在妈妈最后的72小时，我想到了很多关于生死的问题
妈妈在两个星期前永远离开了我，也与折磨了她近两年的病痛永远告别。
决心把这段历程写下来，是因为文字是我整理情感和思绪的最好方式，想用文字给过去的痛苦画上一个句号，开始新生活；更是因为我在过去一年多里，从别人的故事中获得了面对生死的巨大勇气，希望通过自己的故事，把这种勇气与力量传递下去。
（借鉴《超越死亡：恩宠与勇气》，摘录了一些我的日记片段；借鉴《最好的告别》，详细记录了妈妈生命的最后3天，部分描述可能引起不适）
2017年9月初，在胸痛三个月后，妈妈确诊肺腺癌四期，也就是最晚的一期。那是一个阴天的工作日中午，收到爸爸的微信，五雷轰顶，跑出去大哭一场。
幸运的是，基因检测显示有最常见的EGFR突变，吃上一代靶向药物吉非替尼后，很快见效。到我9月底回到家的时候，妈妈的胸痛已经大幅减轻，可以躺下睡觉了。两个月后再次回国的时候，肿瘤缩小一半，妈妈几乎和正常人一样生活，我和她一起去郊区爬山，还带她去影楼拍了家庭写真。
然而好景不长。2018年9月，一代靶向药物耐药，发生骨转移。检查结果是在我在家的倒数第二天拿到的，那两天强忍眼泪强颜欢笑，然后在回美国的飞机上哭着一路看完了《最好的告别》。
基因检测显示有T790M突变，可以服用三代靶向药物奥希替尼。当时松了一口气，因为奥希替尼的中位无进展生存期也有一年左右。可是没想到，仅仅过了3个多月就病情进展，发生肝转移和淋巴转移。爸爸从病友渠道买到卡博替尼（一种没有在国内上市的靶向药物），服用后症状有所改善，但也带来严重的副作用，不得不停药。
当我3月中旬回到家的时候，妈妈和半年前判若两人，瘦得皮包骨头，饭量很小，每天大部分时间都在躺着，也没力气说话。我看在眼里疼在心里，但眼泪只能往肚子里咽。
妈妈一向不喜欢去医院，也在治疗的过程中对西医失去了希望。经过几天的艰难讨论和抉择，她决定停用靶向药，也不再去住院输液，只用中医调养。虽然顾虑重重，我还是选择支持她的决定。
虽然我知道换成中医的风险很大（妈妈自己也理解这一点，说这就是“赌一把”），但通过这几天和妈妈的沟通，我是想支持她的，原因有：（1）尊重患者本人意愿似乎是更符合医学伦理的。当然我对伦理学理解尚浅，而且伦理在不同文化下也有不同的实践，这个想法对不对有待进一步思考。现在真的体会到了为什么探讨伦理很重要，以及这有多艰难。即使应该尊重患者本人意愿，当人真的面对这种抉择的时候，还是会觉得“你的命不只是你的，也和我们有关”，对于家属来说太难了。（2）信念是非常强大的力量，她相信中医，抵触西医，看过文章说患者对医生和治疗方案有信任才能有好的疗效，在这种情况下或许中医“创造奇迹”的可能性还更大一些。（3）我知道她重视生活质量重于生命长度，中医治疗的确让她的痛苦减少了一些。（4）我对这位中医的水平还是比较认可的。中医之所以被很多人骂，就是因为没有普适性、可复制的数据，治疗无法标准化，还有一些骗人的烂医生砸了中医的牌子。但的确有一些水平非常高的中医能妙手回春。
过去的两个多月，我一直在家陪伴妈妈。每天开车带她去做中医治疗，硬是从驾驶恐惧症练成了老司机；每天给她打果汁，买菜买面，和护工阿姨配合帮她打理床铺、穿脱衣服、洗头洗澡、吃药，扶她在家里走路，在她疼痛难忍时为她按摩刮痧艾灸。
今天又经历了妈妈特别难受的一天。上午按摩回来她说不舒服，一量血压心率，发现血压降得太低了，而心率高达140。进行了一些处理后，心率还是没有明显下降，她就这样心慌难受了一天，歪在沙发上，眼睛都睁不开，午饭只喝了一碗糊糊，还吐了两次，和前两天精神不错、说话和笑容都多起来的样子大相径庭。我很紧张，一整天都守在她身边，给她按穴位、拿药、倒水、打果汁，而没什么要帮忙的时候也完全没有心情做其他事，就在电脑和手机上看各种医学信息，试图学习如何处理各种情况。
从医学角度，停止了西医的正规治疗，靠中医和止痛药维持生活质量，也可算是安宁治疗了。我没经历过生死，甚至没在现实生活中见过病重之人，谁想到第一次经历就是自己最亲的亲人。看着自己的至亲经历这样的痛苦，真的是心都在抽搐，但是无法替她分担一点。晚上吃饭，妈妈也只喝了一碗杂粮坚果米糊，没吃菜。喝完她坐在饭桌旁，爸爸让她去沙发上休息，她说“想跟你们一块坐着，有人气儿”。我真的很庆幸自己回来了，而且可以待很久，即使真的会丢掉工作和身份，也要陪着她。
但也需要self care。能感觉到自己身心疲惫，虽然睡得比平时多，白天的体力和脑力活动比平时少，但感觉整个人都很累。昨晚远程加入公司team的会议，快10点的时候困得不行，本想坚持到会议结束，结果半夜被亮醒，才知道自己连灯都没关就睡着了。此刻洗漱完坐在自己的床上写日记，像是避难所。听见外面妈妈说话的声音，知道她现在感觉好些了。感恩在看不到尽头的痛苦之中，还能有一夜安眠。
妈妈今天精神很差，疼痛严重。而我却非常平静地面对，不像之前那样难受或者害怕。大概是一次次状况在不断增强我的“免疫力”，降低我难受和害怕的下限。转眼间回国整整一个月了，从一开始不敢问妈妈感觉怎样，不敢看她的“每日病情记录”，给她量血压心率都害怕看到结果，到现在几乎习惯了各种各样的状况，大概内心真的又强大了几圈。我知道未来还会出现新的状况，我也还会有新的难受和害怕，但总能克服的对吧。
4月下半月，她疼痛减轻，食欲变好，体重上升，这对于癌症晚期患者来说是非常难得的好事。我紧绷的神经逐渐放松下来。那时我不知道，噩梦很快就要开始。
5月上中旬，妈妈出现咳痰不出、声音嘶哑、听力下降、走路不稳，这些症状让我们高度怀疑有新的转移灶。而且她的体温一直居高不下，在39度左右上上下下。但她相信中医的理论，高温可以杀死癌细胞，还是不想去医院。纠结了几天，还是说服她去医院做检查，先是血常规，提示有炎症，医生开了消炎药，但她不愿意吃；后来又去做了CT，的确提示病情进展，我们商量好了如何合理隐瞒病情和“哄骗”她重新开始吃靶向药。
做完CT的那天下午，妈妈的体温一度飙升到40度，我好说歹说终于哄她吃下了两粒消炎药；晚上吃饭，她还和平常一样吃下了一小碗菜和一小碗米糊，只是手抖更加严重。
连续几天精神紧绷、十分疲惫的我，洗漱完就早早进屋准备休息了。
今天偷偷哭了很多次。发现最让我难受的画面是妈妈对我笑，每次看到都要迅速躲进屋里抹眼泪。妈妈现在很少笑，但我知道我的存在是她为数不多的开心的理由。之前有一天吃早饭的时候，她直勾勾地盯着我看了半天，我说“咋啦？”她说“看着你高兴”。今天中午吃饭前她看到我新剪的头发，笑了，眼睛弯弯的；下午我坐在她对面的沙发上，她又看着我笑，招手让我过去，用轻轻的声音、慢慢的语速问“给小李发照片了没？”在过去，这是多么平常、多么简单的幸福，而现在竟变得如此奢侈，未来还会更奢侈吧。想到这些，不禁悲从中来，泪湿衣衫。
一夜听着自己的咚咚心跳，几乎未眠。清晨5点多，听到爸爸喊护工阿姨，知道情况不妙。出去一看，妈妈瘫坐在沙发上无法动弹，意识不清醒，眼神呆滞，肌肉抽搐，一摸额头很热，知道体温仍然很高。我们赶紧收拾东西准备去医院。当时做好了打持久战的准备，爸爸让阿姨配好打米糊用的杂粮，还带了各种辅食、水果、小电锅、日用品……爸爸和阿姨两个人把妈妈从沙发上架起来，爸爸艰难地背着她下了楼，抬进车里。
早上的道路并不畅通。焦急地和医生打了几通电话终于联系上，请他们提前安排。一到医院，取了轮椅，推着妈妈到了住院部。等待办理住院手续时，护士给了额头退热贴；住进病房后，马上开始吸氧。量体温，41度，医生马上用了退烧针，给了我们酒精和纱布用于物理降温。同时，输上了营养液，开了血、B超、脑部核磁等检查，排查高烧的原因。癌性发热一般不会如此凶猛，更大的可能是感染导致的发热或脑转移引起的中枢性发热。
此时的妈妈就像一个任人摆布的娃娃。过去的两个多月她一直抗拒西医的检查和治疗，可是现在护士推来一车药瓶，拿来针管，她却无法反抗。在意识不清醒的状态下，输液吊瓶挂上的一刻，她喃喃道“不输”；时不时用手把鼻子上的吸氧管扯下来，很明显感觉不舒服。我们一遍遍对她说：“吸点氧好”，“跟医生说了，只输营养，是好东西，输完好了咱们就回家”。
临近中午，体温终于降了一些，不再寒颤，意识也有所恢复，能说几个字了。但肢体仍然完全无力，爸爸和阿姨两个人架着她去厕所都直往下沉，两条腿几乎要跪在地上，好不容易架到坐便器上，也一点都尿不出来，只好又架回床上。也因此没有去做脑核磁。傍晚体温再次升高，用了退热栓也没有明显好转，医生又用了一针退烧针。
病床上的妈妈没有表情也没有语言。我无法知道她在想什么，哪里不舒服。心像刀割一样痛。
由于第二天早上我还要给30多位同学在线讲课，不能放这么多人鸽子，所以吃完晚饭我就一个人开车回家了，爸爸和阿姨在医院陪护。晚上还是插了尿管，因为尿潴留是迫切需要解决的问题；我只能默默希望插尿管没有太痛苦。
收拾了一包要带去医院的东西，洗了个放松澡，最后过了一遍课件，睡前和好友打了一通电话，谈了当下的状况。挂掉电话后心里竟莫名踏实，马上就睡着了，一觉睡到闹钟响。
都说母女有心灵感应，我既然能睡得这么踏实，应该说明妈妈会平安度过危机吧。结果早上接到爸爸的电话，说烧还是退不下去，昨晚又烧到40度。努力镇定讲完两小时的课，马上开车往医院赶。
走进病房的一刻，眼泪差点掉出来：生命体征监护已经用上，就是在电视剧里看到过的那种，身上好多线，连着床头柜上的方形仪器，屏幕上有各种波形和数字，一有数字不正常就滴滴响。护士刚安装好了防压疮床垫，正在指导爸爸和阿姨如何按时给妈妈翻身。
怎么会这样？
爸爸说，早上血氧饱和度一度降到70以下，这是呼吸衰竭的征兆，我到医院之前才恢复到90左右。这会儿生命监护仪也总是滴滴响，因为血氧还是会不时降到90以下。
我给妈妈喂水。她眼睛闭着，但勺子送到嘴边的时候知道张嘴喝水，喝的时候干裂的嘴唇一直在颤抖。喂着喂着就觉得特别难受，实在忍不住眼泪，把碗和勺递给阿姨，跑出去大哭一场。
中午被妈妈的主治医生A叫去谈话。她说，高烧的原因主要还是考虑肺部感染，肿瘤压迫导致气道狭窄，痰液无法排出，引发感染；目前的用药主要是扩张气道、稀释痰液。预后首先是看感染能不能控制住，如果不能，“一星期都是个坎儿”；如果能控制住，接下来还要看颅内转移的情况，如果转移严重，预后还是会很差，如果不严重，就还能再撑一段时间。总结起来就是，预后好是小概率事件。她说，我们需要决定，在最后时刻用不用呼吸机等抢救措施。
压力骤然而至。
打算倡议妈妈填一份生前预嘱。生前预嘱是朋友推荐给我的，就是让病人依据自己的意愿，签署在生命末期失去自主能力时，接受或不接受什么医疗服务（比如心肺复苏、呼吸机、插管），希望怎样被对待等；看过《最好的告别》也深知基于自我意愿的有尊严的死亡对患者本人和家属的重要意义。昨天去医院的路上妈妈说，不进ICU、不插管（同样的话她在确诊后我第一次回国的时候也说过）；但口说无凭，如果真到那个境地，怕是我和爸爸也很难执行，所以立下书面的生前预嘱应该是一件值得做的事。
生前预嘱我跟妈妈提过几次，但她一直说没有精力，就没有填。此刻面对生死抉择，我能做出让妈妈满意、让亲人理解、让自己无憾的决定吗？
此外，妈妈现在血压偏低，只有80多50多（这个年龄的正常值是120 80左右），主要是因为电解质紊乱。通过手部静脉输液速度太慢，无法救急，需要中心静脉置管，也就是在锁骨下方的大静脉做一个穿刺，从那里输液。这是一个小手术，有一定风险，需要家属签字。
爸爸签了字。手术就在病房里进行，我们只能在外面等待。医生护士们推着各种器械进进出出。过了好一会儿，医生出来通知做完了，可以进去了。
我看到了护士推车上带血的纱布，地上的血滴，床单和枕头上的血。看到了妈妈右侧锁骨下方包扎了的伤口，左侧锁骨下方的输液管。医生说，手术过程中病人不是很配合，一开始做的是右侧，结果妈妈一直往右歪头，似乎想要阻拦，导致右侧穿刺失败，只好在左侧重做。
病床上的妈妈更加虚弱，每次呼吸都要点一次头。眼睛无神地半睁着，依然没有表情，但我看到了一种任人摆布的无助和痛苦。可是她不能说话了，不然把心里的痛苦说出来也好啊。
看着太难受了，又跑出去大哭一场。
之后被医生B叫去谈话，谈了临终关怀。他说，看目前的状况，妈妈凶多吉少，甚至可能撑不过这两天。如果最后选择用呼吸机延续生命，有创呼吸机要气管切开，病人将失去说话能力，在生命的最后时光里无法与亲人沟通；即使使用无创呼吸机，也一样要进ICU，而ICU是不允许亲人陪伴的，只能隔着玻璃探视。呼吸机只能延续几小时到几天的生命，病人却要承受巨大的痛苦。“生命的最后，人文关怀更重要”，他说。
听到医生和我有一样的理念，对我来说是一个很大的安慰，更加坚定了自己的想法。
傍晚时分，妈妈陷入昏迷。她的眼睛总是半睁着，但其实看不到，我们轻抚她的眉毛和眼皮，想帮她闭上眼休息一会儿，却难以做到，她已经无法控制自己的表情了。喂水变得困难，因为不能及时咽下，水总是从嘴角流出来。我摸着她的脸，说了三遍“妈妈我爱你”，也没有一点反应。血氧一直在下降，感觉生命在消逝。
和爸爸商量后，决定请医生来吸痰。之前读过文章，知道吸痰非常痛苦，要从鼻孔插根管子到气管里。我想妈妈大概是不愿经受这种折磨的，但如果不做处理，她很快就会呼吸衰竭。医生护士来了，我被劝退出病房，没有看到这个痛苦的过程。再回到病房时，妈妈戴上了氧气面罩，血氧开始上升，呼吸中的痰声也减轻了很多。
然而等待我们的并不是好消息。被医生C叫去医生办公室，桌上放着一纸病危通知书。
医生说，这两天高烧一直退了又升，用了几支地塞米松也退不下来；血氧、血压多次跌破下限，用药后没有明显改善，这些都说明妈妈的状况十分危险，甚至可能撑不过今晚。到了家属签字决定使用何种抢救措施的时候了。
我和爸爸崩溃落泪。气管切开、呼吸机辅助呼吸、电除颤、心脏按压、临时起搏器。每个冰冷的名词前面有一个小框，等着我们打勾。医生逐个解释每一项措施会带来的痛苦和风险。
我打开了手机里收藏的琼瑶公开信，这是2017年9月妈妈让我读的。
我回去的时候她已经吃上药，效果不错，病情得到迅速控制。但我陪她在医院楼下散步的时候，她就说起琼瑶写给子女的信，说临终时一定不要插管，不用呼吸机、气切、电击等急救措施，让她走得有尊严。妈妈说，她也希望如此。我当时很震惊也很难受，觉得怎么这个时候就开始说死的事情了。后来心理上才慢慢接受，并明白谈论死亡并不代表失去生的希望。
几分钟的讨论后，我们做了最后的决定：放弃一切有创抢救，希望她走得不要太痛苦；但同意使用药物抢救，因为亲人们还没有赶到，我们相信妈妈一定希望见到亲人，所以在必要的时候，需要使用药物来维持她的生命。
给医生朋友发信息，他说：“你们做的是正确的抉择，是对妈妈最好的措施。这个阶段急救回来的概率接近0，妈妈徒增痛苦。”
夜幕低垂。妈妈的体温终于降到39度以下，生命体征趋于稳定；但手脚发凉，我们用热敷袋给她暖手暖脚。护士把急救用品车推进了病房备用。陆续有一些妈妈的同事和朋友前来探视，伯伯们也在午夜赶到。我和爸爸、阿姨轮班看护和休息。
睡了2个多小时，清晨5点多在医生查房时醒来。妈妈的血压极低，状况凶险，医生用上了多巴胺维持血压，即使如此，也不能保证她能撑到中午。
疲惫而无助地躺在床上，再次给医生朋友发信息，从他的专业建议与同理心中获得了很多安慰。
我：感觉不剩太久了，血压降到78 35
我：早上低压都20多了，吸了痰，用了药之后才升上去一点
我：主要是她的亲姐妹和弟弟还没赶过来，希望能再撑5个小时
朋友：妈妈虽然昏迷，但听觉还是会有功能，你可以跟她说再撑一下，让她跟家人见完再离开，有时候会有些帮忙
我：现在好些了，84 46
朋友：如果重要亲友见完了，要跟妈妈说她很勇敢，家人都会陪着她走完最后一段，叫她不要担心
我：好
朋友：你可以想想看有什么妈妈在意的事情，或交代你要完成的事，尽量都跟她说会怎么做到，这样她比较心安，后面要离开前的状况也会比较顺遂
我：我都说不出话了
朋友：这真的不容易，我可以想象你很爱妈妈，一定很舍不得
我：她明明前几天还能吃能睡，是前天大清早发现意识不清、无法站立和走路，才被拖到医院的。第一天还有点意识，能说话，看见挂输液瓶子就说“不输”。昨天就基本上昏迷了。太快了……
朋友：我知道你有尽心照顾妈妈，但这些变化实在很难预防。这些事发生时，每个人都会觉得太快了。
我：我总在想，要是早几天来医院会不会改变结果？但即使能延长，也不会太久，即使熬过了感染，还要继续和癌症作斗争，她要受更多苦。
朋友：我必须说后面这个阶段，有些风吹草动，身体机能就会兵败如山倒。感染是最后的表现，很多器官机能已经退化，几天内（有时甚至半天）就会进展到病危阶段。
朋友：现阶段我们能做的，就是让妈妈后面这一段舒服一点，平顺地离开。
我：现在最大的希望就是能再坚持几小时
。医生用了大剂量多巴胺在勉强维持血压。等到兄弟姐妹都来了，才能安心些。
朋友：嗯，多巴胺也是稍微支持，如果妈妈血压有撑不住的迹象，也不要勉强一定要见其他亲戚，就说你们陪着她就好了。我们还有其他强心剂的选择，但那个打了病人最后几小时会很辛苦，就像被逼着不断跑百米冲刺一样。
朋友：希望妈妈能顺顺的撑到重要亲人来，然后不用打太辛苦的强心剂。
一上午都处于极度紧张和焦虑的状态。在病房内外来回踱步，一遍遍看手机，等着姨妈和舅舅登机、降落的消息。
中午，妈妈的血压再次降得很低，并且口吐白沫。医生护士赶来，开始药物抢救。对那几分钟的记忆有些模糊。好像我被要求回避，医生说害怕给我留下心理阴影。听到似乎是加大了多巴胺的剂量并加输了一种肾上腺素。我看到生命监护仪上的心率升到140多，非常害怕，担心在这么虚弱的情况下如此高的的心率会有危险。护士长拥抱了我，解释说，抢救时就是要把心率先升上去，因为之后心跳会越来越慢，先升上去才能让心脏凭惯性跳得更久。“你要相信我们的专业度”，她拍拍我的肩膀。我抹着眼泪点了点头。
半小时后，姨妈和舅舅终于赶到。一家人在病床前痛哭失声。我们拉着妈妈的手，用自己的脸贴她的脸，喊着她的名字，对她说了很多话。亲人们知道，妈妈最放心不下的就是我。姨妈说，会把勤勤当成自己的女儿对待，你安心地走吧。我说，我长大了，能照顾好自己，你操劳了一辈子，该好好休息了。
妈妈依然在昏迷状态，对我们的呼唤毫无回应，表情平静安详。我相信她知道自己最亲的亲人都来了，都陪在她身边。
“妈妈我爱你，你听到了吗？”
我相信她听到了。
告别的泪水逐渐平息，病房里安静下来。本以为妈妈只能勉强坚持到见完所有重要亲人，结果之后的几个小时她的生命体征竟然基本平稳。我再次打开《最好的告别》，又读了一遍“和父亲最后的对话”一节，作者对父亲生命最后几天的细致讲述，对自己的情感和思考的真诚坦露，给了我巨大的勇气和力量。
直到傍晚时分，妈妈的血压再次下降。
我问医生，妈妈还有可能醒来吗？医生说，不会了。我明白，继续使用抢救药物，只是维持生命体征，没有其他意义。
我们决定不继续抢救。
医生护士过来，让我们离开病房，等病人呼吸心跳停止后再叫我们进去。
我在外面站了几分钟，过去一年多读过的书和文章，和妈妈共度的时光，在脑海中一一浮现。不，我不能让妈妈在生命的最后时光一个人孤独地在病房里。我一定要陪着她。
我打开了病房的门，走了进去。
妈妈的主治医生和一位护士在里面。护士说，你还是出去吧，怕给你造成心理创伤。我说，如果不能陪妈妈到最后，我会有更大的心理创伤。她们同情地看着我，点头默许。医生让护士先出去，让我打了热水，我们两人配合着给妈妈擦洗身体。我竟然全无恐惧，只是平静地换水，洗毛巾，一点一点地擦，从头到脚，从前到后。
医生说，妈妈的生命力很强。停用抢救药物后，她的血压竟能在70多30多一直维持着不再往下掉了，心率维持在120多，血氧维持在90左右。她每隔半分钟左右会有一次深而长的呼吸，就像一个大喘气，然后回到短而浅的呼吸。摸摸身上还是很热，还在发烧。
我一直坐在她床边，握着她的手，看看她，看看生命监护仪上数字和波形的跳动。
我问医生，妈妈现在痛苦吗？医生说，她的表情很安详，看起来没有太多痛苦，而且擦完身体应该挺舒服的。这让我感到安慰。
夕阳渐渐西下，天空是温柔的橙色，窗外的树影渐渐暗下来。
医生说，给妈妈放点音乐吧。我拿起手机，找了一个冥想音乐列表，风声、雨声、溪水声、海浪声。妈妈最喜欢大自然。
医生说，给妈妈读读书吧。我想了想，拿出“佛经”。这“佛经”是中医给妈妈的，让她每天念七遍。起初她自己念，后来没有力气念了，就让我和爸爸帮她念。我像往常一样，给她念了七遍：
无论是过去、现在、或是未来，因身、口、意的造作，被我伤害过的（因缘）众生，或因身、口、意的造作，所招感的诸多不顺和苦难，不管是身体上的，还是精神上的，我都愿意接受（业果法则），并惭愧地忏悔！因为无明，因未闻四种真谛，无量劫来，我们彼此伤害，冤冤相报，枉受诸苦于六道中，无有出期。我们都希望解脱。
愿一切被我伤害过的众生，无精神的痛苦，无身体的痛苦，愿你们保持快乐！
愿一切与我有因缘的鬼道，非人众生，得闻佛法，投生善道，趋向解脱。
愿一切与我有因缘的人或非人众生，分享我善业的功德，并回答：善哉！善哉！善哉！
愿一切众生分享我的功德。
妈妈马上就要解脱了。她将再也没有身体和精神的痛苦。
我没有想到，这最后的4个多小时，是我几天来最平静的时间。内心没有恐惧、忧虑和悲伤，只有安宁。医生和我拉起了家常，问我在美国生活工作的事情，我就像平时和人聊天一样和她交谈。后来医生出去了，舅舅进来，和他也聊了许多有的没的，包括我小时候的趣事。护士每半个小时来查一次房，看看生命体征，摸摸手脚的温度——被我握着的左手一直是温热的。
妈妈的表情依然平静安详。我不知道她还能不能听到我们说话，如果听到了，我想她会欣慰的。她是一个那么善良的人，一生操劳，总是先人后己，希望身边的人都过得好。就像那句歌词：
“我感觉到幸福，是看见你幸福”。
妈妈的心率开始下降了，从120多逐渐降到70多。结果我吃了口饭回来，又回到了110多。之后的一个多小时就这样升升降降，110多降到70多，又升回100多，再降到60多。
舅舅说，妈妈对这个世界还是有很多不舍啊。
后来有了第一次低于60的心率，过了几秒还是回升。心电图波形越来越不稳定。血压和血氧也缓慢下降。又有了第一次40多，30多。
心率降到20多。呼吸原来越微弱。
最后停了下来。
我没有哭。内心只有平和、安宁和感恩。
妈妈走的那天是5月20日。她选了个好日子。她是那么爱我们，我们也非常爱她。
所有人都觉得她走得太突然。我和爸爸也为她没有留下什么话就匆匆离开而遗憾。但我很感恩她没有经历太多痛苦，可以有尊严地离开，而且所有重要的亲人、朋友、同事、学生都在身边。
妈妈是我的inspiration。她的坚强、乐观、智慧，是我最大的力量源泉。2017年确诊后，我们怕她接受不了，瞒了她几天，最后告诉她的时候，她却出奇的平静；2018年查出骨转移时，爸爸在饭桌上哭了，我低头沉默，反倒是她淡定地说：“没事，我已经想到了，每天都在肺癌群里看病友们的讨论，知道早晚都会转移的”。她积极学习相关知识，所以能对疾病的发展有预期。她在手机日历上记录每天的服药和体感情况，为治疗积累数据。
她积极与疾病抗争，但也敢于直面死亡。正是2017年9月在病房楼下花园的那次关于琼瑶公开信的对话，启发我开始对自己进行死亡教育。妈妈很清楚自己想要什么，她多次表示不进ICU、不插管，坚守生命的尊严；她最后选择放弃正规治疗，也许是一个让大多数人感到遗憾的决定，但我知道那正是她想要的，因为对她来说，生活的质量比生命的长度更重要。
死亡在中国文化里似乎是一个“禁忌”话题。但过去这一年多读过的书、经历过的事情，让我感到死亡教育应该是我们每个人的必修课。
“
我们把生命的余日交给治疗，结果为了一点点微不足道的好处，让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体；我们在各种机构，比如疗养院和监护室，度过最后的时光，刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫，不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境，本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过，过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害，剥夺了他们最需要的临终关怀。人们无法回避一个问题：应该如何优雅地跨越生命的终点？对此，大多数人缺少清晰的观念，而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。
——《最好的告别》
”
我很庆幸，妈妈和我没有成为“大多数人”。
我知道最后3天我们还是做了一些违背她意愿的事情——我知道她希望最后的日子能住在家里，不想抽血、输液、插管。但是国内上门医疗服务尚不普及，面对各种状况我们在家无法处理；到医院后，我们积极与医护团队沟通、表明意愿，他们也很注重临终关怀，用痛苦程度最小的治疗措施，争取到了等来重要亲人的机会。回顾妈妈生命的最后两个月，只有3天在医院度过，她没有遭受过度的痛苦，而且一直拥有我们的陪伴；所有重要亲人都能够来与她告别；我也因为这一切，在最后时刻没有被恐惧和悲伤支配，获得了内心的安宁，用几乎最好的状态陪她走完了最后一程。
我愿意相信，这已经是最好的结局。
我懂得，思考死亡，是为了更好地活着。
当衰老或疾病逐渐剥夺我们的生理和思考能力，甚至发展到只能依靠现代医疗苟延残喘，我们为了什么活着？我们如何理解并接受个人生命的有限性和现代医学的局限性？在不可治愈的伤病末期，病人如何理解现状，明确其所恐惧和希望的事项的紧要程度，愿意做哪些交换、不愿意做哪些交换？生命即将终结之时，人们最重要的愿望是什么，亲人可以如何帮助他们实现？
看着妈妈痛苦的时候，我也一次次问自己，如果有一天我也患上重病，要经历难以忍受的痛苦，我会不会有勇气活下去？我会怎样活下去？
我了解到安宁缓和医疗。相比于以延长病人生命为首要目标的标准治疗，安宁缓和医疗致力于让病人在当下享有尽可能舒适、充分的生活，并注重对病人和家属的心理支持。由于生活质量提高，有时病人反而能活得更久，而且病人去世后家属患抑郁症的概率显著降低。
我了解到生前预嘱。通过填写“我的五个愿望”，明确指示在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理、希望被怎样对待、希望家人朋友知道什么，掌握对自己生命的自主权，有尊严地告别。我自己也填了一份。
我很庆幸我的死亡教育做得及时而充分。读过的书和文章引导我从或宏大或微观的视角思考生死，从一个个生命故事里获得力量；多次在与医生朋友的深谈中化解恐惧，他分享最后时刻的“四道”——“道谢、道歉、道爱、道别”给我很大的启发；还有那些读着病友论坛上的抗癌故事泪流满面的深夜，都让我在这漫长而短暂的一年多里，积蓄了面对结局的勇气。
妈妈在她26岁那年的6月1日生下了我。
她没能等到我的27岁生日。
那就让我在她的记忆中永远停留在26岁，她刚拥有我时的美丽年华。
愿妈妈安息，另一个世界不再有病痛。
我一定会好好地活下去。
