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我有一些轻微的后遗症

我转阴之后,有一些轻微的后遗症。

首先是人变虚了。转阴那天,天气特好,我好久没跑步了,感觉浑身筋骨都快黏住了,决定出门小跑个五公里。结果开跑没几步,就觉得呼吸节奏有问题,我还以为是很久没跑不习惯,坚持跑出去一公里之后,发现不太对劲儿。肺部感觉像是个快报废的水泵,呼哧呼哧拼命抽取氧气,却怎么也抽不充分,滞涩感明显。我果断中止,连步行都不敢,直接打车回家,坐在出租车后排,一阵阵地出虚汗,回家缓了好久。后来看了一堆转阴后运动心肌炎猝死的新闻,真是差点作了大死。

从那以后,我就尽量少动,不敢造次。上礼拜恰好一朋友团购了一百本多书,分装几个大箱子快递到工作室让我签名。我想这点活不是个事儿,借了个手推车,把这些书箱搬到车上,推上楼,再卸下车,依次打开箱子把书取出来——就这么点活儿,一阵喘,可见还虚着,且得调养。

第二个后遗症是嗜睡。我身边很多朋友反应,转阴之后特别想睡觉,经常白天困得睁不开眼睛。但我转阴之后至今,每天睡眠质量都很好,十一点半上床,一觉睡到七点半起来,精神奕奕,白天也不怎么困。但问题是,我本来是失眠的,而且很严重,这次表现这么正常,估计是“严重失眠”和“严重嗜睡”相互抵销掉了,意外地变成了正常的睡眠节奏……

但精神好归精神好,第三个后遗症却无法避免:精神无法集中。这段时间我阅读资料,读书看片都没问题,但打开文档写作,却觉得脑子使不上劲儿,无法把构思凝实成具体文字。如果把注意力比喻成一根长矛的话,我奋力掷出,当矛尖接触到目标的一瞬间,倏然涣散成一片雾——这么一种感觉。

当然,这个症状很轻微,咬着牙也能坚持写下去。但是……我阳之前在写一篇东西,篇幅过半。转阴之后,我咬牙坚持,往下继续推进了一部分。我把稿子拿给一朋友看。朋友看完说,前面都很好,但读着读着,怎么感觉有点魂不守舍?我问她读到哪一段开始有这种感觉?她指出具体段落,我一看,恰好是转阴之后动笔的部分。可见文字状态是骗不了人的。

连带着,还有第四个后遗症:轻微的记忆力失调,尤其是在数字方面。

就今天上午,我跟一朋友聊美苏谍战,聊得入港,我说牛津三杰投苏之后啊布拉布拉……对方小心翼翼地提醒:你说的是剑桥五杰吧?我一拍脑袋,靠,这错没谱儿了,大学搞错就算了,还帮人家缩编了俩。我赶紧从头开始数,伊伯吉斯、唐纳德麦克林、安东尼布兰特、约翰科恩克罗斯……还有一个呢?艹,我记得此人应该是五杰最有名的一个,但偏偏就他死活想不起名字了,到嘴边说不出。万般无奈之下,我打开搜索,才想起来是哈罗德菲尔比。

甚至我在打开搜索页面的时候,接了个电话,回来坐在电脑前,一瞬间竟发现:“我是要搜啥来着?” 可见不光数字,短时记忆也出现了问题。

还有第六个后遗症:人变虚了。转阴那天,天气特好,我好久没跑步了,感觉浑身筋骨都快黏住了,决定出门小跑个五公里。结果开跑没几步,就觉得呼吸节奏有问题,我还以为是很久没跑不习惯,坚持跑出去一公里之后,发现不太对劲儿。肺部感觉像是个快报废的水泵,呼哧呼哧拼命抽取氧气,却怎么也抽不充分,滞涩感明显。我果断中止,连步行都不敢,直接打车回家,坐在出租车后排,一阵阵地出虚汗,回家缓了好久。后来看了一堆转阴后运动心肌炎猝死的新闻,真是差点作了大死。

从那以后,我就尽量少动,不敢造次。上礼拜恰好一朋友团购了一百本多书,分装几个大箱子快递到工作室让我签名。我想这点活不是个事儿,借了个手推车,把这些书箱搬到车上,推上楼,再卸下车,依次打开箱子把书取出来——就这么点活儿,一阵喘,可见还虚着,且得调养。

对新冠后遗症最详细的全球数据分析

关于长新冠(新冠后遗症),大家问得最多的一个问题是:到底有多大比例的新冠患者会有长期症状?

今天这个问题终于有了答案。10月10日,JAMA《美国医学会杂志》刊登了疫情以来对长新冠最全面、最详实的分析。

这个分析和其他长新冠的研究比,有三个特点:

1,数据最全。

这是一个由世卫组织牵头、全世界专家合作的项目,包括了来自22个国家的120万新冠患者的数据。数据来自:

-44篇已发表的研究论文,

-10项各国的协作研究(奥地利、法罗群岛、德国、伊朗、意大利、荷兰、俄罗斯、瑞典、瑞士、美国),

-2个美国电子病历数据库。

其中一个病历数据库是大家在媒体上常见的美国老兵系统,这个系统数据全面,但患者多为老年白人男性,不太具有代表性。Ziyad Al-Aly博士的团队发表了很多老兵长新冠研究,他也是JAMA这篇文章的作者之一。

2,统一定义长新冠。

研究采用的是世界卫生组织的长新冠定义:得了新冠3个月后还有症状,持续最少2个月。注意这些长新冠症状都是病人自报的,因为现在没有一个客观的诊断标准。还有,分析的是2020-2021年、奥密克戎之前的、有症状的新冠病人,本研究不包括无症状的阳性病人。

3,将长新冠症状归类。

被报道的长新冠症状有几百种。这项研究把长新冠症状分为三类,这样简化后可以更好地对比以前的各项研究:

-持续疲劳伴身体疼痛或情绪波动(包括抑郁);

-认知问题(包括容易忘事、注意力不集中等);

-持续呼吸系统问题(包括能走长距离和爬楼梯但有咳嗽或重体力活动后呼吸急促)。

结果详细分析之后,论文的主要结论有三个:

1,有6.2%(95%区间,2.4%-13.3%)的新冠病人自报有至少一类长新冠症状。

其中女性多于男性。15.1%的长新冠患者在12个月时仍有症状,这个数字比较高,可能和数据里包括不少疫情早期住院甚至住重症监护室的病人有关。3.2%疲劳,3.7%呼吸问题,2.2%认知问题。这些研究的平均年龄为4-66岁,包含的人群相当全面了。

2,住院病人长新冠的比例高多了。进ICU的43.1%有长新冠,住院病人27.5%,都远高于非住院病人的比例5.7%。

3,长期症状并不代表永久存在。住院病人长新冠症状平均持续9个月,不住院的4个月(等于诊断后一个月就好了)。

在讨论中,作者提到两点:

1,长新冠症状不是新冠独有的,其他病毒和细菌感染后也会出现类似症状,比如埃博拉病毒、EB病毒、巨细胞病毒、Q热、莱姆病等。近代历史上的大流行,比如1918年西班牙流感、2003年非典和2014年西非埃博拉疫情之后,也都出现了感染后疲劳综合症。

2,感染奥密克戎病毒株有长新冠的可能性是德尔塔病毒株24-50%。所以在目前奥密克戎的世界里,长新冠的比例很可能比这篇研究的数字要低不少。

 

 

‌‌“长新冠‌”,或者新冠长期症状,正受到越来越多的关注。

据世界卫生组织2021年10月公布的临床定义,新冠长期症状通常‌‌“在染疫后3个月内出现、持续至少2 个月,并且无法由其他诊断解释‌‌”,症状持续数周、数月甚至长达一年。

‌‌“长新冠‌‌”最主要的三大症状:疲乏、脑雾和肌肉疼痛,具体表现因人而异。另外较常见的持续症状包括呼吸急促、发冷、身体疼痛、头痛、关节痛、胸痛、咳嗽和持续的味觉或嗅觉丧失等。

得了‌‌“长新冠‌‌”会怎样?BBC中文网友留言告诉我们,‌‌“希望看到更多新冠后遗症的实际案例或专访‌‌”。这里有三例。

案例1 ——健忘、焦虑:‌‌“我觉得自己太没用了‌‌”

许多长期症状患者称认知功能障碍或记忆力减退影响到他们日常做决定、交谈、遵循指示和驾驶等行事能力,生活质量受损。

小华(化名)在英国媒体工作,三年前曾患抑郁症,2021年11月感染新冠前基本上痊愈,已经停用了抗抑郁药。但她在感染新冠后,抑郁症又复发了,医生评估判断是新冠症状之一,脑雾,在持续。

她告诉BBC中文:‌‌“得了新冠后,我觉得自己‌‌‘脑残’了,什么都不想做,感到极度焦虑。‌‌”

最初是类似感冒的症状,头疼、咳嗽、发烧,而且失去了味觉和嗅觉。同时也有出现胸闷、呼吸急促、乏力、失眠、没有食欲、健忘、注意力不集中、反应迟钝和焦虑。

‌‌“整个状况都不好,体重减了四公斤,‌‌”她说,‌‌“一家四口都感染了新冠,还是一个接一个先后感染,前后差不多一个月时间都不能正常生活。‌‌”

‌‌“两个孩子除了一直感到疲劳外,相对好得快,但衣食等日常生活需要照顾,我就感觉生活支离破碎,变得一团糟,完全无法应付。‌‌”

孩子们在小华病了之后,变得懂事了。自己会每天早上起来找校服穿,11岁的老大会炒鸡蛋,吃完早餐,独自去上学。弟弟晚上饿了,自己煮方便面一起吃。

小华记得自己咳嗽持续了三周,卧床一个月,随后请了三个多月的长病假。

‌‌“我根本无力下床做饭,孩子们每天吃外卖,他们好长一段时间口腔溃疡。好在有朋友帮忙,经常给我们送自家做的美食。当时也有社区的志愿者给我送抗抑郁药到我家,确保我能及时服用。家庭医生建议我再请心理咨询师。‌‌”

‌‌“给我最大的促动是负责儿童福利的社工的几次家访。出于好意的帮助却让我极度焦虑和失眠,我觉得自己是个不称职的母亲,连照顾孩子最基本的事情都做不了。难道新冠就让我成了一个废人吗!这是我无法接受的。‌‌”

‌‌“定期的医生问诊和单位领导的好心问候也让我感觉成了一种负担,我不想一直病怏怏的。这种日复一日的倦怠和卧床不起,让我觉得自己一无是处。‌‌”

很长一段时间,小华觉得自己得了老年痴呆症。什么都记不住,每天都在找东西。医生说的话也要翻来覆去问好几遍才能听明白。有的时候上午打电话确认后,下午又重新打电话再问一遍。

‌‌“我有时候不知道自己是不是吃过药,有没有吃过饭。进到厨房,忘了自己是要干什么。拿着水杯看着药片,问自己刚才吃了药还是没吃呢?‌‌”

因为诸多小事造成的混乱,让小华深度怀疑自己处事的能力。她觉得首先要学会原谅自己,接纳现在常感到疲劳和健忘的自己。

家庭医生和心理医生认为,新冠及其引发的连锁影响成了抑郁症复发的诱因,需要加大抗抑郁药的服用剂量。

加大药量已经五个月,效果明显,正在康复,她说,但仍有焦虑和疲劳症状,体力也还没有完全恢复。

小华说,现在就想让自己每天从做一件小事开始,更开心一点,保持乐观。医生希望一年内可以逐渐减停抗抑郁药。

案例2 ——疲劳:‌‌“去次商店回来要睡三小时‌‌”

迄今为止‌‌“长新冠‌‌”最常见的症状是严重疲劳。其他症状还包括:肌肉疼痛、听力和视力问题、头痛、味觉和嗅觉失灵以及心脏、肺、肾脏和肠道损害、腹泻心理健康问题包括抑郁症、焦虑症和思维涣散、神思恍惚。

安杰尔卡·杨科维奇(Andjelka Janković)住在贝尔格莱德,从事文化营销,2020年11月感染新冠时33 岁。那之前她每天都练瑜伽、散步、做饭,经常和朋友们出去玩,现在的日常生活内容最主要的是定期去看医生、验血,以及情绪的大起大落。

她被确诊患‌‌“长新冠‌‌”之前曾有几个月持续疲乏、发烧、嗅觉和味觉丧失,为此向几位不同专科的医生问诊。

她告诉记者:最开始,体温略有升高,感到头晕目眩,然后开始喉咙疼,一天后发烧到38.5C°,卧床不起,发病第一周连泡茶的力气都没有,下床稍稍活动就觉得疲劳,还有肌肉疼痛,全身发抖。

后来去检查并接受了治疗,烧退了,又服用扑热息痛,一周后身体的疼痛慢慢消退,但随后嗅觉和味觉消失,三个星期后,味觉又恢复,但嗅觉时有时无。

接受常规病毒感染治疗三周后,发现心动过速,而疲劳症状没有减轻。

经常验血、量血压、监测肺部。用了三周抗生素和维生素治疗后不见效,又先后接受了耳鼻喉科、肺科、心脏科、病毒学、风湿病和免疫学检查,查出慢性鼻窦炎,心脏有粘连,但不确定是由新冠引起的还是以前就存在。

做了几次肺部X 光检查,其中一次用了扫描仪,没有发现肺部有问题,没有肺炎。

一个月后,血细胞计数稳定下来,但仍然存在精神和身体疲劳,还有发烧。

长达七个月时间,注意力不集中、会迷失方向、感到灼热、颤抖、疲劳,不知道什么时候这一切都会过去,每天都会感到恐惧。

在医生的建议下,制定了‌‌“复活‌‌”计划,开始散步,但不时需要休息一下,去商店或在电脑前待了一个小时后,至少要睡三个小时。

案例3 ——认知功能和脑雾:‌‌“智商下降了……‌‌”

根据英国医务人员的指南,持续超过12 周且无法用其他原因解释的症状,应该属于‌‌“长新冠‌‌”,其中之一是认知功能问题,记忆力和注意力减退,‌‌“脑雾‌‌”。

克莱丽莎·安田(Clarissa Yasuda)是巴西坎皮纳斯州立大学(Unicamp)医学院教授,46岁,神经学专家,目前在做新冠长期症状研究,本人也是‌‌“长新冠‌‌”患者。

她的认知功能障碍症状持续了一年半以上还没有恢复。根据世卫组织定义,是新冠长期症状之一,感染发病后三个月出现并持续至少两个月以上,可能随时间推移反复发作。

她说:‌‌“我没有恢复正常,从认知的角度来看,我没有回到新冠病毒之前的状态,包括注意力、敏捷性、灵活性……一年半之后,我觉得失去的只有30-40%恢复了,我跟以前不是同一个人了,智商也下降了。‌‌”

‌‌“一年半后,经过很多努力,很多自律,结合了很多东西,我的病情有所好转。我有一种(认知能力)无法完全康复的焦虑,但正在逐渐接受这种可能性。‌‌”

根据她的自述:2020 年感染新冠时症状轻微,没有呼吸道问题,但有脱水和胃肠道不适,更多出现在夜间;白天则有嗜睡、疲劳、记忆困难,以及难以承受以前所习惯的工作量。

另外,以前可以同时做几件事,现在必须逐一处理,还经常不能按时完成项目;

作为神经学专家,她针对自己的状况设法应对,比如容易疲劳,就比平时多睡1 -1.5 个小时;知道需要从事一项智力要求非常高的工作,例如使用统计数据,则事先做好准备,保证精神充沛,并留出足够的时间完成任务。

加强锻炼,做普拉提、负重训练、游泳,偶尔跑跑步;保持智力练习,做记忆和数学游戏、逻辑猜谜习题等。

新冠病毒如何影响神经系统是科学家致力于深入研究的课题之一。已经注意到,新冠长期症状中包括注意力不集中、头痛、嗅觉和味觉丧失、抑郁和精神疾病,而这些症状持续多长时间目前无法确定。

新冠长期症状的治疗和康复

世界卫生组织2021年7 月发布新冠患者康复指南。

在住院患者中,康复过程在住院治疗期间开始,轻度和中度临床表现的患者建议从发病之初就开始康复治疗。

呼吸系统康复的力度从轻微呼吸运动到疲劳极限,俯卧睡觉以缓解肺部压力,白天以半坐姿休息。

轻度恢复后,建议进行轻松步行,做呼吸练习,必要时可借助机械设备。

英国国家卫生与护理研究所(NICE)提出的‌‌“长新冠‌‌”治疗方案包括与患者讨论问题,测量体温,检查心脏和肺部并进行心电图检查。

如有必要,患者会被转诊进行肺康复。感染新冠后有肺部疾病的患者由肺科医生跟踪监测。

医疗方面包括治疗症状、长期症状最优化控制、与患者保持沟通、仅限于在确诊或继发细菌感染的情况下使用抗生素进行辅助治疗。

 

 

我如何应对新冠长期“后遗症”

我今年44岁。在我心中,我是记者、母亲、妻子、自行车爱好者。我喜欢在野外游泳、登山和探险,就像16个月前那样。

但我的身体却像一个80多岁的老人。

大多数日子里,我从疼痛中醒来,然后带着疼痛入眠。我患有眩晕、偏头痛以及视觉模糊,关节也疼痛难忍。

我是在2020年3月感染新冠的。当时还没有社区检测,但我有新冠的一切症状。

我病得很厉害,呼吸困难,两次打电话给苏格兰国民保健署NHS24小时热线求助。但每次他们都告诉我除非嘴唇发青,我应该呆在家里隔离。

我七岁的女儿也病了,她似乎恢复了,但随后一直疲倦,并有呼吸问题。我们不知道该怎样帮助她,医生似乎也不知道。

医生告诉我们恢复需要时间,所以我们就耐心等待。

等到现在,已经16个月过去了。

新疾病

新冠长期症状仍然较新,科学家们正在试图弄明白为什么它会影响某些人而另外一些人却没事,以及怎么才能根治。

对此,有多种理论。

有些人认为这些症状是由活病毒重新在体内激活引起的;另外一些人认为它可能是自身免疫问题-它意味着身体正在攻击自己。还有另外一种理论认为,它可能是由于免疫系统不够活跃,或是受到最初病毒攻击后让免疫系统陷入瘫痪而引起的反应。

医生们试图把它分成不同的综合征,包括重症监护后综合征以及感染病毒后的疲劳综合征。或者,根据患者最初病情的轻重进行划分。

但是,一些因新冠住院的人已经恢复,而一些留在社区中未住院者却发现严重的健康问题,包括器官损伤。

我们知道女性比男性更容易受新冠长期症状的影响。而英国数十万长新冠患者发病前都年轻力壮,并且健康。

根据英国国家统计局ONS最新数据显示,在感染新冠四周以后仍有多种症状者接近100万人。

而我最想知道的是,用什么、怎样做才能让这些症状彻底消失。

勉强维持

八个月前我曾写过一篇长新冠如何令我精疲力尽的文章。2020年11月,我过着一天好、一天坏的日子。再后来发展为一周好、一周坏。我仅仅是在生存,有一种勉强维持的感觉。

我经常自己躺在黑屋子中,因为我受不了家庭生活的吵闹声,还有光-任何光-对我来说都太亮了。

本来应成为我避风港的暗房间开始感觉像监狱一样,一个我无法逃脱的地方;原本舒适、温暖的床就像是在波涛汹涌的大海中摇曳的小船。

由于无法解释这种恐惧、孤立和孤独感,我确信自己将再也无法工作了。

我担心我将没有能力再照顾孩子,或是找到另一份工作、家,或是在社会中的位置。生病占据了我全部的生活。

我在2020年11月为BBC新闻网站撰写了长新冠文章后,数百人跟我取得联系,为我提供支持。他们来自澳大利亚、法国、北美和荷兰等地。

他们的留言有安慰、有问候,也有同情。许多人还替同样受长新冠折磨的亲友问我一些问题。

我无法回复每一个跟我取得联系的人,而我的回答也差强人意,因为我并不是医学专家,所以,无法为他们提供答案。我甚至无法说我自己感觉好多了。

还有几个人跟我联系,告诉我永远都不会好转,我需要接受它是永久性的。

我做不到,于是我尝试了不同方法:限制饮食、冷水浸泡、针灸、顺势疗法以及奇奇怪怪的各种补充剂。

我开始出去走一小会-告诉自己要经常停下来休息。有时,甚至就在我家周围我都不能肯定自己是否有精力走回家。只要有一点点坡度,我就会气喘吁吁。而一年前我可以爬山。

我还担心别人说三道四,例如,他们看见我出去散步就会以为我已经好了。

他们看不见的是我散完步后有多惨。实际上,我将不得不直接上床休息,或者当天晚些时候很可能饱受剧烈头痛、发烧或是丧失视力的惩罚。

我不愿意接受帮助,但意识到我确实需要帮助。我做饭、清洁或是用洗碗机都有困难。

我们的邻居开始每周为我们做两次饭,每周一和周四都会为我们做好美味的家常饭菜,并隔墙递过来。朋友们主动帮助照顾孩子。

在病了将近一年后我才意识到,我从未在白天躺在沙发上看过一个完整的电影,不是因为我没有电视,而是因为大多数时候对我来说沙发都太遥远了,我根本没有力气看完一部完整的电影。

有几次晚上我试着跟我老公坐在一起,但往往因为我的手抖得厉害,或者因为头痛以及视觉问题等无法坚持下去。

但我也找到了几件对我真正有帮助的事情。它们可能对其他人帮助不大,但我靠它们熬过每一天。

首先是瑜伽。我认识的一名瑜伽老师当时正在接受培训成为瑜伽治疗师,我就成了她的第一位长新冠客户。

瑜伽有助于缓解我的呼吸问题,但同时也帮助我应对不知道何时才会好转的不确定性。还有针灸,似乎也帮助我应付一些症状。我戒了酒和咖啡因,还上一些唱歌课帮助呼吸练习。

相信能好转是恢复的重要一部分,但保持积极心态并不容易。

综合护理

我的家庭医生把我转到格拉斯哥综合护理中心和奥多德医生那里,奥多德是慢性病专家。

直到2020年12月我才见到她,在那之前我所得到的唯一建议就是休息。但是,休息却出人意料地难以做到。

我现在知道,如果只休息并停止运动,身体健康会恶化-反过来又会引起其他问题。

奥多德医生解释说,我每天应该做3件自己喜欢的事,每一件事不应该超过20-30分钟。每天还要完成3件任务,每件任务同样不应超过20-30分钟,比如,把洗好的餐具从洗碗机中拿出来。

当你的任务就是整理和叠好洗好的衣物,或是做晚餐,但你却认识到无法在指定的时间内完成,这会让人非常沮丧。

然而,我发现它却是应对症状的最实用的方式。它意味着你取得了一点成就,过了一点正常生活。

我还在该中心参加了一个为期8周的正念课程,这在之前对我来说绝对是听上去太虚了。我开始见治疗师。但在心理上不知道何时或者是否能好转真的非常难。

我现在参加了由奥多德医生组织的格拉斯哥的一个试点项目。该项目为少数长新冠患者提供一些诸如睡眠和饮食的实用建议。同时,也为我们安排见心理学家、物理治疗师以及正念课程。

顿悟时刻

在我上一篇文章发表后收到的最好的一封邮件,是来自利物浦热带医学院的传染病教授加纳。

我们在同一时期感染新冠。加纳教授在《英国医学期刊》(BMJ)上发表的一篇文章中叙述了他的症状,这对我来说是一个顿悟时刻,因为在这之前没有人能明白我到底有什么问题。

我们之后很长时间保持联系,他对我帮助很大并为我提供支持。

2020年11月,他发邮件告诉我他好多了。如果他能改善,我想这就意味着我也能好转。

只是听到他好转的消息就给了我巨大的鼓舞。我试着把精力集中在能让症状减少的那些方法上,并且开始想象健康恢复后可以去爬的那些山。

我女儿已经回到学校。学校的员工都很支持。她爬楼梯吃力,一天的学校生活对她来说也太长了。所以,老师让她在教师办公室休息。

以前她最喜欢运动了,但她很容易就感到疲倦,所以上体育课时她就休息。

以前的周末,我们往往去骑自行车,现在我们则休息和读书。

二次感染

到2020年的圣诞节,我女儿似乎好多了。到今年1月份(2021年),我也觉得更有力气了。

我的偏头痛不那么频繁了-大约每两周一次,而不是每两天一次。大多数时候我还会感觉眩晕,但关节痛已经有所缓解。

我跟人讲话时听上去已经不那么气短了。我做了职业健康评估,同意逐步返回工作岗位。第一周我需要工作4个小时,不用在一天之内完成。虽然听上去很少,但我还是很害怕。

我已经10个月没有用过电脑了。新冠带来的脑雾让我想不起来词,记东西也困难。

作为逐渐恢复工作的一部分,我同意参加BBC《广角镜》制作的关于新冠长期症状的节目。

第一周的工作完成了,我感到无比高兴。但第二天我醒来后开始发烧,肾部疼得厉害。

我以为这是我活动过度的反应,但之后则开始感觉和11个月前一模一样。我去做了检测,晚上收到邮件说我又感染了新冠。

我哪也没去过,就连家附近的商店都没去。但我孩子们在上学,一名学生和一位老师得了新冠。我感觉真不公平。

好在第二次没有第一次那么严重。但我有跟第一次相同的症状,但发烧没有那么高,呼吸困难也没有那么严重。

我又在床上躺了10天,然后开始感觉好些了。我特别担心第二次又像第一次那样再病10个月。我坚持练瑜伽和正念。

我知道我不能想自己好多了,但同样明白恐惧只能让症状更糟。

无奈和无助

我女儿的症状也复发了。她脸色苍白、浑身无力,还得了新冠脚趾-脚趾发紫和瘙痒。她呼吸困难,并住院接受检查。

我感到特别无助。但好在她喜欢医院里的伙食,以及在病房里‌‌“过夜‌‌”。测试显示她呼吸方式有问题,但医生每天让她做练习试图改善,这应该是可以逆转的。

许多长新冠患者有呼吸模式障碍或过度换气症候群(hyperventilation syndrome)。但它是理疗师能够帮助改变的症状之一。

但直到今年4月当我遇见爱丁堡大学神经精神病学家卡森教授时,我才明白我也有这种情况。

好消息是,它是可以逆转的。卡森教授解释了我数月来血管里感觉到的嘶嘶声是由于血液中过多的二氧化碳改变了PH值造成的。

坏消息是,我等了一年多才得到确诊,到现在还在等待他为我推荐的呼吸测试检查。

在大流行中生病的缺点之一是就医尤其难。不难理解,NHS非常忙。不仅如此,问题还在于我患了一种没人知道该如何治疗的新病。

我的家庭医生一直很有帮助,但她并不是新冠长期病症专家。她让我去做一些基本的检查:包括X光胸透、心电图,这些结果都没问题。

一方面,没问题当然很好,但另一方面,感觉又很无奈,因为还是无解,不知道哪里出了问题以及如何解决。我感觉非常无助。

与此同时,爱丁堡大学的卡森教授对长期新冠症状对大脑的影响正在开展一项深入的研究。我很幸运地被允许参加这一研究。它包括数小时的各种临床检查和问题,以及对脑部进行MRI磁共振扫描成像。

大部分新冠长期症状患者有脑雾现象,对我来说是记忆力和注意力问题,此外,还有找不到合适的词汇表达。

许多有脑雾的患者被告知他们的症状完全是焦虑或是‌‌“臆想出来‌‌”的结果,他们在社交媒体上对此表达不满和沮丧。但科学家以及越来越多的研究表明,脑雾是实实在在的现象,并非凭空想象。

卡森教授表示,(臆想)这种说法暗示着好像没有明显身体症状的问题在某种程度上就不算病一样。

卡森教授表示,医学界这种‌‌“令人不快的暗流‌‌”好像就是说,如果你身体有显而易见的疾病,那就是真的,并值得关注,否则就不值一提。‌‌“我觉得这很难让人忍受,‌‌”他说。

卡森教授说,他认为,如果一个人身在医学界、以为一定需要某种生物标志才相信病人的苦难是真的并值得关注,那你实际上就是入错行了;把身体和头脑分开来看是‌‌“荒谬的‌‌”。

他说,我们需要明白大脑是‌‌“与世界互动的预测性器官‌‌”,我们的大脑是身体中唯一能感知痛苦的器官。正是大脑负责调节体温和心率以及许多其他功能。而新冠长期症状似乎让这一切失调。

像病毒本身一样,新冠长期症状也给不同的人带来不同的影响。

‌‌“大脑与身体‌‌”

作为研究的一部分,卡森教授的患者中既有患肺疤痕症的人,也有大脑扫描呈现失智症者;还有的人虽然脑部扫描清晰、健康,但却出现各种衰弱症状。

不幸的是,其中一小部分有潜在失智症患者的病情被新冠所加速了。卡森教授认为这并不是新失智症病例,而是被新冠‌‌“提前‌‌”了几年。

卡森认为,少数老年新冠患者在急性发作期间、以及在某些情况中他们的‌‌“谵妄‌‌”给大脑造成了永久性损伤。

而对许多其他患者而言-包括我自己-他认为部分原因是大脑与身体其他部分的交流出现了故障。

我的大脑扫描结果没有问题。卡森教授证实了我患有呼吸模式功能障碍,并解释了这意味着我身体中残留了太多的二氧化碳。

他还说我的头晕实际上是持续姿势性知觉头晕(postural perception dizziness),随着时间的推移应该会缓解,但我需要继续走动。

他说,做瑜伽会有帮助。他推荐我做进一步的呼吸检查,并建议理疗,还说我目前所做的瑜伽和正念应该有帮助。

卡森教授说,我的长期新冠症状应该是可以逆转的。他向我解释说,虽然我的大脑扫描结果看上去结构上没有什么问题,但在其预测和监控我行为方式上似乎有一些问题。

症状改善

2020年,我精力非常有限。我现在可以做更多事情,但仍要有上限。我仍然试图做更多事情,但每次都会受到病情提醒而不得不停止。

在有些人看来,这些症状可能听上去并不那么可怕。一天头痛可能很烦,但连续几个月的头痛和关节痛则令人很难对付。

还有不断的担心你将是否能再正常工作;你能否去公园和孩子们一起跑步或是把他们举过头顶玩耍;你是否能给他们做饭而不觉得头晕目眩,感觉好像在给100人做饭、而不是只给4口人做饭一样。

时间已经到了2021年7月,我已经能看完一整部电影,但条件是当天我没有做太多其他的事情。

我可以在平地上短距离的骑自行车了。我甚至还划了一会桨。我计划和家人一起去度假,会尝试在海里游泳。但我必须要权衡每一件事。

比如,我要么工作;要么走步;要么陪孩子玩,但却不能都做。我不得不中间多休息。

对我来说,生活仍没有恢复正常,没有回到感染新冠前的样子。英国许多地方都恢复正常了,但我仍有很长一段路要走。

我已经打了两针新冠疫苗,仍然很紧张,不想再三次感染。我更担心的或许是这种痛苦和疲劳还会持续下去。

但另一方面,我知道许多人已经从新冠长期症状中痊愈,我需要坚定信念自己也将能康复。

我已经好多了。2020年秋季我在患新冠长期症状7个月时写一篇文章花了几个月的时间。整篇文章都是我躺在床上用一个手指在手机上敲出来的。

我今年初开始写这篇文章时双手经常颤抖,无法打字。我现在可以坐起来、工作,还外出拍《广角镜》节目。如果没有明显好转,我是不会考虑同意拍这部纪录片的。

但我也必须承认,生病后再上班很难,而且还让家人和我一起成为纪录片的中心也很不自在。我更愿意写别人的故事。

听到许多其他患者的故事令人感动,同时,采访一些研究新冠长期症状的领军科学家们也令人着迷。

全英国、乃至全世界人们正在对这种新疾病投入大量的调查研究。但到目前为止问题远远多于答案-关于它的原因、如何诊断以及怎样治疗。

对我而言,越来越明显的是,光靠你自己战胜它几乎是不可能的。人们需要朋友和家人的帮助。但也需要正确的检查和医疗支持。

新冠长期症状以不同方式影响不同的人。

我们在节目中采访的专家们表示,需要确保让人们得到正确的治疗和检查,以便我们知道哪些人有潜在的心脏或器官损伤问题;哪些人有呼吸模式功能障碍问题,需要专科理疗?

我在逐渐康复。我能做的事情更多了,也不像过去那样事后疲惫不堪。但要想回到生病前的常态,我仍然还有很长一段路要走。

我坚定的相信,我是大胆的冒险家、母亲、妻子和记者,尽管目前我还不能爬山,只能空想。

 

 

什么是新冠长期症状?

世卫组织在官方声明中称,新冠长期症状,就是新冠后遗症。

世卫组织与全球各国协商后,在10月6日首次公布‌‌“新冠长期症状‌‌”的官方临床定义。这一症状通常发生在已确诊或可能被新冠病毒感染的人身上,通常‌‌“在染疫后3个月内出现、持续至少2个月,并且无法由其他诊断解释‌‌”。

常见的‌‌“新冠长期症状‌‌”包括疲劳、呼吸急促和认知功能障碍,通常会影响日常生活。另外,患者也可能胸痛、嗅味觉失灵、肌肉无力和心悸等情况,甚至对肺部、心血管和神经系统等多个身体部位以及心理健康产生长期影响。

世卫在报告中称,目前未知全球新冠长期症状患者的具体人数。但大约10-20%的急性新冠感染患者在感染后会有数周至数月的残留症状。

值得注意的是,世卫在报告中称,这个临床定义的建议可能是暂时的,因为新数据不断涌现。而世卫得出该临床定义的研究的病人样本量相对较小,随访时间短,可能有偏差。

现代医学面临的首要挑战

世界医学权威杂志《柳叶刀》于今年8月发文称,新冠长期症状是现代医学的首要挑战。

《柳叶刀》也称,由于没有行之有效的治疗方法,甚至没有康复指导,新冠长期症状影响人们恢复正常的生活和工作能力。从增加的卫生保健负担和经济及生产力损失来看,对社会的影响则是巨大的。

新冠病毒仅在2019年底才出现,然后于今年初开始全球大流行,因此缺乏长期数据研究。即使世卫对其进行临床定义,但世卫的研究病人样本量小,随访时间短,并未在报告中说明新冠长期症状是否会消失,患者是否会痊愈。也未明确后遗症的最长持续时长。

武汉病人出院一年后新冠长期症状仍然存在

发表在《柳叶刀》上的一份针对从武汉金银潭出院病人的研究,也许可以为外界更多了解新冠长期症状的康复时间提供更多参考。

《柳叶刀》8月底发布的研究,跟踪1276名从武汉金银潭医院出院的新冠患者,通过随访其出院6个月后和12个月后的健康状况和生活质量,对他们的康复情况进行研究。

中国国家诊疗方案中明确规定患者出院后要集中医学观察14天,只有确定查出抗体、核酸检测呈现阴性,才能健康走向社会。因此,达到出院标准的新冠肺炎康复者没有传染性。

亲北京的香港《大公报》称,因为跨度时间长、样本量大,这项研究被认为是迄今为止对新冠幸存者进行的最大规模研究。

这些患者的中位年龄为59岁,864名患者在住院期间通过鼻导管和面罩吸氧,94名需要经鼻高流量氧疗或无创通气、有创机械通气,54名患者曾入住ICU。大部分患者属于重型及危重型病例。

对同一批病人出院6个月时的随访发现,大约四分之三的新冠幸存者出院后仍有‌‌“疲劳或肌肉无力‌‌”等至少一项持续的症状。住院期间病情危重的患者,比疾病严重程度较低的患者更可能有肺部气体弥散障碍和影像学异常。

与出院6个月时相比,出院1年时部分后遗症随着时间的推移显著消退。至少还有一种后遗症症状的人群比例从6个月时的68%下降到12个月时的49%。与‌‌“非典‌‌”后遗症类似,‌‌“疲劳或肌肉无力‌‌”也是新冠患者最常见的症状,有该症状的患者比例从6个月时的52%下降到12个月的20%。

与上述症状下降形成反差的是,新冠患者出院12个月时,出现呼吸困难、焦虑抑郁的比例反而比半年前更高。

呼吸困难的比例从半年时的26%略微增加到12个月时的30%。在长达12个月的时间里,大约20%-30%的中度患者观察到肺弥散障碍,这一比例在危重患者中高达54%。另外,更多患者出院12个月后就诊时出现焦虑或抑郁(26%),而出院6个月时这一比例为23%。

《柳叶刀》的文章分析称,感染新冠后出现的慢性或迟发性心理症状,很可能是病毒感染的直接影响,也可能是因为身体不正常的免疫反应、免疫系统的过度激活或自身免疫反应。此外,社会接触减少、孤独、身体未完全康复和失业等也可能影响患者的精神症状。

疫苗接种与新冠长期症状

随着公众对疫苗的认知的不断加深,接种疫苗后会有‌‌“突破性‌‌”感染,疫苗也并非百分百能防止感染新冠病毒,其最大功效是降低重症和死亡风险。

九月初,《柳叶刀》发表的另一项研究发现,通过接种两剂疫苗,发生接种后感染出现28天或以上症状的几率减少接近一半。即:接种两剂新冠疫苗者出现新冠长期症状的风险几乎下降一半。

该研究还发现,在接种疫苗的人群中,几乎所有症状的普遍程度都较低,相比未接种疫苗的人群,接种者完全无症状的情况更多,而且与未接种疫苗的参与者相比,接种第一或第二剂疫苗后,感染新冠病毒的严重程度(无论是从感染后第一周的症状数量还是从需要住院的情况来看)也较低。

《华尔街日报》10月8日引述知情人士称,新出炉的数据表明,有一小部分接种过疫苗的人仍患上长期新冠肺炎。但未详细披露相关的数据细节信息。