生里所表现的那样。‍‍‍‍

另一个故事，关于她离开故乡前，妹妹告诉她，除了最必要的东西，其他什么都不要带。她说，我最重要的东西都在计算机里。这个回答吓傻了妹妹，‌‌“我那一年69岁，叫我背一个台式机也是很困难的。‌‌”妹妹用一个小钥匙，取出了计算机的硬盘，交给了医生。这些资料包括了她曾经做的那些关于艾滋病的调查，对医生来说，这是她毕生心血，是最重要的事。

最后一位在告别仪式上讲话的，是医生的女儿。受到母亲的影响，她也成为了一位妇产科的医生。她感谢了很多人。包括那位作为她监护人的教授。包括杜聪。包括那些照顾母亲、为母亲做可口饭菜、管理吸氧机的‌‌“护工姐妹‌‌”。包括那些来看望医生，帮医生发送邮件、录入书稿的无数留学生。还有一位无名者，帮医生支付着美国公寓的房租，但一家人至今不知道ta的姓名和身份。

温柔的奇异恩典在告别室里响起，随后，人们依次瞻仰医生的遗容。经过灵柩旁，我看到了双眼紧闭的医生，穿着一件咖啡色的寿衣，打了粉，涂着口红，好像在睡梦里安眠，头顶放着几本她写的书。告别室里时不时响起人们的哭泣声。

厅堂里已挤满了人，前来告别的人群已经蔓延到厅外的过道。准备离开时，我在门口遇到了一位西装笔挺、匆匆赶来的年轻人。他问我，‌‌“这里是医生的告别仪式吗？‌‌”我说是的，但是已经快结束了。他流露一脸遗憾。‌‌“我提前了一段时间出来，没想到纽约地铁在半路突然停了，这事经常发生吗？‌‌”他不可置信地说，自己从芝加哥飞到纽约，只是为了参加这个告别式，没想到还是没能赶上。我安慰他，现在人们正在排队瞻仰遗容，你还能赶上见医生最后一面。

我从教堂出来时，太阳出来了，照亮了墓园的小山坡，照亮了一块块和地面平齐的灰色墓碑，照亮了刚刚完成告别仪式的那个灰色小教堂。人们在纽约冬天的风雨里完成一场告别，然后，草木上的露珠反射出光彩，灰色的事物也有了光泽。

为医生举行告别仪式的墓园成立于1902年，埋葬了很多在时代中留下鲜明注脚的人。

比如顾维钧，那位在巴黎和会中说出‌‌“中国不能失去山东，就像西方不能失去耶路撒冷‌‌”的外交官，为国家争取了平等和尊重。比如美国黑人作家詹姆斯·鲍德温，他用锐利的文字揭露种族歧视以及与之搏斗，寻找不同群体都能理解的语言，传递自己的声音，积极参与到民权运动中。比如玛丽·里特·彼尔德，一位妇女选举权活动家和妇女历史档案管理员，她的努力鼓励几所学院和大学开始收集有关女性历史的记录。

在告别仪式开始前，人们坐在一个小小的祈祷室里休息和等待。一位女士说，她为了说出真相，家都不要了，孩子也不要了，这样的人真的是超越世俗的人。

旁人附和，是啊，普通人谁能做到和她一样呢？

这时，一位蓄满胡子的男士突然说，‌‌“她是从外太空穿越过来的人，是穿越过来的人啊。‌‌”

房间里沉默了一会儿，有人反复咂摸‌‌“穿越‌‌”这个词，温暖地笑了，‌‌“是啊，说得真好‌‌”。

‌‌“其实她才是真真正正的人。说实话，做实事。‌‌”一位女士坚定有力地说，目光中有些伤感，又有些气愤。她把神化的叙述突然往回拉了拉，仿佛在说高医生其实只是一个普通人应该有的样子。

这段对话一直在我脑海里回响。一个普通人要如何度过自己的一生呢？以及，另一个和今日的天气一样沉重的问题，度过有意义的一生又需要付出怎样的代价？回程的路上，火车经过布朗克斯河，浑浊的河水里尽躺着枯木。我想起高医生送我们的一本她的诗集，扉页上写着陶渊明的一首诗，‌‌“木欣欣以向荣，泉涓涓而始流‌‌”，也想起了她那些独居公寓、无比思乡的孤独时刻。

2023年11月7日，林世钰最后一次看望高奶奶时的合影。

‌‌“高耀洁医生走了，我正在她的公寓里。‌‌”

12月10日上午，我收到了哥伦比亚大学黎教授10点11分发来的邮件。顿时泪如雨下，心如刀绞。窗外的冬雨在我眼中变成朦胧一片。

我一看手机，黎教授上午给我打过电话，可惜我在外头，没听到。我赶紧拨通了他的电话。他告诉我，他正在高奶奶的公寓处理后事，和警察在交流，让我先和护工聊一下。

护工哽咽着告诉我，今天早上她9点左右来上班，进屋后发现高耀洁嘴唇发紫，眼圈发黑。‌‌“她说呼吸困难，我就给她做了雾化。然后去厨房收拾东西，一会儿进屋，发现她已经从马桶滑落到地上了。‌‌”护工打了911报警，等了二十分钟警察没来，又打了一次电话，9：30左右警察才来。后来她赶紧通知了高耀洁在美国的监护人黎教授。黎教授第一时间赶过去了。

我问黎教授是否可以现在过去，他说公寓马上就要封闭，需要许可才能进去，我过去也没用。

于是枯坐在窗前，失声痛哭——奶奶，我和从旧金山过来的朋友一枚正准备明天去看你呢，你怎么不多等一天？我帮你编辑的‌‌“最后一部书稿‌‌”已经完成，等你看完就可以出版了，你怎么不多等一些时日？再过九天就是你96周岁生日了，我还准备给你举办一个庆祝活动呢，你怎么走得这么匆忙？

还有一个莫大的遗憾是，前两天柴静刚联系上我，说她的很多读者都关心高奶奶的近况，委托我带着她的问题过去问她。我答应了。可是，柴静的问题还没写完呢，高奶奶就走了。我第一时间告诉柴静，她说，‌‌“我正在给她写问题呢。我的心在急跳，不敢相信这是真的！‌‌”

千山独行，无人相送。亲爱的高奶奶，你故意选择与我擦肩而过，是怕我伤心吗？

下午，之前照顾过高奶奶、后来退休的护工熊姐联系了我。她说昨天刚去看过高奶奶，给她送了2024年的新挂历。‌‌“奶奶每年的挂历都是我送给她的，以前她很高兴，可是昨天她看上去很疲倦，没有高兴的表情。‌‌”熊姐问她怎么啦，她说自己呼吸困难。熊姐检查了她的吸氧机，没有问题。

熊姐说，她每次去都会拍几张高奶奶的照片，录点视频。我让她传给我。从照片上看，高奶奶似乎和平时没有什么两样。她穿着最喜欢的格子衬衣（上面一定打着补丁）和褐色花马甲（口袋里一定装着几张微薄的美元和银行卡），坐在床沿上，正用毛巾擦手。面前的蓝色脸盆，像一轮蓝月亮映照着她。

身后的日历，定格在——2023年12月9日。高奶奶生前最后一张照片。（摄影：熊姐）

我知道她床的那头叠放着纸尿裤，我知道她窗台上的绿萝长出新叶了，我知道她的吸氧机没日没夜地转动着，我知道门口的柜子上摆放着很多药瓶，我知道她的衣柜里挂着许多打补丁的衣服……我熟悉她房间的每个角落，如同熟悉自己的腮腺。可是啊可是，如今，这一切都成了记忆。

下午星岛日报记者采访我，问我听到这个消息时的感受。我说，心如刀绞，感觉失去了一个至亲。

从2023年12月10日开始，纽约在我眼中繁华落尽，一派荒芜，成了一座空城，一座伤城。因为，我在这个城市最爱的那个人去了。

在过去的8年中，说不清多少次，我奔走在从新泽西到高奶奶公寓的路上，满心欢喜，女儿说我像回娘家。公寓前的那株广玉兰，枯了又荣，荣了又枯。

2015年，是我到美国的第三年，当时听说高奶奶住在哥大附近，就辗转找到了她的邮箱，告诉她我想去看她。她痛快地说：‌‌“来吧，欢迎你！‌‌”

那时她的身体还不错，可以在客厅和卧室来回走动，笑声郎朗。一开始，我也没有想过要写一本关于她的书，只想把她当成一个尊敬的长辈来照顾。后来我了解到，很多国人都想知道她赴美后的生活现状，于是萌发了为她写一本晚年口述的想法。忐忑地向高奶奶提出，她居然同意了。

之后两年多的时间，我们相约星期二，前后采访了她不下五十次。2019年初，《烟雨任平生：高耀洁晚年口述》在美国出版，当年被‌‌“亚洲周刊‌‌”评为‌‌“2019年度十大好书（非虚构）‌‌”。我告诉了高奶奶，她非常高兴，前后让我帮她购买了两百多本，寄到美国各大图书馆，或者免费赠阅前来看望她的朋友。她有个习惯，书出版后从来不要稿费，要出版社折成书给她，四处赠阅。‌‌“我要把真实的历史留下来。‌‌”

2019年3月11日，美国前国务卿希拉里去寓所看望高奶奶。高奶奶高兴地把这本书拿给她看。希拉里翻到自己和高奶奶合影的那一页时，咯咯大笑。后来希拉里把这张照片发在自己的社交媒体上。有人去看望高奶奶时，就说，我想要希拉里手里那本书。高奶奶和我描述这些事情时，褶子笑得像荡漾的涟漪。

她还有一个习惯，只要国内来朋友，就让他们帮忙把自己的书和同道友人的书捎回国。我刚认识她不久，她就让我把复旦大学教授高燕宁写的关于艾滋村的书捎回国内，送到她指定的几个高校图书馆。那年暑假回国，我遵嘱照办，还带回了图书馆的证书，她非常高兴。后来才知道，她之所以同意我写她的原因之一是，‌‌“你书送得好，为人忠诚‌‌”。

过去几年，我帮她编辑出版了两本书：《高耀洁行医往事》和《诗词札记200首》。她对前者非常满意，说自己是个好医生，救了很多人的命，但是大家只关注她防艾的那部分，所以她要把自己行医的那部分写出来，因为那也是真实的历史。

从去年开始，她在整理一些书稿以及媒体对她的报道，想出人生‌‌“最后一本书‌‌”。在很多义工的帮助下，今年年初，书稿初步整理出来了。高奶奶发给我，让我帮她编辑出版。说实在的，书稿乱如麻，让我头大，加上今年女儿在申请大学，我拖延了一些时日，直至12月6日才编完。当天我赶紧传给她，可是过了四天都不见回信，心里感觉不妙。正准备和朋友12月11日去看她呢，没想到她不等我了，只身‌‌“乘桴浮于海‌‌”，和14年前一样。

只是这一次，她去的是永恒静美的彼岸，而不是污浊的人间。

写到这里，突然想起高奶奶书稿序言里的一段话，心碎不已：我一生漂泊，如今已经96岁，风烛残年，很多事情已无法再亲力亲为。只能将我的一些所见所感和一些同仁的文章留存下来，供后人参考。期望他们能有所警醒，不要再让这些悲剧在中国土地上重演。自2009年8月抵美后，如今已经十四年。耄耋之年寄居异国，个中滋味难以描述，于右任先生的诗《望大陆》可以表达我这些年的心境：

葬我于高山之上兮，望我故乡。故乡不可见兮，永不能忘。

葬我于高山之上兮，望我大陆；大陆不可见兮，只有痛哭。

天苍苍，野茫茫，山之上，国有殇！

亲爱的奶奶，纽约今天大雨如注。听说郑州今天也下雪了。那里的朋友说，这场雪是为你送行。因为你一生高洁，光耀人间。你回不去的故乡，此刻一定白雪皑皑，草木垂泪；你生前帮助过的人，内心一定雪花簌簌，口里传颂你的善行。你从未离去，天空那颗以你的名字命名的38980号小行星，闪耀着永恒的光芒！

我记得，你曾在《高洁的灵魂》一书里对‌‌“故国的孩子们‌‌”说了一段话：但愿你们不会重蹈苦难的老路，因为世界正在前进呀。但愿你们能看见我们还没有看见过的曙光，因为太阳总要升起呀。但愿你们能走上光明的坦途，因为中华民族已经付足了代价，该到收获的季节啦。但愿你们终生留住美好的梦想，因为没有梦的星星就会变成地上的一块黑石头了。孩子们，请记住一个老人的祝福吧。即使我走了，那颗名叫‌‌“高耀洁‌‌”的小星星也会在夜空中看着你们啊。

虽然你青年时期受洗，此后由于种种原因，没能继续信仰之路。但是，以你为世人所做的一切，你可完全以无愧地说，‌‌“那美好的仗我已经打过了，当跑的路我已经跑尽了，所信的道我已经守住了。从此以后，公义的冠冕为我存留……‌‌”

记得每次进到你的房间，你总是拉着我的手，说：我想你想得肝肠断！可是这次，我想说：奶奶，我也想你想得肝肠断！

（2023年12月10日夜，美国新泽西州）

艾滋病毒（HIV，又称爱滋病毒）感染是全球一大重要公共卫生问题。据世界卫生组织（World Health Organization）统计，目前已有3500万人感染艾滋病毒。仅过去一年，全世界就有100万人死于与艾滋病毒有关疾病。

截至目前，全球共有约3700万人感染这种病毒，其中70%的人住在非洲。2017年还有180万人成为新增感染者。

感染艾滋病毒是医生诊断艾滋病（AIDS）的唯一依据。

艾滋病于上世纪80年代开始传播，在此之后，当人们谈到这种病毒的传播方式和感染病毒后的症状时，各种偏见和污名化说法一直不断。

在今年世界艾滋病日到来之际，我们收集了其中最常见的一些迷思，并一一揭开背后的真相。

迷思一：身处艾滋病毒携带者周围会感染艾滋病毒

这种误解使得艾滋病毒携带者长期以来遭受歧视。尽管各方开展不同形式的宣传活动，2016年仍有26%的英国人认为艾滋病毒可以通过肌肤接触和唾液传播。

但艾滋病毒不会通过触碰、眼泪、汗液、唾液或尿液传播。

以下几种方式均不会让你感染艾滋病毒：

与病毒携带者呼吸相同的空气

拥抱、接吻或握手

共享餐具

共用饮水机

共用物品

在健身房使用健身器材

触碰厕所坐便器、门把手或手柄

艾滋病毒通过与感染病毒的个体交换体液传播。具体包括血液、精液、阴道分泌物及母乳等。

迷思二：非正统疗法可以治疗艾滋病毒

这绝对是错误的。另类医学（alternative medicine）、性交后洗澡、与处女或处男发生性关系都对艾滋病毒无效。

在撒哈拉以南非洲地区、印度部分地区及泰国，一种‌‌‌‌“处女清洁‌‌‌‌”（virgin cleansing）迷思广为流传，十分危险。

这种理论使得年龄很小的女生被强奸，在一些案例中甚至是婴儿，让她们面临感染艾滋病毒的危险。

据称，这一迷思发源于16世纪的欧洲，当时梅毒和淋病开始传播。而这种理论对这两种病同样无效。

还有祷告和宗教仪式，虽然这些手段可以帮助人们面对困难，但从医学角度来看，对艾滋病毒并无效果。

迷思三：蚊子可以传播艾滋病毒

尽管艾滋病毒可以通过血液传播，但已有多项研究显示，昆虫叮咬或吸血不会传播艾滋病毒，原因如下：

1）昆虫不会将上一个叮咬的人或动物的血液输入进下一个人或动物体内；

2）艾滋病毒在它们体内的存活时间非常短暂。

因此，即时你生活在一个蚊虫很多且艾滋病毒感染高发地区，这两者之间也并无什么联系。

迷思四：口交不会让你感染艾滋病毒

相比起其他性交方式，口交确实风险更低。1000次性行为中，传播率不超过4起。

但如果对方是艾滋病毒携带者，不论是男是女，你仍然可以通过口交感染艾滋病毒。因此医生一直建议大家使用安全套，口交时也建议使用。

迷思五：用了安全套就不会感染艾滋病毒

如果安全套破裂、滑落或泄露，那安全套也无法阻止艾滋病毒的传播。

因此艾滋病宣传活动不仅仅在呼吁人们使用安全套，还建议大家接受艾滋病毒检测，以及确认携带病毒后立即接受治疗。

根据世界卫生组织统计，每四个艾滋病毒携带者中便有一人不知道自己携带病毒，这意味着全世界有940万携带病毒者自己并不知情，给病毒传播带来极大风险。

迷思六：没有症状便是没有艾滋病毒

一个人可以携带病毒10到15年而不出现任何症状。在感染的最初几周，他们可能经历类似流感的症状，例如发烧、头痛、皮疹或喉咙痛。

随着免疫系统逐渐被削弱，其他症状可能随之出现：淋巴肿大、体重减轻、发烧、腹泻以及咳嗽。

如果不进行治疗，还可能出现更加严重的疾病，比如结核病、隐球菌性脑膜炎、严重细菌感染及淋巴瘤和卡波西肉瘤等癌症。

迷思七：艾滋病毒携带者会很早去世

接受治疗的艾滋病毒携带者的寿命正在变得越来越长。

联合国艾滋病规划署（UNAIDS）表示，47%的艾滋病毒携带者的病毒得到抑制，也就是说他们血液内的艾滋病毒数量已经降低到血液检测时‌‌‌‌“无法察觉‌‌‌‌”的水平。

即使发生性关系，病毒得到抑制的人也不会将病毒传播给没有携带艾滋病毒的人。

但是，如果一旦停职接受治疗，他们的艾滋病毒数量可能反弹，会再次回到‌‌‌‌“可以察觉‌‌‌‌”水平。

根据世界卫生组织数据，2017年有2170万艾滋病毒携带者接受抗逆转录病毒治疗，在所有自知病毒携带者中占78%。2010年时，这一数字为800万人。

迷思八：母亲携带艾滋病毒必会传染孩子

并不一定。如果母亲体内病毒得到抑制，她们可以生下孩子却不把病毒传递给下一代。