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妈妈在两个星期前永远离开了我,也与折磨了她近两年的病痛永远告别。

决心把这段历程写下来,是因为文字是我整理情感和思绪的最好方式,想用文字给过去的痛苦画上一个句号,开始新生活;更是因为我在过去一年多里,从别人的故事中获得了面对生死的巨大勇气,希望通过自己的故事,把这种勇气与力量传递下去。

(借鉴《超越死亡:恩宠与勇气》,摘录了一些我的日记片段;借鉴《最好的告别》,详细记录了妈妈生命的最后3天,部分描述可能引起不适)

2017年9月初,在胸痛三个月后,妈妈确诊肺腺癌四期,也就是最晚的一期。那是一个阴天的工作日中午,收到爸爸的微信,五雷轰顶,跑出去大哭一场。

幸运的是,基因检测显示有最常见的EGFR突变,吃上一代靶向药物吉非替尼后,很快见效。到我9月底回到家的时候,妈妈的胸痛已经大幅减轻,可以躺下睡觉了。两个月后再次回国的时候,肿瘤缩小一半,妈妈几乎和正常人一样生活,我和她一起去郊区爬山,还带她去影楼拍了家庭写真。

然而好景不长。2018年9月,一代靶向药物耐药,发生骨转移。检查结果是在我在家的倒数第二天拿到的,那两天强忍眼泪强颜欢笑,然后在回美国的飞机上哭着一路看完了《最好的告别》。

基因检测显示有T790M突变,可以服用三代靶向药物奥希替尼。当时松了一口气,因为奥希替尼的中位无进展生存期也有一年左右。可是没想到,仅仅过了3个多月就病情进展,发生肝转移和淋巴转移。爸爸从病友渠道买到卡博替尼(一种没有在国内上市的靶向药物),服用后症状有所改善,但也带来严重的副作用,不得不停药。

当我3月中旬回到家的时候,妈妈和半年前判若两人,瘦得皮包骨头,饭量很小,每天大部分时间都在躺着,也没力气说话。我看在眼里疼在心里,但眼泪只能往肚子里咽。

妈妈一向不喜欢去医院,也在治疗的过程中对西医失去了希望。经过几天的艰难讨论和抉择,她决定停用靶向药,也不再去住院输液,只用中医调养。虽然顾虑重重,我还是选择支持她的决定。

虽然我知道换成中医的风险很大(妈妈自己也理解这一点,说这就是‌‌“赌一把‌‌”),但通过这几天和妈妈的沟通,我是想支持她的,原因有:(1)尊重患者本人意愿似乎是更符合医学伦理的。当然我对伦理学理解尚浅,而且伦理在不同文化下也有不同的实践,这个想法对不对有待进一步思考。现在真的体会到了为什么探讨伦理很重要,以及这有多艰难。即使应该尊重患者本人意愿,当人真的面对这种抉择的时候,还是会觉得‌‌“你的命不只是你的,也和我们有关‌‌”,对于家属来说太难了。(2)信念是非常强大的力量,她相信中医,抵触西医,看过文章说患者对医生和治疗方案有信任才能有好的疗效,在这种情况下或许中医‌‌“创造奇迹‌‌”的可能性还更大一些。(3)我知道她重视生活质量重于生命长度,中医治疗的确让她的痛苦减少了一些。(4)我对这位中医的水平还是比较认可的。中医之所以被很多人骂,就是因为没有普适性、可复制的数据,治疗无法标准化,还有一些骗人的烂医生砸了中医的牌子。但的确有一些水平非常高的中医能妙手回春。

过去的两个多月,我一直在家陪伴妈妈。每天开车带她去做中医治疗,硬是从驾驶恐惧症练成了老司机;每天给她打果汁,买菜买面,和护工阿姨配合帮她打理床铺、穿脱衣服、洗头洗澡、吃药,扶她在家里走路,在她疼痛难忍时为她按摩刮痧艾灸。

今天又经历了妈妈特别难受的一天。上午按摩回来她说不舒服,一量血压心率,发现血压降得太低了,而心率高达140。进行了一些处理后,心率还是没有明显下降,她就这样心慌难受了一天,歪在沙发上,眼睛都睁不开,午饭只喝了一碗糊糊,还吐了两次,和前两天精神不错、说话和笑容都多起来的样子大相径庭。我很紧张,一整天都守在她身边,给她按穴位、拿药、倒水、打果汁,而没什么要帮忙的时候也完全没有心情做其他事,就在电脑和手机上看各种医学信息,试图学习如何处理各种情况。

从医学角度,停止了西医的正规治疗,靠中医和止痛药维持生活质量,也可算是安宁治疗了。我没经历过生死,甚至没在现实生活中见过病重之人,谁想到第一次经历就是自己最亲的亲人。看着自己的至亲经历这样的痛苦,真的是心都在抽搐,但是无法替她分担一点。晚上吃饭,妈妈也只喝了一碗杂粮坚果米糊,没吃菜。喝完她坐在饭桌旁,爸爸让她去沙发上休息,她说‌‌“想跟你们一块坐着,有人气儿‌‌”。我真的很庆幸自己回来了,而且可以待很久,即使真的会丢掉工作和身份,也要陪着她。

但也需要self care。能感觉到自己身心疲惫,虽然睡得比平时多,白天的体力和脑力活动比平时少,但感觉整个人都很累。昨晚远程加入公司team的会议,快10点的时候困得不行,本想坚持到会议结束,结果半夜被亮醒,才知道自己连灯都没关就睡着了。此刻洗漱完坐在自己的床上写日记,像是避难所。听见外面妈妈说话的声音,知道她现在感觉好些了。感恩在看不到尽头的痛苦之中,还能有一夜安眠。

妈妈今天精神很差,疼痛严重。而我却非常平静地面对,不像之前那样难受或者害怕。大概是一次次状况在不断增强我的‌‌“免疫力‌‌”,降低我难受和害怕的下限。转眼间回国整整一个月了,从一开始不敢问妈妈感觉怎样,不敢看她的‌‌“每日病情记录‌‌”,给她量血压心率都害怕看到结果,到现在几乎习惯了各种各样的状况,大概内心真的又强大了几圈。我知道未来还会出现新的状况,我也还会有新的难受和害怕,但总能克服的对吧。

4月下半月,她疼痛减轻,食欲变好,体重上升,这对于癌症晚期患者来说是非常难得的好事。我紧绷的神经逐渐放松下来。那时我不知道,噩梦很快就要开始。

5月上中旬,妈妈出现咳痰不出、声音嘶哑、听力下降、走路不稳,这些症状让我们高度怀疑有新的转移灶。而且她的体温一直居高不下,在39度左右上上下下。但她相信中医的理论,高温可以杀死癌细胞,还是不想去医院。纠结了几天,还是说服她去医院做检查,先是血常规,提示有炎症,医生开了消炎药,但她不愿意吃;后来又去做了CT,的确提示病情进展,我们商量好了如何合理隐瞒病情和‌‌“哄骗‌‌”她重新开始吃靶向药。

做完CT的那天下午,妈妈的体温一度飙升到40度,我好说歹说终于哄她吃下了两粒消炎药;晚上吃饭,她还和平常一样吃下了一小碗菜和一小碗米糊,只是手抖更加严重。

连续几天精神紧绷、十分疲惫的我,洗漱完就早早进屋准备休息了。

今天偷偷哭了很多次。发现最让我难受的画面是妈妈对我笑,每次看到都要迅速躲进屋里抹眼泪。妈妈现在很少笑,但我知道我的存在是她为数不多的开心的理由。之前有一天吃早饭的时候,她直勾勾地盯着我看了半天,我说‌‌“咋啦?‌‌”她说‌‌“看着你高兴‌‌”。今天中午吃饭前她看到我新剪的头发,笑了,眼睛弯弯的;下午我坐在她对面的沙发上,她又看着我笑,招手让我过去,用轻轻的声音、慢慢的语速问‌‌“给小李发照片了没?‌‌”在过去,这是多么平常、多么简单的幸福,而现在竟变得如此奢侈,未来还会更奢侈吧。想到这些,不禁悲从中来,泪湿衣衫。

一夜听着自己的咚咚心跳,几乎未眠。清晨5点多,听到爸爸喊护工阿姨,知道情况不妙。出去一看,妈妈瘫坐在沙发上无法动弹,意识不清醒,眼神呆滞,肌肉抽搐,一摸额头很热,知道体温仍然很高。我们赶紧收拾东西准备去医院。当时做好了打持久战的准备,爸爸让阿姨配好打米糊用的杂粮,还带了各种辅食、水果、小电锅、日用品……爸爸和阿姨两个人把妈妈从沙发上架起来,爸爸艰难地背着她下了楼,抬进车里。

早上的道路并不畅通。焦急地和医生打了几通电话终于联系上,请他们提前安排。一到医院,取了轮椅,推着妈妈到了住院部。等待办理住院手续时,护士给了额头退热贴;住进病房后,马上开始吸氧。量体温,41度,医生马上用了退烧针,给了我们酒精和纱布用于物理降温。同时,输上了营养液,开了血、B超、脑部核磁等检查,排查高烧的原因。癌性发热一般不会如此凶猛,更大的可能是感染导致的发热或脑转移引起的中枢性发热。

此时的妈妈就像一个任人摆布的娃娃。过去的两个多月她一直抗拒西医的检查和治疗,可是现在护士推来一车药瓶,拿来针管,她却无法反抗。在意识不清醒的状态下,输液吊瓶挂上的一刻,她喃喃道‌‌“不输‌‌”;时不时用手把鼻子上的吸氧管扯下来,很明显感觉不舒服。我们一遍遍对她说:‌‌“吸点氧好‌‌”,‌‌“跟医生说了,只输营养,是好东西,输完好了咱们就回家‌‌”。

临近中午,体温终于降了一些,不再寒颤,意识也有所恢复,能说几个字了。但肢体仍然完全无力,爸爸和阿姨两个人架着她去厕所都直往下沉,两条腿几乎要跪在地上,好不容易架到坐便器上,也一点都尿不出来,只好又架回床上。也因此没有去做脑核磁。傍晚体温再次升高,用了退热栓也没有明显好转,医生又用了一针退烧针。

病床上的妈妈没有表情也没有语言。我无法知道她在想什么,哪里不舒服。心像刀割一样痛。

由于第二天早上我还要给30多位同学在线讲课,不能放这么多人鸽子,所以吃完晚饭我就一个人开车回家了,爸爸和阿姨在医院陪护。晚上还是插了尿管,因为尿潴留是迫切需要解决的问题;我只能默默希望插尿管没有太痛苦。

收拾了一包要带去医院的东西,洗了个放松澡,最后过了一遍课件,睡前和好友打了一通电话,谈了当下的状况。挂掉电话后心里竟莫名踏实,马上就睡着了,一觉睡到闹钟响。

都说母女有心灵感应,我既然能睡得这么踏实,应该说明妈妈会平安度过危机吧。结果早上接到爸爸的电话,说烧还是退不下去,昨晚又烧到40度。努力镇定讲完两小时的课,马上开车往医院赶。

走进病房的一刻,眼泪差点掉出来:生命体征监护已经用上,就是在电视剧里看到过的那种,身上好多线,连着床头柜上的方形仪器,屏幕上有各种波形和数字,一有数字不正常就滴滴响。护士刚安装好了防压疮床垫,正在指导爸爸和阿姨如何按时给妈妈翻身。

怎么会这样?

爸爸说,早上血氧饱和度一度降到70以下,这是呼吸衰竭的征兆,我到医院之前才恢复到90左右。这会儿生命监护仪也总是滴滴响,因为血氧还是会不时降到90以下。

我给妈妈喂水。她眼睛闭着,但勺子送到嘴边的时候知道张嘴喝水,喝的时候干裂的嘴唇一直在颤抖。喂着喂着就觉得特别难受,实在忍不住眼泪,把碗和勺递给阿姨,跑出去大哭一场。

中午被妈妈的主治医生A叫去谈话。她说,高烧的原因主要还是考虑肺部感染,肿瘤压迫导致气道狭窄,痰液无法排出,引发感染;目前的用药主要是扩张气道、稀释痰液。预后首先是看感染能不能控制住,如果不能,‌‌“一星期都是个坎儿‌‌”;如果能控制住,接下来还要看颅内转移的情况,如果转移严重,预后还是会很差,如果不严重,就还能再撑一段时间。总结起来就是,预后好是小概率事件。她说,我们需要决定,在最后时刻用不用呼吸机等抢救措施。

压力骤然而至。

打算倡议妈妈填一份生前预嘱。生前预嘱是朋友推荐给我的,就是让病人依据自己的意愿,签署在生命末期失去自主能力时,接受或不接受什么医疗服务(比如心肺复苏、呼吸机、插管),希望怎样被对待等;看过《最好的告别》也深知基于自我意愿的有尊严的死亡对患者本人和家属的重要意义。昨天去医院的路上妈妈说,不进ICU、不插管(同样的话她在确诊后我第一次回国的时候也说过);但口说无凭,如果真到那个境地,怕是我和爸爸也很难执行,所以立下书面的生前预嘱应该是一件值得做的事。

生前预嘱我跟妈妈提过几次,但她一直说没有精力,就没有填。此刻面对生死抉择,我能做出让妈妈满意、让亲人理解、让自己无憾的决定吗?

此外,妈妈现在血压偏低,只有80多50多(这个年龄的正常值是120 80左右),主要是因为电解质紊乱。通过手部静脉输液速度太慢,无法救急,需要中心静脉置管,也就是在锁骨下方的大静脉做一个穿刺,从那里输液。这是一个小手术,有一定风险,需要家属签字。

爸爸签了字。手术就在病房里进行,我们只能在外面等待。医生护士们推着各种器械进进出出。过了好一会儿,医生出来通知做完了,可以进去了。

我看到了护士推车上带血的纱布,地上的血滴,床单和枕头上的血。看到了妈妈右侧锁骨下方包扎了的伤口,左侧锁骨下方的输液管。医生说,手术过程中病人不是很配合,一开始做的是右侧,结果妈妈一直往右歪头,似乎想要阻拦,导致右侧穿刺失败,只好在左侧重做。

病床上的妈妈更加虚弱,每次呼吸都要点一次头。眼睛无神地半睁着,依然没有表情,但我看到了一种任人摆布的无助和痛苦。可是她不能说话了,不然把心里的痛苦说出来也好啊。

看着太难受了,又跑出去大哭一场。

之后被医生B叫去谈话,谈了临终关怀。他说,看目前的状况,妈妈凶多吉少,甚至可能撑不过这两天。如果最后选择用呼吸机延续生命,有创呼吸机要气管切开,病人将失去说话能力,在生命的最后时光里无法与亲人沟通;即使使用无创呼吸机,也一样要进ICU,而ICU是不允许亲人陪伴的,只能隔着玻璃探视。呼吸机只能延续几小时到几天的生命,病人却要承受巨大的痛苦。‌‌“生命的最后,人文关怀更重要‌‌”,他说。

听到医生和我有一样的理念,对我来说是一个很大的安慰,更加坚定了自己的想法。

傍晚时分,妈妈陷入昏迷。她的眼睛总是半睁着,但其实看不到,我们轻抚她的眉毛和眼皮,想帮她闭上眼休息一会儿,却难以做到,她已经无法控制自己的表情了。喂水变得困难,因为不能及时咽下,水总是从嘴角流出来。我摸着她的脸,说了三遍‌‌“妈妈我爱你‌‌”,也没有一点反应。血氧一直在下降,感觉生命在消逝。

和爸爸商量后,决定请医生来吸痰。之前读过文章,知道吸痰非常痛苦,要从鼻孔插根管子到气管里。我想妈妈大概是不愿经受这种折磨的,但如果不做处理,她很快就会呼吸衰竭。医生护士来了,我被劝退出病房,没有看到这个痛苦的过程。再回到病房时,妈妈戴上了氧气面罩,血氧开始上升,呼吸中的痰声也减轻了很多。

然而等待我们的并不是好消息。被医生C叫去医生办公室,桌上放着一纸病危通知书。

医生说,这两天高烧一直退了又升,用了几支地塞米松也退不下来;血氧、血压多次跌破下限,用药后没有明显改善,这些都说明妈妈的状况十分危险,甚至可能撑不过今晚。到了家属签字决定使用何种抢救措施的时候了。

我和爸爸崩溃落泪。气管切开、呼吸机辅助呼吸、电除颤、心脏按压、临时起搏器。每个冰冷的名词前面有一个小框,等着我们打勾。医生逐个解释每一项措施会带来的痛苦和风险。

我打开了手机里收藏的琼瑶公开信,这是2017年9月妈妈让我读的。

我回去的时候她已经吃上药,效果不错,病情得到迅速控制。但我陪她在医院楼下散步的时候,她就说起琼瑶写给子女的信,说临终时一定不要插管,不用呼吸机、气切、电击等急救措施,让她走得有尊严。妈妈说,她也希望如此。我当时很震惊也很难受,觉得怎么这个时候就开始说死的事情了。后来心理上才慢慢接受,并明白谈论死亡并不代表失去生的希望。

几分钟的讨论后,我们做了最后的决定:放弃一切有创抢救,希望她走得不要太痛苦;但同意使用药物抢救,因为亲人们还没有赶到,我们相信妈妈一定希望见到亲人,所以在必要的时候,需要使用药物来维持她的生命。

给医生朋友发信息,他说:‌‌“你们做的是正确的抉择,是对妈妈最好的措施。这个阶段急救回来的概率接近0,妈妈徒增痛苦。‌‌”

夜幕低垂。妈妈的体温终于降到39度以下,生命体征趋于稳定;但手脚发凉,我们用热敷袋给她暖手暖脚。护士把急救用品车推进了病房备用。陆续有一些妈妈的同事和朋友前来探视,伯伯们也在午夜赶到。我和爸爸、阿姨轮班看护和休息。

睡了2个多小时,清晨5点多在医生查房时醒来。妈妈的血压极低,状况凶险,医生用上了多巴胺维持血压,即使如此,也不能保证她能撑到中午。

疲惫而无助地躺在床上,再次给医生朋友发信息,从他的专业建议与同理心中获得了很多安慰。

我:感觉不剩太久了,血压降到78 35

我:早上低压都20多了,吸了痰,用了药之后才升上去一点

我:主要是她的亲姐妹和弟弟还没赶过来,希望能再撑5个小时

朋友:妈妈虽然昏迷,但听觉还是会有功能,你可以跟她说再撑一下,让她跟家人见完再离开,有时候会有些帮忙

我:现在好些了,84 46

朋友:如果重要亲友见完了,要跟妈妈说她很勇敢,家人都会陪着她走完最后一段,叫她不要担心

我:好

朋友:你可以想想看有什么妈妈在意的事情,或交代你要完成的事,尽量都跟她说会怎么做到,这样她比较心安,后面要离开前的状况也会比较顺遂

我:我都说不出话了

朋友:这真的不容易,我可以想象你很爱妈妈,一定很舍不得

我:她明明前几天还能吃能睡,是前天大清早发现意识不清、无法站立和走路,才被拖到医院的。第一天还有点意识,能说话,看见挂输液瓶子就说‌‌“不输‌‌”。昨天就基本上昏迷了。太快了……

朋友:我知道你有尽心照顾妈妈,但这些变化实在很难预防。这些事发生时,每个人都会觉得太快了。

我:我总在想,要是早几天来医院会不会改变结果?但即使能延长,也不会太久,即使熬过了感染,还要继续和癌症作斗争,她要受更多苦。

朋友:我必须说后面这个阶段,有些风吹草动,身体机能就会兵败如山倒。感染是最后的表现,很多器官机能已经退化,几天内(有时甚至半天)就会进展到病危阶段。

朋友:现阶段我们能做的,就是让妈妈后面这一段舒服一点,平顺地离开。

我:现在最大的希望就是能再坚持几小时

。医生用了大剂量多巴胺在勉强维持血压。等到兄弟姐妹都来了,才能安心些。

朋友:嗯,多巴胺也是稍微支持,如果妈妈血压有撑不住的迹象,也不要勉强一定要见其他亲戚,就说你们陪着她就好了。我们还有其他强心剂的选择,但那个打了病人最后几小时会很辛苦,就像被逼着不断跑百米冲刺一样。

朋友:希望妈妈能顺顺的撑到重要亲人来,然后不用打太辛苦的强心剂。

一上午都处于极度紧张和焦虑的状态。在病房内外来回踱步,一遍遍看手机,等着姨妈和舅舅登机、降落的消息。

中午,妈妈的血压再次降得很低,并且口吐白沫。医生护士赶来,开始药物抢救。对那几分钟的记忆有些模糊。好像我被要求回避,医生说害怕给我留下心理阴影。听到似乎是加大了多巴胺的剂量并加输了一种肾上腺素。我看到生命监护仪上的心率升到140多,非常害怕,担心在这么虚弱的情况下如此高的的心率会有危险。护士长拥抱了我,解释说,抢救时就是要把心率先升上去,因为之后心跳会越来越慢,先升上去才能让心脏凭惯性跳得更久。‌‌“你要相信我们的专业度‌‌”,她拍拍我的肩膀。我抹着眼泪点了点头。

半小时后,姨妈和舅舅终于赶到。一家人在病床前痛哭失声。我们拉着妈妈的手,用自己的脸贴她的脸,喊着她的名字,对她说了很多话。亲人们知道,妈妈最放心不下的就是我。姨妈说,会把勤勤当成自己的女儿对待,你安心地走吧。我说,我长大了,能照顾好自己,你操劳了一辈子,该好好休息了。

妈妈依然在昏迷状态,对我们的呼唤毫无回应,表情平静安详。我相信她知道自己最亲的亲人都来了,都陪在她身边。

‌‌“妈妈我爱你,你听到了吗?‌‌”

我相信她听到了。

告别的泪水逐渐平息,病房里安静下来。本以为妈妈只能勉强坚持到见完所有重要亲人,结果之后的几个小时她的生命体征竟然基本平稳。我再次打开《最好的告别》,又读了一遍‌‌“和父亲最后的对话‌‌”一节,作者对父亲生命最后几天的细致讲述,对自己的情感和思考的真诚坦露,给了我巨大的勇气和力量。

直到傍晚时分,妈妈的血压再次下降。

我问医生,妈妈还有可能醒来吗?医生说,不会了。我明白,继续使用抢救药物,只是维持生命体征,没有其他意义。

我们决定不继续抢救。

医生护士过来,让我们离开病房,等病人呼吸心跳停止后再叫我们进去。

我在外面站了几分钟,过去一年多读过的书和文章,和妈妈共度的时光,在脑海中一一浮现。不,我不能让妈妈在生命的最后时光一个人孤独地在病房里。我一定要陪着她。

我打开了病房的门,走了进去。

妈妈的主治医生和一位护士在里面。护士说,你还是出去吧,怕给你造成心理创伤。我说,如果不能陪妈妈到最后,我会有更大的心理创伤。她们同情地看着我,点头默许。医生让护士先出去,让我打了热水,我们两人配合着给妈妈擦洗身体。我竟然全无恐惧,只是平静地换水,洗毛巾,一点一点地擦,从头到脚,从前到后。

医生说,妈妈的生命力很强。停用抢救药物后,她的血压竟能在70多30多一直维持着不再往下掉了,心率维持在120多,血氧维持在90左右。她每隔半分钟左右会有一次深而长的呼吸,就像一个大喘气,然后回到短而浅的呼吸。摸摸身上还是很热,还在发烧。

我一直坐在她床边,握着她的手,看看她,看看生命监护仪上数字和波形的跳动。

我问医生,妈妈现在痛苦吗?医生说,她的表情很安详,看起来没有太多痛苦,而且擦完身体应该挺舒服的。这让我感到安慰。

夕阳渐渐西下,天空是温柔的橙色,窗外的树影渐渐暗下来。

医生说,给妈妈放点音乐吧。我拿起手机,找了一个冥想音乐列表,风声、雨声、溪水声、海浪声。妈妈最喜欢大自然。

医生说,给妈妈读读书吧。我想了想,拿出‌‌“佛经‌‌”。这‌‌“佛经‌‌”是中医给妈妈的,让她每天念七遍。起初她自己念,后来没有力气念了,就让我和爸爸帮她念。我像往常一样,给她念了七遍:

无论是过去、现在、或是未来,因身、口、意的造作,被我伤害过的(因缘)众生,或因身、口、意的造作,所招感的诸多不顺和苦难,不管是身体上的,还是精神上的,我都愿意接受(业果法则),并惭愧地忏悔!因为无明,因未闻四种真谛,无量劫来,我们彼此伤害,冤冤相报,枉受诸苦于六道中,无有出期。我们都希望解脱。

愿一切被我伤害过的众生,无精神的痛苦,无身体的痛苦,愿你们保持快乐!

愿一切与我有因缘的鬼道,非人众生,得闻佛法,投生善道,趋向解脱。

愿一切与我有因缘的人或非人众生,分享我善业的功德,并回答:善哉!善哉!善哉!

愿一切众生分享我的功德。

妈妈马上就要解脱了。她将再也没有身体和精神的痛苦。

我没有想到,这最后的4个多小时,是我几天来最平静的时间。内心没有恐惧、忧虑和悲伤,只有安宁。医生和我拉起了家常,问我在美国生活工作的事情,我就像平时和人聊天一样和她交谈。后来医生出去了,舅舅进来,和他也聊了许多有的没的,包括我小时候的趣事。护士每半个小时来查一次房,看看生命体征,摸摸手脚的温度——被我握着的左手一直是温热的。

妈妈的表情依然平静安详。我不知道她还能不能听到我们说话,如果听到了,我想她会欣慰的。她是一个那么善良的人,一生操劳,总是先人后己,希望身边的人都过得好。就像那句歌词:

‌‌“我感觉到幸福,是看见你幸福‌‌”。

妈妈的心率开始下降了,从120多逐渐降到70多。结果我吃了口饭回来,又回到了110多。之后的一个多小时就这样升升降降,110多降到70多,又升回100多,再降到60多。

舅舅说,妈妈对这个世界还是有很多不舍啊。

后来有了第一次低于60的心率,过了几秒还是回升。心电图波形越来越不稳定。血压和血氧也缓慢下降。又有了第一次40多,30多。

心率降到20多。呼吸原来越微弱。

最后停了下来。

我没有哭。内心只有平和、安宁和感恩。

妈妈走的那天是5月20日。她选了个好日子。她是那么爱我们,我们也非常爱她。

所有人都觉得她走得太突然。我和爸爸也为她没有留下什么话就匆匆离开而遗憾。但我很感恩她没有经历太多痛苦,可以有尊严地离开,而且所有重要的亲人、朋友、同事、学生都在身边。

妈妈是我的inspiration。她的坚强、乐观、智慧,是我最大的力量源泉。2017年确诊后,我们怕她接受不了,瞒了她几天,最后告诉她的时候,她却出奇的平静;2018年查出骨转移时,爸爸在饭桌上哭了,我低头沉默,反倒是她淡定地说:‌‌“没事,我已经想到了,每天都在肺癌群里看病友们的讨论,知道早晚都会转移的‌‌”。她积极学习相关知识,所以能对疾病的发展有预期。她在手机日历上记录每天的服药和体感情况,为治疗积累数据。

她积极与疾病抗争,但也敢于直面死亡。正是2017年9月在病房楼下花园的那次关于琼瑶公开信的对话,启发我开始对自己进行死亡教育。妈妈很清楚自己想要什么,她多次表示不进ICU、不插管,坚守生命的尊严;她最后选择放弃正规治疗,也许是一个让大多数人感到遗憾的决定,但我知道那正是她想要的,因为对她来说,生活的质量比生命的长度更重要。

死亡在中国文化里似乎是一个‌‌“禁忌‌‌”话题。但过去这一年多读过的书、经历过的事情,让我感到死亡教育应该是我们每个人的必修课。

‌‌“

我们把生命的余日交给治疗,结果为了一点点微不足道的好处,让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体;我们在各种机构,比如疗养院和监护室,度过最后的时光,刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫,不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境,本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过,过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害,剥夺了他们最需要的临终关怀。人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。

——《最好的告别》

‌‌”

我很庆幸,妈妈和我没有成为‌‌“大多数人‌‌”。

我知道最后3天我们还是做了一些违背她意愿的事情——我知道她希望最后的日子能住在家里,不想抽血、输液、插管。但是国内上门医疗服务尚不普及,面对各种状况我们在家无法处理;到医院后,我们积极与医护团队沟通、表明意愿,他们也很注重临终关怀,用痛苦程度最小的治疗措施,争取到了等来重要亲人的机会。回顾妈妈生命的最后两个月,只有3天在医院度过,她没有遭受过度的痛苦,而且一直拥有我们的陪伴;所有重要亲人都能够来与她告别;我也因为这一切,在最后时刻没有被恐惧和悲伤支配,获得了内心的安宁,用几乎最好的状态陪她走完了最后一程。

我愿意相信,这已经是最好的结局。

我懂得,思考死亡,是为了更好地活着。

当衰老或疾病逐渐剥夺我们的生理和思考能力,甚至发展到只能依靠现代医疗苟延残喘,我们为了什么活着?我们如何理解并接受个人生命的有限性和现代医学的局限性?在不可治愈的伤病末期,病人如何理解现状,明确其所恐惧和希望的事项的紧要程度,愿意做哪些交换、不愿意做哪些交换?生命即将终结之时,人们最重要的愿望是什么,亲人可以如何帮助他们实现?

看着妈妈痛苦的时候,我也一次次问自己,如果有一天我也患上重病,要经历难以忍受的痛苦,我会不会有勇气活下去?我会怎样活下去?

我了解到安宁缓和医疗。相比于以延长病人生命为首要目标的标准治疗,安宁缓和医疗致力于让病人在当下享有尽可能舒适、充分的生活,并注重对病人和家属的心理支持。由于生活质量提高,有时病人反而能活得更久,而且病人去世后家属患抑郁症的概率显著降低。

我了解到生前预嘱。通过填写‌‌“我的五个愿望‌‌”,明确指示在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理、希望被怎样对待、希望家人朋友知道什么,掌握对自己生命的自主权,有尊严地告别。我自己也填了一份。

我很庆幸我的死亡教育做得及时而充分。读过的书和文章引导我从或宏大或微观的视角思考生死,从一个个生命故事里获得力量;多次在与医生朋友的深谈中化解恐惧,他分享最后时刻的‌‌“四道‌‌”——‌‌“道谢、道歉、道爱、道别‌‌”给我很大的启发;还有那些读着病友论坛上的抗癌故事泪流满面的深夜,都让我在这漫长而短暂的一年多里,积蓄了面对结局的勇气。

妈妈在她26岁那年的6月1日生下了我。

她没能等到我的27岁生日。

那就让我在她的记忆中永远停留在26岁,她刚拥有我时的美丽年华。

愿妈妈安息,另一个世界不再有病痛。

我一定会好好地活下去。

成年人的世界,经历了很多磨练,已经够坚强了,不轻易动感情,不轻易哭,不轻易喊累。善于在各种人面前伪装。假装自己很有朋友,有钱,生活充满了乐趣。

可突然间自己生病住院或者亲人生病住院,你在医院不停的找人,求最好的医生,找朋友借钱。会发现自己很无能。

病房门口可以和别人谈笑风生,可落寞的时候,都不知道自己想要什么,能做什么。

来医院的人,没有谁应该是开心的。总会那么沉重和匆忙的感觉。或许医院永远不来最好。这个时候非常想听到别人的一句问候。一点关心。曾经热闹的朋友,没联系了,就会慢慢的淡起来。或许会寒暄的问一句病好没。客套的答几句,好多了。

无论谁得场重病或者亲人得了重病。只要你在医院呆那么段时间。会感受到人间五味杂陈。或许没有机会让手机安静,在医院别人似乎不会来主动来骚扰你。也安静了很多。

没有过多的事情,只有看着医生输液,看检查报告。安静的让自己似乎过了不一样的世界。没有谁真把谁当一回事。或许哪一天,悄悄的走了。只会让别人惊讶怎么这么年轻。。。,偶尔会有人悲伤一段时间。过后一些该继续的生活还该继续。该开心的还依然会开心。现在没有谁愿意悲伤。所以那些悲伤的故事终于会成为故去的事情。

成年人心变的更硬,但脆碎的时候,就那么一个寸劲。或许一场疾病的来袭,会让成年人崩溃在街角的石板上。

大概二十多年前吧,那时候妈妈医院里,有一个清洁工,姓黄,大家都喊他黄师傅。黄师傅那时候大概快四十岁,每天拿着个小笤帚小搓斗在医院里打扫卫生,人很老实。

黄师傅没有老婆,自然也就没有孩子。二十多年前重男轻女的人很多,有的生下来的孩子有点毛病,又是个女孩,就会被丢弃。

那天,值夜班的医生听到外面有婴儿的哭声,打开门一看,楼梯口放着一个纸箱,里面有一个刚生下来没几天的女婴,女婴哇哇哭着,但是却是一个兔唇婴儿。

那个年代没有监控,放孩子的人早就没了影子,报警也无从查起。就在大家为这个女婴的去留担忧的时候,黄师傅抚养了她。

万幸这个女婴除了兔唇,并没有其他缺陷。医院里的同事都给他捐了款,大家这个给几件衣服,那个给几双小鞋子。

那个时候很多奶粉推销员会送给产妇奶粉,有的时候病人喝不完的奶粉,出院不要了,收拾病房的时候大家都会拿起来放好,留给黄师傅。有时候病人给送些鸡蛋水果,大家也会塞给黄师傅几个。

虽然黄师傅工资低,但是吃喝不算发愁。女婴虽然兔唇,但是在那么多人的关怀下,很争气,身体也比较健康,大了一些后,医院帮她做了手术,减免了费用,缺陷基本上就纠正了,只留下一道疤痕。

我经常在医院里看到这个女孩子,跟在她的养父后面,在医院里跑来跑去。楼梯间里面有一间原来堆放杂物的小屋子,医院特地让后勤买了床和生活用品,安排黄师傅在那里住下,那就成了黄师傅父女的家。

有了孩子后,黄师傅专门去找院长,说我受罪不要紧,只是天气太热孩子实在难过,能不能给安一个医院里淘汰的二手空调,院长立马让后勤专门给他们从别处挪了一个。

后来女孩子上了学,学习很好,再后来,听说她学了护理,留在了广州。黄师傅也被女儿接了过去,劳累了一辈子的人,身体不太好,女儿一直伺候着他,直到去年去世。

每当我走到旧楼那个楼梯间,如今已经空空荡荡,我都会想起那时候我还很小,跟着妈妈去医院,看到黄师傅端着碗,在喂小女孩喝米汤,昏暗的灯光下,一老一小,在这艰苦的人间相依为命。

前几天是奶奶的生日,工作结束之后,本想打个电话给她老人家,祝她节日快乐,可是电话却没接通,想必是又忙着去了吧,毕竟我奶奶可是个从来都闲不住的人。

小时候的我,是跟着奶奶在田间地头长大的,据我奶奶说我是一个很乖的小孩子,她在田里干农活的时候,不放心我一个人在家,就会把我也带着,她会在田头给我铺个小方巾,撑把小伞,让我在伞下面待着,而我常常吹着小风就睡着了,一睡能睡好几个钟头,要是睡醒了我也不会哭闹,静静地自己抠泥巴玩,然后等奶奶忙完带我回家吃饭。

因为爷爷在外面帮别人干活挣钱,所以那时候的奶奶是家务农活一把抓的,也因此留给她做饭的时间并不多,所以她经常选做一些费时较少的饭菜,而在她经常做的,我也比较喜欢的,一个是擀面条,另一个就是杂烩了。

相比于吃面条时的一年四季皆宜,吃杂烩一般是在冬天,寒冷的天气里,室外西北风呼呼地吹着,而室内昏黄的灯光下,一家人吃着热气腾腾的杂烩,那感觉别提有多幸福了。

奶奶的杂烩很简单,通常由白菜、粉丝、皮肚、平菇和猪肉丸组成,有时候猪肉丸也会用鱼丸代替,而这道菜的工序也不复杂,首先将白菜、平菇、皮肚在油锅里翻炒一会儿,炒到白菜等微微有点出汁后,再加上盐翻炒均匀,然后在锅里放入适量的清水,大火将水烧开后再放入肉丸子、粉丝等,烩成满满一锅,而等到锅里再度沸腾后,不要急着出锅,要将火转小再焖上几分钟,最后等到肉丸子都变成胖丸子之后,再加点味精和蒜叶即可大功告成,当然要是能再加上一勺猪油那就更完美了。

到现在我都能想起,小小的我坐在烧火的爷爷旁边,带着被火烤红的脸颊,听着锅里咕嘟咕嘟的声音,迫不及待地想尝一口的情景,那时的我,总会被奶奶笑骂是小馋猫,而我这个小馋猫,等杂烩真正上桌之后,就着咸鲜的汤汁,清甜的白菜,软嫩的平菇,喷香的丸子以及爽滑的粉丝,我可以吃整整两碗饭。

后来随着生活条件越来越好,饭桌上的鸡鸭鱼肉越来越多,奶奶也很少做这道菜了。当然,在外工作的我也曾经尝试自己做过这道菜,兴致勃勃地去菜场买来了白菜、平菇、猪皮、丸子等,按着记忆中奶奶的做法做完之后,却没有复刻记忆中鲜美的味道,细究原因,不清楚到底是哪一步工序出了问题,也或许哪一步都没有问题,只是因为现在的心境变了吧。

时光荏苒,记忆中的那一碗杂烩,代表着依然年轻的奶奶,也代表着无忧无虑的我,奶奶,我想你了,祝你生日快乐,愿你身体康健。

虎扑上有位网友的母亲去世了,丧葬期间他没流过几次泪,心里头也没有太悲伤的情绪。他很困惑,是不是自己骨子里是个冷血的人。

于是他上论坛发了帖子说这个事。帖子里,有人安慰道:

至亲离去的那一瞬间通常不会使人感到悲伤,而真正会让你感到悲痛的是打开冰箱的那半盒牛奶、那窗台上随风微曳的绿箩、那安静折叠在床上的绒被,还有那深夜里洗衣机传来的阵阵喧哗。

这句话扑面而来的画面感,引来近两万人跟帖,很多感同身受的网友写出了自己的故事!

‌‌“我吃东西越来越清淡,对待人情世故越来越宽容,不乱发脾气也学会了忍让,慢慢地有了一颗成长的心。也开始害怕听到任何与病痛有关的事,最大的心愿变成了全家人身体健康。相比一两年前迫不及待要去看远方的心,我更希望花十分之九的时间在温柔灯光下和妈妈吃完的一餐饭。‌‌”

@最好的仟金:

妈妈离开的那一刻,我淡定的看了下时间,记下她离开的时间。离开前我一直哭着抓着她冰冷的手,希望她走慢点。走后,眼泪似乎干涸了,不再汹涌。我也在想我的心变硬了嘛?可是当我回到妈妈之前住院的医院,看着我陪她散步过的小道,眼泪就滴了下来。

@佳哥NIKI

七岁那年姥爷离开了姥爷有六个外甥女最疼最宠的却只有我一个他走的时候我没掉一滴眼泪当时就想啊自己也太铁石心肠了吧一晃眼过去16年了这16年里我无数次地看到姥爷摸着我的头说‌‌“孩子长大了真好‌‌”然后对着我笑啊姥爷真是一点儿都没变还和以前一样年轻可是怎么办呢他已经离开我16年了。

@你旧你久:

从小是奶奶带大的她走的时候其实没有那么伤心可是后面看着她用过的东西对我好的场景对我泪如雨下我才明白她走的是一辈子而不是一段时间我才知道再也没有人像她这么对我好了(甚至觉得我爸妈都没我奶奶好)在我奶奶去世的一年时间内每天都是哭着睡着的

@_紫嫣:

爸爸离世时,妈妈崩溃,一向依赖没主见的我淡定处理一切,拿主意做决定,人有时候真的就是一夜间成长了。当所有事情结束后,绷着的神经松散下来,我睡了整整两天。时间过得好快,五年过去了,依然觉得爸爸没有离开,不知道他去哪里了,我经常在他遗像前问他,什么时候回来。

@青青子欣J

奶奶去世的时候,弟弟当时还很小,他自己在系鞋带,自己不会系,然后我就笑出来了,弟弟也笑出来。我笑出来的那一刻,我就觉得自己好狠心啊,奶奶去世了,我还能笑出来。后来当我看到果冻的时候,我就想起来奶奶在包饺子,我问她吃不吃果冻,把果冻放到她嘴边的那个场景……然后眼泪就下来了。

@j小妞6369362970

我后爸在我初中时出车祸没了。我当时也是没感觉,什么感觉都没有。不知道他们为什么哭。后来我连着做了三年的梦。梦里就是他出现在家门口,跟我说他没死,死的是和他很像的一个人或是他被人救了现在是机器人。一直做着这种梦。总是为他找各种还活着的理由。潜意识里认为他没死,死的不是他。

@盖娇罗是木雨言

亲人去世绝大多数人是大哭一场,以后会慢慢淡化心里的伤,也有很多人是当时没什么感觉,事后随便一点就会触动他们,这伤是默默地,深入内心的,一辈子都淡不了。我爷爷过世的时候,我在一片嚎啕大哭声中显得格格不入。直到爷爷被推进焚化炉的那一刻我才感到锥心的疼,哭得不能自己,至今想起仍然心痛。

@王阿悦_Harper

我妈去世第二天,因为痛哭失声了,就是想说话张开嘴发不出声了,哭也没了声音,吓坏了家里人,一边忙丧事一边找医生给我看,中医用银针扎我虎口的穴位,一边扎一边问我痛不痛,痛就喊出来,我那么怕疼一个人生生扎了好多针才哭出声音来,那个时候我上高二。

@小小小乐故事:

爷爷去世了,我从杭州赶回四川,错过了爷爷火化,整理爷爷的遗物,看着爷爷的照片,我从来没有那么冷静过,爷爷下葬后,我就走了,直到中秋节,才忽然想起,该打电话给爷爷奶奶了,问他们中秋有没有发月饼,中秋吃什么好吃的.身体还好吗?忽然发现,那个人永远不在了。

@爱吃葡萄的兔子喜欢你:

是啊,我爸爸去世三年里,总感觉不是真的,他还在是他们联合起来骗我。有时候我会回到家乡到自家的地里找找,到大街上找找,边找边喊爸爸,邻居说你爸爸都去世了你不知道吗?后来确定了我爸爸他真的走了不在了,我现在已经相信这个事实了,已经离开我八年了

@S智恩小美眉:

爸爸是渐冻人,前年去世…那年我24、我怀孕6个月。当时并没有那么那么的伤感。病逝看着他一点点的消弱……一直想不通为什么不能很伤感。直到孩子出生看着别人家的孩子有外公抱啊背啊举起来,那才是哭的伤心的时候。跟老公吵架的时候,才想起来我生命中第一个男人20多年来都没有骂我一句打我一下[泪]

@一个苏妙弋:

太姥姥死的时候我在备战中考家长跟老师不让请假回家,所以过程什么的都没有参加跟面对当时也没什么感觉,过于冷静。等中考结束回老家的时候一进门就感觉憋不住,太姥姥以前最喜欢带着我在池边洗衣服讲故事。。。现在只有我跟水池。

@欧文克拉口红抢不到_好气:

我不会想自己的余生,没有陪伴而难过。我最难过的是,离去的他们是否对人生已经无憾,人终有生老病死,无非是舍不得,不舍得。我只希望有生之年我能让他们活着的时候更幸福快乐,而不是死了以后就想就哭。难过是不由自主的,但是如果真的去爱他们,在世的时候让他们感受到。

@SUN_Asher:我爷爷去世的时候,家人都在哭,我也跟着哭,可是没有特别悲伤的感觉,直到我爷爷被送到了停尸房的冰柜里,我突然觉得我爷爷真的离开我了,我们要回家了,可是我爷爷要被冻在冷冰冰的冰柜里,我跑到院子里嚎啕大哭,哭的我站不住,干脆跪在地上哭,家人拉我都拉不起来。。。[泪]

@Clover双双:去年12月爸爸病逝,我没哭,因为那时我还能看见他的身体,他还安静的躺着让我觉得他没离开。直到一切事办完。才发现已离开听着他以前发给我的语音坐在车上泪崩,有时候安静的坐在他遗像前,看着照片里的他,想起种种过往,觉得一切都是那么的不真实,以后家里再也不见那个每天从楼上下来对我笑的爸爸。

@miu_miu_Music

在单位加班,看到这个帖子,瞬间泪崩。真的很难受。最大的心愿就是一家人整整齐齐平平安安在一起。

@777MOK

父亲去世的时候,我不知道怎么回事,总感觉心像死了一样,但没有太多的眼泪,不过后来我有一次在外面遇到挫折,原来父亲一直是我最大的依靠。再我找不到人来诉说我委屈的时候,才发现,父亲走了很久了,哭到绝望。

@言吾如云漪澜梳:

研究生毕业前一天,我爸说等毕业了,我搬到新的房子,就去我那吃火锅,现在搬到新房了,总是梦到我爸,每个梦醒,泪如雨下,爸,我已经戒了火锅了……[泪]

@xing-xing星:

父亲过世那年弟弟在上高三,我哭的死去活来,弟弟一直没说话,静静的流泪,因为是意外,父亲死在了外地,给我们太大的打击,后来,亲戚开车送弟弟回学校,说在车上弟弟大哭一场,因为怕妈妈受不了没敢哭,之后好几年我们沉浸在悲伤里,现在已经9年了,大家在一起的时候依然不敢提起父亲。

@vikalxin

我想我哥哥了,我就一个哥哥,以前总跟他顶嘴,现在想对他好都不行了。夜晚自己偷偷哭,不敢给妈妈看到,因为妈妈更想他。

@楠泽阳:

亲人在,人生尚有来处,亲人亡,人生仅剩归途。

@RadishBoboi

高一我妈去世,现在大三,最怕过母亲节,看电影最怕看到有关妈妈的镜头,最害怕听的歌是世上只有妈妈好,舍友给自己妈妈视频时我都会戴上耳机或者去厕所。逛街看到好看的衣服饰品化妆品,都忍不住想如果妈妈还在多好,好想买给她穿,他们说我越长越像我妈妈,我知道她从未离开过我,是我自己慢慢长成了她的样子。

@唐棄療ly

忽然不想生而为人,不想经历那生离死别。

@瘦腿瘦肚子瘦手臂瘦脸找我gogo:

记得以前看过的一个故事,说外婆去世的晚上妈妈抱着自己说:妈妈以后没有妈妈了….

@corianderLOVF

我的妈妈在我大二寒假的时候去世,我就她一个最亲的人,在医院我哭的稀里哗啦;开学的时候每晚都要看着照片在泪水里睡去或者在梦中哭醒。现在毕业了,每当一个人走在熟悉的街道时,总会想象她就在我的身旁,我的手仍然紧握着那温暖,可是低头一看却满是失望,她再也回不来了[悲伤]

@冰雨雨心:

生了二宝,天冷该准备棉衣了,从淘宝挑选了一家信誉评价极高的店,收到后却很失望,做工不好,棉花也不好,我和爸爸吐槽说那些评价说棉花好的是没见过棉花长啥样吧,忽然就难过了起来,我家还有好棉花,可是会做棉衣的那个人却不在了。一转眼,妈妈已经走了三年了[泪][泪][泪]

@ccci噢:

大二那年爷爷去世了,因为很小的时候爸妈离婚,之后就再也没有见过爷爷,对爷爷的印象也只是妈妈给我看的他坐在椅子上笑眯眯的照片,直到那天去到了他的灵堂,想到这位我连手都没拉过,都没拥抱过,没说过一句话的老人,眼泪止不住了。