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这位家长用沉默作为回应。待妇女离开后,她放开声音吐槽道:‌‌“现在等得太久,这人想着挂上号再把孩子带来,在这儿借半天小孩了。她借也找个没打针的借啊,输着液、去挂号谁信?‌‌”说话间,她的目光一直追随着那位妇女,看着她再次走向另一位家长,‌‌“确实也不容易‌‌”。毕竟这些家长大多也只是担心候诊时间太长,孩子再次感染。

儿研所附属儿童医院成立于1986年,侧重疑难杂症治疗,与首都儿研所同为京津冀地区儿科学术和临床高地,无论大病小灾,往往都是患儿家长们的首选。最近,由于冬季流感爆发,医院不得不打出‌‌“急诊必须带孩子‌‌”的要求,这才出现了前述‌‌“借小孩‌‌”的尴尬一幕。

就在这位妇女为了‌‌“借孩子‌‌”而奔走的同时,分诊台电脑屏上的急诊排号已经到了307位,工作人员不再敢承诺‌‌“几小时内能看上病‌‌”;而隔壁门诊部按照挂号系统的提示,本应已轮到500多号,但直到当天下午快6点,一位约到了549号的8岁患儿亮亮仍然没看上病。亮亮妈妈猜测,‌‌“可能是上午的号就没看完,又延迟到了下午‌‌”。

即使是习惯了每年冬季往医院跑的家长,也很难说说清,为什么在北京这样儿童专科三甲云集、医疗资源相对充沛的城市,‌‌“看个儿科突然要排5、6个小时的队‌‌”。数据带来的情况或许更加直观:据国家流感中心披露,2023年第46周(11月13-19日),全国哨点医院的流感样病例(ILI)达到205起,而新冠疫情前的2018、2019两年同期的数据分别只有17起和57起。

记者从多位医务工作者、医院现场的家长处了解到,今年冬季的儿科除人数激增外,还呈现出混合感染、临床表现加重等情况。

医院不停加号、患者混合感染更严重

人多、症状严重,这是北京儿科门诊这一波就诊高峰中最明显的两个表现。

11月23日,京都儿童医院院长孙媛在与记者谈到目前院内患儿感染情况时表示,医院目前每天的门诊量已经达到了3000人以上,和新冠疫情前的2019年相比‌‌“多了将近一倍的量‌‌”。‌‌“现在医院几乎在举全院之力支持门诊,最大化收治感染病人,部分感染科的病床使用率已经超过130%。但即使是这样,依然有人挂不上号,很多排床的孩子还是收不进来。‌‌”

海淀区一家三甲医院的儿科医生何静已经连续加班一个月左右。她也明显感受到,当前,哪怕是在他们这样儿科不算强势学科的综合医院里,也很难再挂上号。‌‌“我们的儿科医生不多,原来保持每天1-2名医生出诊的状态,现在一天至少3名。过去在冬季流感旺季一天最多也就收到160-170个病人,现在每天都在230名左右。基本上天天都在不停加号,上午下午各加50人,再多也加不了。‌‌”

在首都儿研所附属儿童医院内,由于输液室已经无法满足患者需求,走廊楼梯、挂号机旁,支一张小板凳,拉一辆露营车,‌‌“简陋‌‌”版输液台几乎随处可见。许多人都是连续几天去排号。一位2岁患儿的爸爸称,第一次下午排队挂号说要等10小时,第二天早上8点赶在医院刚开始放号时排上了,但也等了2个多小时才看上病。

从病情表现上,多位医生都感觉到,今年的患儿症状比往年要‌‌“凶猛‌‌”不少。何静表示,不同于10月份支原体爆发时那样,11月后前来就诊的患儿‌‌“基本都特别严重,都在发高烧‌‌”:‌‌“肺炎、合并感染症状非常厉害,有些都高烧一周了,能用的药感觉都用完了,但就是看不好。‌‌”但在综合医院里,医生其实只能做一些相对简单的治疗,特别严重的病例还是会建议家长转去儿童专科医院。

各类病毒混合感染是导致患儿病情加重的原因之一。11月21日,北京市疾控中心副主任、流行病学首席专家王全意近日接受采访时表示,当前儿童呼吸道流行疾病就诊的前4位依次是流感、腺病毒、呼吸道合胞病毒和肺炎支原体。

孙媛对此深有感触。在她的医院里,目前‌‌“混合感染的孩子很多,就像‌‌”大杂烩‌‌“,而且症状比往年严重很多。‌‌”‌‌“甲流混合支原体,再加上各种病毒,此外百日咳、手足口等常见的冬季儿童传染病也在增加,还有一部分新冠复阳的病例。‌‌”

一个流传较广的说法是,今年冬天的儿科流感这么严重,一部分原因也是在偿还过去三年的‌‌“免疫债‌‌”。简单理解就是,三年的隔离有效降低了人与人之间的接触,切断了病毒传播链,因此人群流感率降低,但抵抗力也随之下降。‌‌“放开‌‌”之后,导致病毒趁虚而入。

与记者交流的医生大多认可这一说法。‌‌“前几年上网课时,小孩子其实没什么接触传染的机会,现在线下复课导致传染源增加了,开学以后基本就是有一个,就能传染一个班。‌‌”

另有医生观点认为,新冠病毒本身是否会对免疫功能造成影响,目前一直没有明确定论。11月21日,北京市卫健委公布的最新数据显示,2023年第46周全市法定传染病报告病例已突破3.7万例,环比上一周增长152%。

患者分流难落实,儿科医生是最稀缺的资源

一家儿科门诊出现挤兑,能不能将患者分流至其他的医院?

记者收到的每一个回答几乎都是:办不到。‌‌“现在不是家长更信任儿童专科、三甲医院的问题,而是哪怕在普通的综合医院、社区医院,也都看不上病。‌‌”近日,互联网上一则广为传播的消息称,北京一家头部儿童医院,家长因为无法忍受过长的等待时间选择报警,但当警察想连续周边其他儿童医院分流患者时,发现这些医院也都停止接诊了。

记者了解到,北京多家医院目前都在尝试做流程优化,减少候诊时间。比如何静所在的医院开始提前开化验单和检查,不必再等到看诊之后;也有医院尝试推介互联网医院用于复诊等环节。

不过,也有医生对此认为,互联网医院虽是好办法,却也是‌‌“需要医生的‌‌”,而各家医院当前最核心的难题就是儿科医生告急。

这的确是‌‌“超出所有医生预期‌‌”的一年。

在他们过往的行医经验中,儿科疾病具有典型的季节性,医生由夏天的流感淡季转向冬季传染病高发期时,‌‌“都能有充分的准备承接各类情况发生‌‌”。‌‌“今年算得上过去10年里最特殊的一年,从3月甲流之后到现在为止,儿童感染的病人量几乎没有明显下降,医生持续高负荷运转,直到10月份又迎来一个爆发期,整体压力非常大。‌‌”孙媛介绍称。

更何况,在较为特殊的儿科领域,并不是所有医生都能够被调来做支援。‌‌“儿科不像大内科,许多科室都可以支援,很多人不敢看儿科,基本都是我们自己在顶着。‌‌”何静表示。

从国家流感中心监测数据来看,2023-2024年周期内全年ILI情况整体高于过去三年的水平图源:国家流感中心流感监测周报

北京一家三甲医院的呼吸科医生向记者介绍称,原本按照挂号系统规定,只有满18周岁的患者能够挂呼吸科。最近因为儿科看不过来了,医院不得不放宽儿童挂呼吸科的政策,但‌‌“最小也就是8、9岁了,因为再小我们(成人医生)就看不了了‌‌”。

一个公认的事实是,由于收益少、强度大,责任又重,儿科在综合医院内的科室建设一直偏弱。即便是在北京这样医疗资源发达的地区,各综合医院的儿科科室和儿童专科的诊疗能力之间也还是‌‌“差距很大‌‌”。于是,当患者骤增等‌‌“未曾预判到的情况‌‌”突然出现,而医生资源又有限,培养新的儿科医生又需要时间成本,这一过程中必然爆发矛盾。‌‌“儿科爆满‌‌”现象从根源上来说,或许也是长久以来医疗系统对儿科学科忽视的结果。

但至少在目前,儿科医生们都没什么心思从学科建设上去找原因。孙媛坦言,由于候诊时间太长,部分患儿家属已经对医务人员‌‌“有非常不礼貌的行为‌‌”;何静也表示,现在不光接诊压力大,儿童患者病情变化快,又不会表述,患儿家长在焦虑的情况下就会把矛盾点转向医生。‌‌“几乎天天挨骂,被骂完紧接着就是被投诉。但在当前的体系中,医生其实是没有申诉通道的。‌‌”

‌‌“我们也希望尽快给孩子看病,但在医疗资源上的确也已经尽了全力。还是希望社会、家长能多一些理解。‌‌”孙媛表示。

 

 

旅馆门前

上午的嘉桐街是寂寥的,冬季日光和街道两旁矮楼的阴影拼合在一起,把嘉桐街的水泥路切割成两面,鲜有人叨扰。

一个戴帽子女人缓步走过,脖颈向上延伸,帽子下头皮光滑,没有毛发。

她手上提着塑料袋,装着医用尿袋,导管连接到身体里。在嘉桐街上,这样的袋子很常见,尿袋里通常澄黄,偶尔黄色掺杂红色血液。

午时的嘉桐街喧闹起来,一些人陆续从旅馆里或者墙那边走出来,聚集到菜摊和街边的灶台旁。男人和女人们麻利地在摊上拣选形状饱满的青椒,洋葱,莴苣头,找老板要两斤新鲜的排骨,捞一盆泥鳅,有的会现宰一只鸡,在店里用清水洗净食材,端去摊子对面。

这里有两架帐篷伞,伞下摆放着几台燃气灶和处理食材的简易木桌,菜刀把和砧板泛着油光。戴眼镜老板面无表情地烹好一锅热油,把泥鳅倒进锅里,加入辅料翻炒,烟火把墙壁燎得黢黑。

王阳走出李涓家旅馆去菜市场,他个头不高。他的父亲是建筑工人,得了鼻咽癌,‌‌“我家有5兄妹,我是老大,我下面3个妹妹,1个弟弟,都还很小。‌‌”

王阳从广东赶回长沙,陪护父亲,这是作为长子的责任。

他是菜摊的常客之一,把制作好的菜肴盛进提前准备好的餐盒里,找菜摊老板要两份白米饭,和其他在这里加工饭菜的人们一样,他提着热腾的饭菜穿过嘉桐街中间的小门,走到墙那边去,在肿瘤医院的病房里,与亲人共进午餐。

但王阳把饭菜送进病房后,端着自己的餐盒走到病房外吃饭。

病房里的其他病人和父亲一样,都是鼻咽癌患者,喉咙或鼻腔里发出奇怪的声音,那样的环境下王阳吃不进饭,他皱着眉头模仿这种声响,撇了撇嘴。

父亲看不下去,他告诉王阳,等自己病情稳定一些,也会搬出去住,‌‌“你在这里吃饭受不了,你以为我受得了吗?‌‌”

麻将桌上的赢家

午饭后,王阳回到嘉桐街,李涓家旅馆一楼的麻将碰撞声,已经响动起来,并将一直延续到深夜十点,王阳喜欢用棋牌打发时间,这让他感到踏实。

坐在王阳对面的女人已经在这张麻将桌旁度过了五天,赢了将近一千块钱。

她叫谭依莲,今年52岁,站在她身旁看牌的是姐姐谭元,比谭依莲大三岁,她们来自湖南省的小县城祁阳。

谭元的身形瘦弱,眼尾的褶皱也更深一些,她习惯站在一旁看牌,但极少参与,她害怕输钱。谭元知道妹妹爱赌,但她不曾干涉,‌‌“我妹妹不输的,她运气很好。‌‌”

在小小的棋牌空间里,留心一下就能发现谁是癌症病人,比如手背上的留置针,或者是谭依莲手上的手腕带。

谭依莲从没想过自己会得癌症,她会在工作的车间和同事通宵打牌,第二天还能接着上班,‌‌“我身体一直很好,没感冒过,从来没打过针吃过药,一下子就发病。‌‌”

最开始发现自己白带异常的时候,谭依莲没太放在心上,她在广东黄江打工,没有抽时间去做身体检查,这种异常情况维持了三个月,直到国庆放假,儿子才陪她去了医院。

看了第一家医院出示的检查结果,谭依莲和儿子都不信,又换到一家大医院,第二次拿到检查报告单的时候,儿子先看了一遍,他跟谭依莲说:‌‌“是癌。‌‌”

宫颈癌晚期。

与谭依莲一样拥有类似经历的人并不在少数,我国每一天都会有超过1万人被确诊为癌症,而每一分钟,都会有超过5人因此死去。

谭依莲有点恍神,她感觉自己的情况不痛不痒,不想治,扭头跟儿子说‌‌“我要回去上班了,‌‌”儿子很生气,骂了母亲一顿,当晚就把谭依莲送回了长沙,准备开始治疗。

两个儿子必须继续赚钱。2004年,谭依莲的丈夫患白血病去世,那一年谭依莲38岁,小儿子刚上初中,她从广东坐车回祁阳县城,哭了一路。

来陪护的姐姐谭元不识字,不会讲普通话,这是她第一次来到省城长沙。这个来自祁阳县的农村女人对长沙的感受是十分具象的,有肿瘤医院的医技大楼,有国平家庭旅馆的房间,和旅馆门口的一小块空地。

住到嘉桐街上的五天里,谭元连这条750米的街道都没有走完过,也不敢独自走到其他地方去吃饭,她笑起来,说自己‌‌“怕丢了‌‌”。

幸好医生打来电话通知,谭依莲可以住进病房了。

>你把癌细胞刮干净

她们离开旅馆,提着行李袋和塑料桶穿过嘉桐街中间的那道小门,挤进了住院大楼的电梯,电梯门合上之后,人就像罐头里的沙丁鱼一样塞在一起,有个女人抱怨被塑料桶硌到了屁股,一个男人说:‌‌“隔壁湘雅医院一天的收入是我们县里医院一年的收入。‌‌”所有人都笑起来。

全国知名的湘雅医院紧邻湖南省肿瘤医院,谭依莲的大儿子本来想送她到湘雅医院治病,但他们没有提前预约,压根排不上号,谭依莲知道自己等不起,‌‌“据说有一个人生病,在湘雅预约,等了一个月,还没等到,人就不行了。‌‌”

8楼到了,这是妇瘤病区,病房里住着更多脑袋光溜溜的女人。

谭依莲隔壁床的女人今年45岁,做了两次化疗之后,头发掉完了,女儿买了一顶绸布的帽子给她戴上,她的皮肤裹着骨头,瘦得轮廓分明。来到这里的第一天,她站在医院门口不敢走进来,她说‌‌“我好怕‌‌”,是女儿把她拉了进来。

谭依莲的手术时间被安排在11月28号,手术的前一天晚上,她梦见自己的婆婆和过世的老公,‌‌“梦见他们像活着一样,我和他们在一起。‌‌”

从手术室出来后,谭依莲被伤口的疼痛折磨得整夜合不上眼。输液用的药水袋上面用加粗的字体标记着‌‌“高危‌‌”,这种药水会让病人感受到剧烈的疼痛,她把护士叫来许多次,请求她们帮她拔掉输液管。

用药之后,她无法进食,只喝一点汤都会引起反胃。她平躺在床上不断地干呕,姐姐谭元帮她把病床摇得稍微高些,她斜倚在床上,粘稠的药水从胃里倒灌出来,吐得到处都是。正值周末,床单被套无法及时供应,医生拿来一沓蓝色的防水卫生垫,铺在谭依莲的呕吐物上,让她能躺得稍微舒服些。

衣服上也沾满了粘稠的液体,但手背上插着针管,她脱掉半边衣服,另一半只能挂在插着针管的手臂上,褪不下来。难受到极致的时候,她说:‌‌“我不想治了。‌‌”

在没有真正与‌‌“癌症‌‌”迎面相抗之前,直到手术结束后的第二天,谭依莲都认为自己可以很坚强。她回忆起自己在手术台上拜托医生的话,她的声音微弱得像蚊蝇:

‌‌“我说我不怕,你好好治我,把癌细胞刮干净,我三十多岁就没了老公,我不想治,我两个儿子要我治,治病的钱都是借来的,你好好治我,我就不怕。‌‌”

她躺在病床上,头微微偏到右边,眼泪缓慢地浸出来。她把手背搁在额头上,挡住眼睛。她设想着:以后不再回广东打工赚钱了,大孙子已经6个月大了,小媳妇也已经怀孕3个月,‌‌“治好了以后,就带孙子。‌‌”

老板娘的租客们

有个客人在十月末入住,一直吃不下东西,到医院之后,看着情况不妙,他便提前回家为儿子收媳妇,这件事原本订在明年正月,提前收了媳妇后不久,他就去世了。

患上黑色素瘤的客人,来医院的时候已经晚了,李涓眼见着他从长一颗‌‌“痣‌‌”开始发病,‌‌“一天可以长一尺,一个人全身几尺?一个星期都没有,就死了,就那么快。‌‌”

四十岁出头的益阳女人得了宫颈癌,做化疗没有效果,只能自己在家吃靶向药,那个女人只要回到房间,就会独自哭泣,但当她面对其他人的时候,她看起来总是开朗的,会招呼同住在国平家庭旅馆里的朋友:‌‌“帅哥,过来打麻将。‌‌”

‌‌“那些哭哭啼啼的,成天窝在家里不出去的,那才是真的得了病了,什么事都要面对现实。‌‌”李涓把马尾梳得高高的,暗红色的皮衣整理得油亮,她眯着眼睛笑,招揽进出旅馆的病人和家属一起打麻将。王阳喜欢住在李涓的旅馆里,他觉得这里的客人就像邻居。

晚饭后的旅馆一楼,人们围坐在两张麻将机前,桌子下方的烤炉暖烘烘,麻将碰撞的声音连绵不绝,李涓在面朝大门的屋子里一边原地踏步,一边看电视剧,保持运动的习惯,是她来到嘉桐街之后才养成的。

人群散去后,灯光逐渐熄灭,整条街又重新浸入黑暗,李涓的手机放在床头,今夜,她希望手机不再响起。

(*文中李涓、谭依莲、谭元、王阳均为化名)文|赵佳佳戴雅婷 图|赵佳佳 编辑|陈显玲 

 

04我要说出来

2022年7月,刘晓艳开始在短视频平台上发布自制的短视频,分享自己养育淇淇的生活。迈出这一步之前,她一直担心被前夫看见,‌‌“让他知道我现在过得不好,会笑话我‌‌”。最后下定决心是因为缺钱,从生下孩子到淇淇确诊脑瘫,已经花掉了70多万元,自己已经没有工作了,丈夫每个月只有7000块工资,积蓄已经花光,还向亲戚到处借钱。

她把自己的经历写成文字,然后再用口播的形式配合淇淇的画面讲述,每次的文案都差不多,反复讲述从自己怀孕到今天的历程。说的次数多了,她发现‌‌“以前一提就想哭,后来讲多了,心酸的感觉就减轻了很多。‌‌

开设账号一个多月后,她的一条视频突然爆火,点赞超过了1000万,粉丝涨了几千个,许多人在底下留言:‌‌“看哭了‌‌”、‌‌“妈妈加油‌‌”。她的支付宝每天响个不停,‌‌“高兴坏了‌‌”。

她非常兴奋谈起直播带货的成绩,‌‌“昨天晚上一下跑到150 万的流量,直播间有1300 多个人,我卖了八九百单‌‌”。

她还替别的宝妈撰写视频文案,‌‌“最后有6000多个赞‌‌”。目前,她已经通过抖音赚了几十万元,把这些钱全部投入了淇淇的治疗中,还把外债还清了。

但她不懂规则,直播间和视频总是莫名其妙被举报,导致账号多次被封禁,‌‌“现在赚不到什么钱了,我都不想做了‌‌”。

她通过短视频认识了很多和她年龄相仿的女性,她们不一定都有一个‌‌“特殊宝宝‌‌”,但能够对她的故事感同身受。有一位广东的宝妈,生了一对同卵双胞胎,自从认识刘晓艳后就常找她聊天,隔三差五关心她和淇淇的情况,还会给她寄自己孩子的衣服、奶粉等等。有一位粉丝一直给她留言:‌‌“别带孩子去康复了,没用的。‌‌”她一开始还会与她理论两句,后来就把她拉黑了,把这个事‌‌“当笑话讲给别人听‌‌”。后来她通过一位朋友得知,这个粉丝的孩子确诊了自闭症,‌‌“她现在天天带着孩子去康复‌‌”。

但她除了拍视频已经很少和别人有聊天的机会,丈夫是她了解世界的窗口,也是她的精神支柱。

丈夫是某央企应急救援队的队员,参与过许多地震、泥石流、塌方等抢险救灾工作。她崇拜也羡慕他,‌‌“他跟我们私企工作的不一样,他从心里就很热爱这份工作‌‌”。

每次丈夫执行完任务回来,都会和她说起救援的情况,人在生命最后一刻的惨状,突遇余震和泥石流的惊险,她每次听都感觉‌‌“恐怖‌‌”。

一开始她还担心他的安危,后来就习惯了,‌‌“一旦出去救援,八九个小时失联是很正常的‌‌”。每次接触死者后,他的工作服都要拿回家来洗干净,继续穿。

从结婚到现在,她没有和丈夫吵过架,只要丈夫在家,就会把家务打理得井井有条。每天早上,他会给琪琪喂奶,让她睡到早上9点再起来;他陪着她带淇淇去北京治疗,她抱孩子,他拖着行李。‌‌“靠得住‌‌”,是她和丈夫能过下去的原因。

‌‌“安全感‌‌”还体现在丈夫给家里安的监控上。自从她轻生过一次之后,丈夫在家里安装了两个监控,厨房一个卧室一个,‌‌“我们在家不在家,在家干什么他都知道得一清二楚‌‌”。有一次她好奇点开监控APP的浏览记录,发现老公一天看了3000多次。

但照顾孩子的重任,大部分还是落在了刘晓艳身上。她一个人在家给淇淇做康复,一个人带淇淇去重庆接受康复治疗,一个人带淇淇去看病。

淇淇‌‌“几乎每个月都要感冒‌‌”。医院的儿科在1号楼,她租的房子靠近8号楼。她背着淇淇从8号楼走到1号楼,要20多分钟,她的心脏受不了,‌‌“最怕爬那个楼梯,没走几步就要停下来。‌‌”

生完孩子之后,她从104斤变成了140斤,这两年再也没给自己买过新衣服。

有无数次回想起过去,刘晓艳觉得自己应该激动、应该难过,但是就是没有那种‌‌“很过激的心‌‌”,她的心好像被一双无形的手给掌控住了。

05淇淇的未来

刘晓艳现在没有时间后悔,更多的是担心。因为淇淇不断长大,病情也不断反复,越来越难康复。

淇淇确诊脑瘫和婴儿痉挛症后,父母带她去了北京解放军总医院,接受ACTH(促肾上腺皮质激素)治疗,‌‌“只一次就控制了痉挛发作‌‌”。

接着她们又带着淇淇回到重庆继续上感统课、口肌训练课、早教课等等,一天上6节课,上午下午各2个半小时。但是康复过程比出现痉挛症状前更加艰难了,‌‌“不能上太大强度,一刺激就容易复发,但是不训练又看不到效果‌‌”。

经过一年的康复,淇淇基本恢复到了一年前的状态,可以跪、坐、抬头,还会叫‌‌“爸爸妈妈‌‌”,‌‌“打针、吃药‌‌”这些简单的指令都听得懂。就在这时,淇淇的痉挛症又复发了。

今年年初,淇淇阳康没多久,她和几个熟识的宝妈一起在重庆街头摆摊卖灯笼玩具,她全程用毯子裹着淇淇,背着淇淇,但是还没半个月,淇淇又得了肺炎。住院治疗花了8000多元钱,而她摆摊才赚了2000多‌‌“。

阳康后,爸妈决定带淇淇去青岛康复治疗,然而刚刚登记完入院手续,淇淇又开始抽搐,挥之不去的婴儿痉挛症又复发了。淇淇只能回到重庆先治疗痉挛症。

长期的用药让淇淇身体免疫力低下,身体瘦弱,2岁零1个月,体重只有18斤。

药物还让琪琪眉毛脱落,牙齿腐蚀松动。因为药物抑制食欲,淇淇的口肌一直没有得到锻炼,每天给琪琪喂饭的时间就要超过5小时。

淇淇还有睡眠障碍,‌‌”不是她不想睡,而是这个病让她睡不着‌‌“。每晚睡前,刘晓艳在她躺的位置旁边放几个玩具给她玩,淇淇玩腻了就开始扯她的衣服,抓她的脸,如果刘晓艳还不理她,她就会开始哭,‌‌”像大人一样伤心抽泣‌‌“。刘晓艳每晚都要起来抱她。

回到重庆后,淇淇的抽搐没有得到控制,反而长期的奔波让淇淇又感冒了,从普通的扁桃体发炎演变为支气管炎,最后发展到了重症肺炎,一度转入呼吸科监护室。

现在,淇淇正在接受第二次ACTH激素治疗,如果还是无法控制婴儿痉挛症,下一步刘晓艳和丈夫打算带她去北京接受迷走神经刺激术。迷走神经刺激术是通过在患者颈部迷走神经干植入电极向迷走神经发送电脉冲来抑制癫痫发作。

她还从医生那里了解到,这种手术风险小,有约50%的成功率,‌”如果成功不但能够减少癫痛发作,还有助于提高认知能力,对她未来康复有好处。‌‌出了医院,刘晓艳和丈夫又开始打电话四处借钱。

刘晓艳不知道,这次痉挛症复发之后,淇淇下一次踏上康复的正轨是什么时候。但可以肯定的是,淇淇年龄越大,康复的难度就越大。

她不敢想象5年、10年后的未来,‌‌”如果我老了,照顾不了她了,我不放心把她交给这个世界上的任何一个人。‌‌

但也有另一种可能,‌什么时候我能给琪琪存500万,我就能放心了。‌”

 

 

癌细胞为什么要杀死人体

我是一名起始因子车间的工人,我是 F 组的员工,组里还有其他的同事,这台核糖体机和那条 mRNA 流水线就是我们工作的地方,它有 A,P,E 三个窟窿,大小亚基两个部分。

每天当 AUG 灯亮起来时,我们就开始工作。我们工作的内容就是把搭载了氨基酸的 tRNA 零件,装配进入核糖体机,然后把机器开到前面流水线里已经组装好的 mRNA 上,接着把零件用螺丝固定在 mRNA 上面。听说装配好的 mRNA 会被运到下一个工厂去咱,它们会组装在一起形成一个庞然大物,就是这些庞然大物维持着我们赖以生存的这个世界。不过我从来没见过,因为我一直都在工厂里工作。

而我的工作是最有技术含量但也最枯燥的部分。就是把每一个螺丝都按照上面的字母和 mRNA 的螺母严格配对,比如 A 字母的只能对 U 螺母,C 字母只能对准 G, 我最喜欢的是 I 螺丝,因为除了他 G 螺母,其他的它可以随便拧。当然我最喜欢的还是看到那盏 UAG 灯亮起来,因为那意味着终于下班了。

我很喜欢我的工作,我爷爷的爷爷的爷爷一直都在这里工作,所以我也在这里。我们每天看着信号灯上班下班,认真的拧螺母开机器,日子一天天的就过去了。

直到有一天,我发现自己的工作出现了错误,我也不知道是不是我的错误。我明明按照螺母的配对标准,严格装配了每一个零件,可是最后 mRNA 装配完的样子,和平时看起来不大一样,有的地方还特别奇怪。我赶忙找到了 RB, 他是我们的质量监督员,我把情况告诉了他。他及时联系了 APC,P53 等其他质检员,一起开了一个会,决定去总部 DNA 大楼反应情况,查看给我们的 mRNA 是否出现了螺母序列错误。这种情况是经常发生的,不过只要去总部反应情况后,问题大多都会解决。

可是,这次好像不太一样。他们回来以后告诉我没有任何错误,说这是生产的新产品,过去的老式产品不能满足需求了,所以总部做出了改动,这是一次高层突变,但对我们工厂没有影响,我们只需要按照新的要求继续工作。

我担心这些改动会带来问题,可是他们突然严肃的训斥了我。我也只得继续埋头干活,相信既然总部已经确认没有问题,那应该就是没问题。

过了段时间以后,我发现情况越来越糟了。我们做出来的 mRNA 越来越奇怪,不合理的地方也越来越多。接着又从总部调来一个家伙,他叫 ras, 整个人就像打鸡血一样,可以几天几夜不睡觉,逼着我们工作。

我们每天累的精疲力尽,可是薪水却越来越少,钱也买不到什么东西。ATP 市场里经常货物短缺,日子一天比一天差,可是我们还要不停的工作,去组装那件奇形怪状的机器。它真的是越来越奇怪,越来越丑陋了。

有一天我看着头顶那条写着 “努力工作创造美好生活” 的条幅愣愣的出神,嘟囔道我们的工作真的在创造美好生活吗。这时身后一个声音吼道,你是在怀疑总部的正确吗?我回头一看发现是巨噬细胞警卫,他按着手里的溶酶体枪瞪大眼睛看着我,多亏边上的老员工给我求情才没追究。最后它狠狠的看着我说,下次再敢随便表达抗原,不要怪我直接溶了你。

事后听他们说是怀疑有坏人渗透了进来,可是一直抓不到,所以增派了很多警卫,搞的气氛非常紧张。

现在我经常会害怕,这么可怕的东西被运送出去以后,会组装成什么东西,它还能帮助我们维持现在的生存环境吗,会不会把我们都害死,每次只要一想到这,我就担心的睡不着觉。

不幸的是,我担心的事情变成了现实。如今的我们每天都被逼着工作,领不到一点薪水,市场里已经完全断供了,我们已经几天没有吃过饭了。天气也越来越冷,从没这么冷过,听说前几天附近的一条重要的能源管道断了,原因也不清楚。

我们没有办法,就一起去找厂里的领导反应情况,希望得到一个解释,希望问题能够解决,是不是哪里出了问题,可是得到的答复都是一样的。他们说这是 DNA 总部的命令,让我们继续努力工作,困难一定会度过去的。

我们指着生产线那个奇丑无比的怪物说道,这是正常的吗,你看看它的样子,这种东西能帮我们生存吗,它只会毁了我们!厂里的老人说道,我在这里干了一辈子了,从来没见过这么可怕的东西,为什么总部要让我们生产这种东西,难道要大家一起毁灭吗!

就在大家吵做一团时,一个机械的声音从天空中传来,A 配 U,C 配 G,U 配 AG,G 配 UC,I 配 ACU,它像魔咒一般萦绕在每个人的脑子里。他不停都重复着,声音越来越小越来越远,天空也越来越暗越来越冷。

我和大家一样,无可奈何的又回到了自己的工作岗位上,我不知道自己能不能熬的过去。

心里想着,再这样下去,我可能会死吧。。。

二更,也是最后一更,假装我是分割线。

时间慢慢的流逝,我们每天继续在生产线上工作着,薪水时断时续,不过好在市场上的 ATP 会优先供给我们,保证我们不会被饿死,可以继续组装眼前的这些怪物。

领导和我们说,我们的队伍里混进了坏人。他伪装的很好,警卫们虽然每天巡逻但一直抓不到他。可是他却一直在搞破坏,所以我们不得不更加努力的工作,去修复他造成的损失。虽然不知道我们现在做的有没有用,但总比什么都不做要好吧。

时间久了,我们都开始私下议论,到底是什么人破坏的能力那么强,他为什么要这么做。甚至有人怀疑他是被虚构出来的,好吓唬我们继续工作。

直到有一天,工厂里突然闯入了一群陌生人,他们像疯了一样,砸坏了我们的机器,打伤了我们的工人。我们跑去找警卫,可是 T 警长却说这不归他们管,因为这些人身上没有抗原,不是他们要找的人,他们也没有执法权,我们十分气愤却没有任何办法。

这些家伙还在背地里搞破坏,伪装成我们内部的人,破坏我的螺丝和螺母,影响我们的工作,尤其一对叫 5 氟尿嘧啶和 6 硫基嘌呤的家伙,他们长的和我们太像了,经常能混进来。还有一个叫甲氨蝶呤的,喜欢偷走我们的四氢叶酸,让我们没有一碳燃料使用。他们的名字都十分奇怪,什么阿糖胞苷,氮杂丝氨酸,可是却非常擅长破坏我们的生产。

就在这样的环境下,我们的工厂越来越难以为继。直到有一天,厂长把我们全部召集了起来,他表情严肃的告诉我们,这群暴徒已经攻入并控制了总部大楼。他们宣称自己才是正确的,要推翻了原来总部的命令,并且给我们起了一个新名字,叫肿瘤。说我们是恶魔的爪牙,是死亡的帮凶,明明是他们在破坏工厂,还打伤了我们的工人,却推卸责任说是我们把这个世界拖垮了。

厂长顿了一下,接着略带颤抖的说道。还有一个最坏的消息,由于他们控制了总部。警卫们现在站在他们那一边了,很快他们就会来抓人了。

众人听后一片骚动。我一时也惊呆了,自己老老实实干活,怎么就要变成罪犯了呢。边上也有人喊道,他们凭什么抓我们,我们什么都不知道,又没做错什么,一切都是按照上面的要求做的。

是啊,我们就是普通工人,一切都是总部那群 DNA 安排的,为什么要抓我们,应该找他们问责。我们为了修复这些损害,每天加班加点不辞辛苦,可到头来却变成了坏人,凭什么啊!

突然有人提议到,厂长,要不我们转移走吧,到别的地方去,我们重新再建一个厂,再重新开始。

大家一听都纷纷赞同。厂长开着下面的人,过了很久才叹了口气说,到处都是他们的人,我们能去哪呢,没有总部给我们提供新的 mRNA, 我们做什么呢。如果还按原来的标准做,肯定会被发现,早晚会被抓起来了的。

而且。。而且我听说在我们的工厂外面还有一层叫基底膜的东西,那是我们无论如何也逾越不了的障碍啊。

说到这,厂长的眼睛转了转,看着大家说道,除非。。。

正当厂长想继续说下去时,突然四周发出一阵巨大的声响,天空和大地瞬间被撕裂了,整个工厂被直接从地上拔了起来,如果有世界末日,我想一定不会比这更可怕。

几乎所有的人都被这外来的力量抓走了,我挣扎逃窜着跑出了工厂,外边到处都是天崩地裂的景象,眼前的世界崩溃了。没等我多想,突然一块巨大的东西砸了下来,我瞬间失去了意识。

不知道过了多久我迷迷糊糊听到边上有人说话。他是原来工厂的起始因子吧,好像有点异常啊。另一个人说,好歹还是蛋白质吧,给他泛素化一下。

接着我做了一个梦,梦到自己融化了,变成了一颗颗螺丝钉和小零件,那些每天在我手中摆弄着的 tRNA,带着我的零件们飞到了那条我熟悉的流水线上。

一个像我一样的家伙,对着手边的碱基配对表,将我一点一点安装在了 mRNA 上。接着我和很多组装完毕的 mRNA 聚集到了一起,我们组成了一个庞然大物,我想自己终于来到了工厂外面的地方。

漂浮在高高的空中,眼前是完全不一样的风景,我第一次在这么高的地方看着我曾经生活的地方。

我们曾经工厂的位置好像变成了一个巨大的弹坑,天下地下到处都是一群肉芽样的家伙,他们正在紧张忙碌修补着缺损。不远处巨噬警卫们在四处奔走着抓人,不知道为什么,他们的块头看起来越来越大了。在这片骚乱地方的远处,我发现了很多和我们之前一模一样的工厂。他们星罗棋布的排列在大地上,哦不是,连天上也有。无数的小家伙们在不停忙碌着,就和我们以前一样,他们链接在一起,绵延到很远很远,直到看不清天与地的交界最后融为一体,里面交替闪烁着的 AUG 和 UAG 灯犹如浩瀚宇宙中的点点繁星分外迷人,那一闪一灭之间仿佛代表生命的律动。

在灯影闪烁的最远处,我看到一排排顶立天地的建筑,它们有着双螺旋样的结构,和我以前听说过的一样壮观,是 DNA 总部。他们时而解开时而交织,变幻莫测之间产生出许多熟悉的身影飞向了光影闪烁当中。

看着眼前的景象,我不知道这是梦境还是真实,我想可能这就是我的来生吧,如果是梦的话,那希望我永远都不要醒来。

我想,我们活过来了。

完。

租住的单间里,马玲照顾儿子喝水。摄影:汤放桀

母子患癌

翟各庄村位于北京市通州区,临近河北廊坊,村里有一幢幢灰色的水泥平房。夏日,天气燠热,汽车从村路驶过,扬起阵阵尘土,让人恍惚以为这是某个偏远地区的村落,而非北京地界。

翟各庄村,因它的外号‌‌“骨癌村‌‌”而闻名。两年前,距此不到2公里的北京大学人民医院通州院区开诊,因为有全国最大的骨肿瘤科,吸引来大量的骨肿瘤病人及家属,租在翟各庄村,方便就近求治。

在这里,不时就能看见截肢的患者拄着拐杖散步,或是光着头的病人在做康复训练。

马玲和黄皖粤就住在这村子里。他们租的是个单间,白天仍略显昏暗。床、桌子、衣柜、灶台、小冰箱、折叠轮椅,几个物件就占据掉大部分空间。

床上有个枕头,上面是黄皖粤小时候和马玲的一张合照。从老家出来看病的时候,马玲把它打印到枕套上,带在了身边。

枕套上的黄皖粤头发齐眉,面色红润,而如今15岁的黄皖粤留着寸头,脑袋圆圆的,体态微胖,脸色却有些苍白。事实上,这位少年的个子已经长到了一米七三,但躺在床上盖着一条薄被子,来者很难察觉到。

‌‌“他跟很多得了骨肉瘤的孩子一样,像被‌‌‘钉’在了床上。‌‌”马玲说。生病后接二连三的手术、化疗,使得黄皖粤多数时候都要卧床。他偶尔拿手机看一下游戏直播,但没一会儿就感觉到累,只能放下手机躺着休息。

而他的妈妈马玲,是在2018年确诊肺癌的。病在一次体检中偶然查出,好在发现时尚在早期。马玲当年就做了手术,‌‌“右肺切掉了三分之一‌‌”,后来又吃了两年靶向药。

确诊肺癌前,马玲在一家水吧上班,每月工资三千左右。病后她不能干重活,就从水吧辞了职,后来又重新找了份幼儿园保育师的工作。

在那之前的一年,夫妻俩找亲戚借钱投资做小生意,到了2019年后‌‌“赶上疫情亏了二十多万‌‌”,他们赶忙退了股,仍背上债务。马玲的患病,让他们的家庭条件‌‌“雪上加霜‌‌”。

肺癌对马玲的影响,至今仍可感受到,如果走路稍微快些,她就容易喘不过气。她说,好几次自己一边走路一边和亲戚朋友打电话,对方会问她为什么这么喘。

到今年8月,马玲将满5年生存期,这意味着她的肺癌‌‌“治愈‌‌”了。但最近一次复查,左肺又出现了磨玻璃状结节。因为担心有可能是癌细胞远处转移,医生让她每隔半年复查一次,一直忙着照顾孩子的她,‌‌“到现在还没来得及复查‌‌”。

此前,马玲也曾小心翼翼照顾自己身体,‌‌“三餐准时、作息规律‌‌”,以防肺癌复发。但儿子也确诊癌症后,照顾儿子、给儿子治病成了头等大事,她无暇关注自己的身体状况。

马玲身形消瘦,留着一头短发,说话时细语轻声。儿子病后,她不再做任何工作,奔波劳累、焦虑担忧是她的常态。‌‌“坦白地说,儿子生病对我打击很大,比我自己生病的打击大得多了。‌‌”

也许是因为相处的时间太多了,在房间里,很多时候这对母子只是相对无言。马玲会经常给躺在床上的儿子揉脚,帮他做康复训练。

黄皖粤的发病,要回溯到2021年6月。

那时,13岁的黄皖粤读到初一下学期,临近期末考试,他的右腿膝盖上方出现了肿块,疼痛难忍,贴了小区诊所开的膏药但没效果。意识到情况不对,父母带着他去医院拍片子,最后专家诊断:黄皖粤极可能得了右侧股骨远端瘤,也就是骨肉瘤。

这是一种常见于儿童和青年的恶性骨肿瘤,它的病因尚不明确,但严重危害青少年的身体健康。国家卫健委发布的《儿童及青少年骨肉瘤诊疗规范(2019版)》提及,骨肉瘤的年发病大约为2-3/100万,占人类恶性肿瘤的0.2%,占原发骨肿瘤的11.7%。这意味着它并不很常见,患者数量却依然庞大。

父亲黄纯志记得听到这个消息时,‌‌“如同晴空霹雳‌‌”。他回忆,当时自己和妻子止不住地哭,无法相信事实。

‌‌“先保命,后保腿!‌‌”医生提出了治疗方案,说孩子的右腿很可能要高位截肢,但夫妻俩不能接受。

紧急商议后,夫妻俩决定带孩子到更大的医院看病。他们找亲戚朋友借了钱,第二天晚上就赶往上海。在上海一家医院,黄皖粤做了骨穿刺手术,进行病理检验,最终确诊为骨肉瘤。

穿刺手术所带来的痛苦,已经焊在了黄皖粤的记忆里,‌‌“我以为是个小手术,没想到那么痛。‌‌”

马玲记得,黄皖粤结束手术被推出来时,‌‌“哭得撕心裂肺,从没见他这样子。他大哭,我也跟着哭。‌‌”

黄皖粤以为做过这个穿刺手术后,自己的病就能好了,‌‌“但没想到一切刚开始‌‌”。

辗转

最初,黄皖粤在上海的治疗并不顺利。

将近一个月的时间,他接受了两次化疗。但因为对一类化疗药物‌‌“阿霉素‌‌”并不敏感,膝盖上方的肿块不但没消掉,反而越长越大。

黄纯志和马玲急了,问医生怎么办,听到的是‌‌“实在不行只能截肢‌‌”的回答。

黄皖粤吓得大哭,问马玲:‌‌“妈妈,我是不是要死了?‌‌”夫妻俩感觉不能再等,既然在上海疗效不佳,应该去北京的医院试一试。

根据《儿童及青少年骨肉瘤诊疗规范(2019版)》,手术切除是骨肉瘤的主要治疗手段,分为保肢手术和截肢手术,现在90%以上的肢体骨肉瘤患者可成功保肢。且保肢后,患者的生存率、局部复发率也并未变差,与截肢治疗相当。

2021年9月15日,一家三口坐高铁来到北京,想要看看能否在保肢的前提下给黄皖粤治病。这是他们第一次来首都,但每次想起,都让黄纯志感到心酸。

黄纯志回忆,当时在北京的地铁站内,他们拎着大包小包,孩子坐在轮椅上,‌‌“我们连怎么乘地铁到医院都有些抓瞎‌‌”。在这个超大城市,一家人举目无亲,望着往来的人流,黄纯志感到‌‌“人生最深刻的无助‌‌”。

最后,他们和很多骨肉瘤病人一样,选择到北大人民医院求治。当年11月2日,黄皖粤在此做了手术,截除股骨远端的瘤段骨,并进行了假体置换。

那时因疫情管控,家属不能到手术室外等候,只能待在病房。‌‌“小宝(黄皖粤)是含着眼泪被医护人员推走的。‌‌”黄纯志说。

医院一旁的地段租金太高,为了节省开销,他们选择在河北燕郊租房,马玲则留在位于西直门的医院照顾黄皖粤。黄纯志每天‌‌“变着样地做饭菜‌‌”,从燕郊往返医院,给妻儿送午餐。

黄纯志回忆,通常头一天晚上,他会准备好荤菜,烧个半熟或七分熟,第二天凌晨五点半起床,继续将荤菜做熟,再炒个新鲜的蔬菜,分装进两层的保温桶里。

北京冬日寒风凛冽,他从燕郊出发,先搭地铁、后转公交,要花两个多小时,才到达医院住院部大楼外。

按医院那时候的防疫规定,饭菜不能送上楼去,他也不能同妻子、儿子见面。‌‌“等到11点,护工下楼统一取家属送的东西,所以孩子11点多才能吃上我做的饭菜。‌‌”

他就这样日复一日送饭,持续了7天,直到黄皖粤出院。

出院后,是长达数月的多次化疗,每次持续数天。到了要化疗的日子,一家人提前约好顺风车,每每天不亮就起床,简单下点面条吃,凌晨四五点钟就从燕郊出发。‌‌“出发前几天做核酸,到了医院现场再做一次,等结果出来后才能入院。‌‌”

家‌‌“没‌‌”了

2018年,骨肉瘤被国家纳入农村贫困人口大病专项救治病种的名单之中,使得大量患者受益。但长期化疗、住院、手术、检查,仍给患者及其家庭带来沉重的经济负担。

黄纯志原本在合肥开网约车,随妻儿来北京之前,便把工作辞了。一家人住在燕郊时,他在附近的快递站找了份临时工,帮忙派送快递。

穿着网上买来的十几块钱的褂子,戴一顶老人帽,他骑着电瓶车穿梭在周边的小区,上楼下楼给客户送东西。他说,那阵子他瘦了快十斤,手也磨破了,‌‌“但是为了孩子,能挣点钱我什么都愿意干。‌‌”

就这样干了快一个月,因需请假去陪护孩子,工作只能终止。按照黄纯志的说法,直到现在,他也没能顺利拿到所有工钱,‌‌“总共3400元,老板分两次给了我2000元。后来受疫情影响老板店也转手了。现在发微信不回、打电话不接,剩下的钱大概率要不到了。‌‌”

找不到合适的工作让黄纯志备感焦虑。2021年12月,他只得离开妻儿返回安徽,重新当起网约车司机。

目前,家中唯一经济来源就是黄纯志的那份网约车工作。他说今年竞争压力明显增大,自己早出晚归,一个月也才赚到五千元。而黄皖粤生病至今,‌‌“住院32次,化疗27次‌‌”,手术、化疗加上服用的靶向药、外购药和各项检查,他们自付部分的费用‌‌“已经有70多万‌‌”。

2022年6月,在进行了十多个疗程的术后化疗后,黄皖粤的治疗终于告一段落。他和父母回到了安徽老家,却发现‌‌“家‌‌”没了。

黄皖粤治病的钱,很大一部分是夫妻俩向亲戚朋友借的。为了给孩子治病、还债,2022年4月,黄纯志和马玲把他们在合肥高新区的房子卖掉了。

那套将近100平米的三居室房子,是两人在2008年买的。那年,黄皖粤正好来到人世,从出生一直到上初中,他都在那里生活。如今那个熟悉的居所已变换主人,他再不能回去了。

尽管如此,一家人还是很高兴,因为黄皖粤看起来终于能回归正常生活了。

‌‌“家‌‌”没了,他们在孩子就读的中学旁租了房,方便孩子上学。马玲计划,先好好照顾儿子一年,等第二年儿子情况稳定些,再找份工作赚钱补贴家用。

经济上的压力,则促使黄纯志必须多赚点钱。过去两个春节他都基本无休,2023年的除夕当天还在外跑车。

‌‌“今年春节我们母子俩通常晚上十点多睡觉,那个点他爸爸还没回家。‌‌”马玲说,‌‌“等早上醒来,很多次他已经不在家了。他什么时候回来、什么时候出门,我们都不清楚。‌‌”

马玲感慨,孩子生病之前,他们日子还算可以,虽然经济条件并不宽裕,但也过得开心快乐。‌‌“现在搞得一下子什么都没有了。‌‌”

‌‌“所有事都赶在一起‌‌”

2022年9月,时隔一年,黄皖粤再度回到了学校。但开学仅一个星期,他右膝上方再次出现肿块,在合肥做完检查后,夫妻俩把片子发给了北京的主治医生。

‌‌“赶紧过来吧,已经原位复发了。‌‌”医生告诉他们。

资料显示,骨肉瘤恶性程度高,预后差,易出现远处转移,尤其短时间内容易出现肺转移,病死率较高。

黄纯志得知消息时在开网约车,车上还有客人,他沿着与家相反的方向行驶,把乘客送达后,立马掉转车头往家里赶。而马玲知道消息时,刚做好午饭,打算送到学校给孩子吃。

他们必须马上再去北京。

‌‌“到了学校我跟孩子说,要再去一趟医院。他坐在教室座位上,还不知道发生了什么,看起来很舍不得,说能不能等下午的课上完再去。那时我实在忍不住,眼泪直接掉下来了。‌‌”马玲说。

2022年9月9日,黄皖粤再度住进北大人民医院。他带来英语课本等教材,打算一边治疗一边学习。一周后,他又一次做了手术,右侧股骨中段的瘤体被截除。

在医院陪护孩子的时候,马玲晚上就利用自带的软垫打地铺睡觉。她把从家带来的质量更好的被子给孩子,自己则盖病床上的棉被。

出院后等待黄皖粤的,依然是漫长的康复期。因为后续要在医院的通州院区化疗,2022年春天,他们第一次住进翟各庄村,直到如今。

术后近一个月,黄皖粤才能慢慢拄着拐杖独自行动。此后3个月,他还要完成6次化疗,每次为期数天,承受恶心、呕吐、腹泻、腹痛、掉发等一系列的副反应。

黄皖粤在家中休息。

带着孩子四处奔走求治,已让马玲感到心力交瘁。而在陪孩子治疗的日子里,她又经历了人生最灰暗的一段时光。

2022年10月,马玲年过九旬的父亲确诊晚期食道癌,很快就不能进食,只能靠输营养液维持着生命。知道这个消息时,马玲还在北京陪着儿子住院。

马玲是家中年纪最小的子女,和父母关系很亲密。她带黄皖粤在外看病的时候,两位老人经常和她电话或视频,嘘寒问暖,询问孩子的病情和治疗进展。

性格安静的马玲自称并不喜欢和人交往,孩子生病后,她变得更加沉默,而和母亲打电话聊天倾诉,是她少有的释放压力的渠道。

在黄纯志看来,妻子十分孝顺。岳父、岳母平时身体不舒服,基本都是妻子带他们去医院,生病了她也守在身旁照顾。但这一次,马玲左右为难——父母重要,孩子也重要,她很想回家陪伴父亲,但儿子必须有人照顾。

考虑许久,她还是决定不回去了。一方面老家有大姐、侄子等人可以照顾父亲,另一方面,当时疫情严峻,回去一趟并不容易。

一次和家人视频通话时,她看到病榻上父亲形容枯槁的模样,‌‌“既心疼又愧疚‌‌”。就这样内心煎熬了一个多月,她还是必须要回去了。

马玲的父亲病情进展迅速,到11月末已经病危,但还挂念着在外的小女儿。马玲和丈夫商议,让丈夫到北京替代她照顾孩子,自己回去见父亲。

黄纯志回忆,那时因安徽也有疫情,他的健康宝处于弹窗状态,被工作人员拦住。黄纯志拿出孩子的病历,不断求情,后来是房东联系上工作人员,证明孩子确实得了重病,住在村子里,需要照顾,签完承诺书后,他才来到了妻儿身边。

丈夫早上十点刚到,马玲午后一点多就匆匆赶往火车站。在父亲人生的最末一段时光,马玲得以在床头尽孝,直到12月4日老人撒手人寰。

马玲说,父母‌‌“感情一直很好‌‌”,父亲生病之前,身体很健壮,还能到田地里做农活。母亲则有轻微脑梗,‌‌“事事都依赖我爸‌‌”。马玲父亲去世后,母亲的生活仿佛失去了依靠,一直闷闷不乐。

2023年1月,马玲的母亲感染了新冠,当月4日突然离开人世,此时距离父亲去世正好一个月。

孩子重病、双亲离世,不幸的事情接踵而至,马玲‌‌“心里就像笼罩着厚厚的雾霾‌‌”,整夜整夜地失眠。‌‌“白天忙着照顾孩子还好,到了晚上,心里乱成一团,总是胡思乱想,越想越睡不着,有时候眼泪止不住地流。‌‌”

她不敢让黄皖粤察觉到,然而儿子并非毫无感知。有一次深夜,马玲躺在床上偷偷流泪,黄皖粤忽然翻过身来,用手摸了摸她的脸,帮她擦掉泪水。

黑夜里,母子二人什么话也没有说。

一些愿望

病发、手术、化疗,复发、再手术、再化疗,这已是黄皖粤两年来生活的主题。他说刚开始自己还挺害怕,现在早已习惯了。

今年4月底做手术时,他拍摄、剪辑了一个视频,发在网上,记录自己手术前前后后的经过。视频的字幕和旁白看起来活泼轻快,让人感受不到悲戚消沉,平静得像是在讲别人的故事。

‌‌“折腾一上午回来啦‌‌”,术后回到病房,他戴着口罩,冲手机镜头努力挤眉做出鬼脸,‌‌“虽然做了手术很难受,但也要保持乐观!‌‌”

这个视频收获了将近2000个赞、240多条评论。黄皖粤则给那些为他打气加油的评论,挨个点一遍赞。

但乐观的外表下藏着少年的隐忍,‌‌“平时在家里,我必须表现得乐观一点,这样子能让妈妈开心些。‌‌”

马玲却能察觉小时候个性开朗的儿子,如今渐渐变得沉默。

休学久了,黄皖粤也不再温习课本了,因为他不知道自己什么时候能再回课堂。离开学校后,他也不怎么和同学联系了,‌‌“他们升入初三了,学习也很紧张。‌‌”

今年5月之前,母子俩长期住在翟各庄村的另一个房间里,后来才换到现在有水泥墙隔挡的房子。

之前的房间,有一个高高小小的窗子,向外望去,只能看到路旁一棵树上端的树干与枝丫。黄皖粤百无聊赖的时候,喜欢望向窗外,就这样看着那棵树在夏天流动着翠绿,到秋天叶子染黄,又在冬天凋落,一直到春天冒出新芽来。

‌‌“有时候我觉得我的病就像四季一样循环。‌‌”他说。

但现在,从屋内向外望去,视线所及只有一堵灰色的水泥围墙,除了盛夏炙热的空气、不知疲倦的蝉鸣,再也看不到‌‌“北京夏天生机勃勃的模样‌‌”。

那面墙旁边,还有一个黄色的大衣柜和一张桌子。原本,它们在房间的另一角落,挤占了通往卫生间的通道。马玲扶孩子下床上厕所时,发现空间太小,于是独自一人慢慢把衣柜、桌子挪到如今的位置。这样一来,房间没那么拥挤了。黄皖粤出不了屋,马玲就搀扶着孩子在房间里来回踱步,做做康复训练。

原本黄皖粤很喜欢画画,现在也不画了。有时候他躺在床上,什么也不做,只是双眼呆呆地看向角落一处,出神良久。

2023年春节,一家人还是在家乡合肥过了年。但黄皖粤不愿意出门,马玲带着他去了一趟娘家淮南,没几天他就想着回家。

在合肥,除了同几个关系要好的同学微信联系一下,他‌‌“只想待在家里‌‌”。有客人来了,他也当作没有看见,‌‌“不再主动和人打招呼‌‌”。

2023年春节过后,返京之前,马玲特地带黄皖粤到商场买了一套新衣服,还有一双红色的袜子。她希望儿子穿上那对红袜子,‌‌“可以带来一些好运和喜气‌‌”。

只是年后,黄皖粤的左手小拇指骨也出现了病灶。今年2月1日,他的一段小拇指瘤段骨被锯掉,又从腹股沟处的髂骨取出了一小段,进行小拇指重建。

返京前,马玲为黄皖粤挑选的一双红袜。

黄皖粤现在也吃着靶向药,但因为会影响伤口愈合,手术过后会暂停服用一段时间。现在他的肺部也有病灶,想着等身体恢复得好一些,再和医生商量要怎么治疗。

对于他来说,治疗骨肉瘤是一场远未终止的战斗。

来北京这两年,黄皖粤并不熟悉这座大城市。故宫、长城、天坛等北京著名景点他没去过,甚至对所住的翟各庄村也‌‌“很陌生‌‌”。

眼下他最想做的事情,是治好病养好身体,然后回学校读书,虽然‌‌“这是件挺遥远的事情‌‌”。

黄皖粤心底有个愿望。这两年,他自学着用手机剪辑视频,发布在网络平台上,借此打发时间,这也成了他治病期间的爱好。看到自己做的游戏视频有播放量,有几十块钱的收入,他觉得很有成就感,‌‌“心满意足了。‌‌”

今年2月,在翟各庄村,躺在床上的黄皖粤说,想磨练剪视频的技能,以后靠这个赚钱。‌‌“因为我知道,爸妈为了给我治病花了很多钱。‌‌”

讲到这里,少年的双眼噙满泪水。

文×汤放桀编辑×卢伊