当爱情被阿尔兹海默蚕食
第一次让他画时,他都把时间刻度画在钟面的外面。
我慢慢启发他,像教小学生一样。这过程不容易,需要极大的耐心,要耐心讲解,还要耐心等待,他的反应很慢。我用了一个半月的时间才让他记住:时针长、分针短。
为了判断我给他安排的训练有没有效果,我每天都会写照护笔记:
7月9日,下午自己去新买的电饮水机倒温水,居然操作对了,前几天都是在我的指导下完成的。三次就记住了,不简单。
7月11日,早餐25分钟,还给我剥了鸡蛋壳。
7月12日,遛弯时,见一老者自娱自乐唱歌,我和他也一边走一边唱了两遍《小路》,见他如此听话,心里不是滋味,觉得他“有点呆”。
阿尔兹海默症患者爱犯困,还易昼夜颠倒,白天有充足的运动量,晚上不会失眠。
做完认知训练后,我们一起做腿操。做操时,阿姨会在旁边守着,防止我们摔倒。
午饭和晚饭后,我会让他看会儿电视或玩玩益智游戏,晚上10点,我们熄灯睡觉。
我们现在的生活基本上按这个行程表执行。规律和秩序能保障我们的生活不被疾病和衰老拖垮。
阿尔兹海默症损害人的认知功能,我老伴儿现在和一个几岁孩子差不多,穿衣、上厕所,都得人督促。
他做啥事,都很慢,光起床就要花50分钟。但你不能着急。我观察,阿尔兹海默症人士还是有羞耻和自尊心,甚至更敏感。
叫他起床时,我会亲他一下,问他:“睡得好不好?”
我想让他知道,他没有被嫌弃,(生病了)自己的老婆还是爱他的,给他安全感。包括家里的阿姨,我们从不在他面前提“阿尔兹海默症”或“老年痴呆”这类字眼。
他动作再慢,我也不帮忙,也不催他;也会交给他一些擦桌子、周末洗碗的任务。
这不是我从哪本书看来的,因为我曾经是个老师,也接触过心理学,我知道学生需要自尊、存在感、感觉自己被需要。
我想即便是阿尔兹海默症患者,他同样需要这些。人都不想被当作“病人”或“废人”。
有的阿尔兹海默症很暴躁,对照护很对抗,但我老伴儿一直很配合;也很安静;没一个人乱走过。
照顾他,我觉得是应当的。
我们家五个孩子,我排行老二。我父亲去世地早,母亲一个人抚养弟妹,很困难。结婚后,每个月发工资,我丈夫都会寄20块钱给我妈。因为他的资助,我的弟弟和妹妹才读完了高中。
后来,我投桃报李,他几个侄子来南京上学住家里,衣食住行都是我操办。
六十三年的夫妻,过去你关照过我,我也关照过你,大家互相付出是应该的。
4 没有记忆,如何抵抗孤独
“他(小儿子)什么时候回来?”
“他出差了”。
“他(小儿子)什么时候回来?”
“他出差了”。
阿尔兹海默症是个“小偷”,偷走人的能力和记忆。他的短期记忆很差,同一个问题,会重复问好多遍。有时,会连着问好几天。
照顾孩子,他总会长大,但照护阿尔兹海默症患者,他还会出现回退。
前几天,我发现他的裤子又尿湿了。我说,下次一定要第一时间告诉我——这话已说了无数次。
他大声说,“我保证!”
看到他这样,我心里也难受。你知道他不是故意的,他只是病了。
照顾阿尔兹海默症患者很容易令人挫败。我有时也会急躁,提高声量和他说话。但过后,又会愧疚和自责。
我只能一遍遍地提醒自己:要有耐心。自他病了,我的急脾气被磨得快平了。
过去,我们一起追剧,每天互相交流“吃什么?”现在,看谍战剧,他老问你“这谁?”“这是在干嘛?”他看不懂了,也很少说话。
前几天,阿姨做了道菜,他就吃了几口。
怎么不吃?来收盘子时,我问他。
太咸了,不好吃,他说。
但你不问,他不会主动说,就一直默默坐在那里。
你在他的脸上也看不出明显的快乐、悲伤和不满。他好像陷进了在自己的世界里。
我的喜怒哀乐也无法和他分享了。夫妻间的互动关系,变成了单向的,照护和被照护的关系。
现在,我的活动范围也被限制住了,没有儿子开车,基本连小区都出不去。我被困在了家里,每天面对的都是同两张面孔——沉默的老伴儿和干活的阿姨。一天天、一月月、一季季的生活也大差不差。
都说阿尔兹海默症患者是家庭的孤独者,他的照护者也是,这话只有患者家属才能体会。
对于一个老人来说,什么能对抗孤独?
回忆。我有个朋友,几本相册,天天摸,天天看,几乎成了她活着的支撑。
我也写下零零碎碎的记忆,试图填充现实的空虚。有时,我好奇我得了阿尔海默症的老伴儿,连个记忆都没有,人生岂不是一片虚空了?
想到这个,我为他难过。他年轻时,是个军事测绘员,测绘过中印、中缅边界。
我想帮他留下记忆。每天遛弯时,我都会引导他回忆,让他讲讲他做军测员时的故事,我再用文字记录下来,发到网上。
5 衰老是一件具体的事
有人说,人的一生就是从出生到婴儿,到成年,又回归婴儿,最终死亡的过程,这话一点不假。
85岁之后,我真正有了“老了”的感觉。
游泳游不了了;走路走不快了;吞咽能力变差,喝口水都容易呛到,要和孩子一样用带吸管的水杯。
肌肉变得松弛,无法控制好自己的膀胱,有时候打个喷嚏、咳嗽一下,或坐久了,听见水龙头里的水声,尿条件反射地就滴了出来。
什么是相濡以沫?我现在对它的体会是——看见对方开水龙头,先提醒他先上个厕所。它不浪漫,很具体,甚至还有些残酷。
人一老,就特别脆。前几年,我的腰伤了。地上有个纸箱子,我老伴儿弯下腰去捡,一下子,晕倒了,起不来了,我伸手拽他,“嘎巴”一声,我的腰椎骨骨折了。
因为腰伤,我没法长时间站立。刷两个碗,我就得坐下歇歇。一餐饭的碗盘,我要分几次才能刷完。
我还有高血压、糖尿病,心脏也不太好,前几年一下子跳到130下(每分钟),连跳了45分钟。每天要吃到肚子里的药丸就要一小把。
所以,88岁的我要成为一个好的照护者的前提是:保卫好自己的身体。
我给自己的任务——每天定时起床,按时吃饭,坚持锻炼。在家,每坐50分钟,我会把老头拉起来,一起在房里走10分钟。
人老了,就会明白光是为健康的活着,就要付出十分的努力。
照护不易,每当我丧气时,我就想到我大姐。我大姐是个护士长,她丈夫也是阿尔兹海默症患者。
到晚期时,我大姐夫完全像一个植物人一样躺在床上,插着鼻饲管,要定时吸痰。
我们都劝大姐,放弃好了。她说,不行啊,你看他的眼睛还能动一点。你弄得他不舒服的,他会瞪你一下。
卧床六年,我大姐夫去世了。走时,身上一点褥疮没有。
“不给自己留遗憾”,我和我大姐想法一样,这也是支撑我坚持下去的重要动力。
那天,我大儿媳说,幸好我是个女性,又做过老师,会循循善诱。如果一对夫妻,女的得了阿尔兹海默症,男的清醒,那将是一场悲剧。
要我和老伴儿的身份互调一下,他真做不到我这样。这不是道德决定的,而是很多男性在照护上真不如女性。
可能中国社会一直是“男主外、女主内”。女性往往是照顾别人的那个。
6 前面就是死亡
“节哀顺变怎么写?”有天晚上,我都躺在床上了,老伴儿拿着iPad,来问我。他在战友群里看到一个信息,有人去世了。
到了我们这个年纪,就不敢往前看了,因为前面就是死亡。
上月末的一天,吃完晚餐,我老伴儿以为是午餐,非要去冰箱里拿中午吃的酸奶,我告诉他,现在是晚上。
他一看时间,19:00。
这样的糊涂,还是第一次犯。一有退步,我就悬心吊胆的,害怕是不是更严重了?是不是到晚期了?
人到生命的最后一刻,往往很难维持住尊严。
我小姨夫临终时,我去看他。他浑身插着管子,说,你帮我劝劝他们(子女),把管子拔了,让我走吧。我很痛苦。
这个画面就停在了我脑海里。现在,一见我儿子、儿媳,我就交代他们,(有病)能治就治,不能治,千万别给我们插管。
我照护老伴儿,想让他病情进展得慢一点,晚点走;但有时,我又想他早点走,别太痛苦。
要真失能了,他一个人躺在医院,你看着心里也难受。
我还恐惧自己走在了他前头。那他就受罪了。
所以,我的心情总是很矛盾,像一个钟摆,摆来荡去,摆来荡去。
后来,他又有两次把时间线弄颠倒了。但这最近半个月,好像又正常了。
阿尔兹海默症的发展不是线性的,会反反复复,让人抓不到规律。照护者的心情也像曲线一样,跌宕起伏的。
“明天是什么日子?”7月31日晚上,我问他。
”8月1日“,他看了下电子钟上的日期,说。
“那是什么日子?”,我继续问。
“我们的结婚纪念日”,他说,然后,亲了我一下。我心头一暖。他丢了很多记忆,但有些,他还记得。
第二天,早上7点,我又提前把衣服、手表放在他床头,趴在他脸上,亲了他一下,问:“昨晚睡得好不好呀?”
太阳照常升起,生活还得继续。